[Membre Inconnu]

Donner * desolée j’écris de mon tel

[mily]

en fait, il faudrait surtout une prise en charge par la Sécurité sociale et les mutuelles. Je ne sais pas si ça vaut vraiment le prix, mais une reconnaissance de la maladie par l’Etat serait temps !

[orion]

alicew :

tu dis sur ce fil que tu as de l’hyperacousie depuis six mois.
Il me semble t’avoir lu affirmer que tu avais porté des GBB.

Or, le traitement par GBB d’une hyperacousie, c’est minimum six mois.

Donc, un truc cloche. Je dirais que tu n’as pas fait de thérapie par GBB.
C’est ça ?
Et que tu as démarré cette méthode Oreblue très tôt après le début de ton hyperacousie.

Je ne cache pas que je trouve super étrange de se lancer dans une «thérapie» si coûteuse
et qui demande un tel effort de déplacement (donc de douleurs) après seulement trois mois d’hyperacousie. Pour ma part, à trois mois, j’arrivais à peine à sortir de chez moi.

En général, on galère longtemps à comprendre et trouver une éventuelle solution
tout simplement parce que les médecins s’y connaissent peu en matière d’hyperacousie.
Déjà, le temps de commencer à faire un diagnostic…

Alors, c’est carrément incroyable de tomber direct sur le thérapeute qui soigne à 100%
les hyperacousiques, pile au moment où il lance sa méthode miracle !

Autre chose, il faut arrêter de dire : youpi ! hyperacousiques, vous avez la solution !
Comme déjà mentionné, même si, imaginons, ça fonctionne super bien, à peu-près 99,9% des hyperacousiques sévères ne pourront se déplacer. Et 90% des hyperacousiques ne pourront pas payer une thérapie aussi cher.

D’accord ?

[orion]

Au fait, on est d’accord que traitement hyperacousie + acouphène(s) = 12 800 euros ?

[tanlayz]

cela se fera jamais @mily… C’est une maladie beaucoup trop subjectif pour les spécialistes donc rique de simulation etc … Bref, jamais l’état reconnaîtra les acouphènes et hyper comme un handicap

[Membre Inconnu]

@orion : j’ai porté les appareils pendant 1 mois.. Et J’ai décidé d’arrêter quand j’ai trouvé la therapie de la rochelle. Je ne supportais pas ces masqueurs d’acouphenes ds les oreilles en plus. L’audioprothésiste ne me les a pas fait payer du coup car il m’avait donné un délai de 3 mois pr les essayer et voir comment Ca se passait.
Et oui je vais payer 2 fois 6400 euros et je t’avoue que je préfèrerais mettre cet argent ds mes projets persos surtout que je viens d’avoir un bébé.. Mais c’est soit je trouve une solution pr guerir soit je sais que je n’arriverai pas à vivre avec cette saloperie d’acouphènes en plus de l’hyperacousie.. Et oui j’ai pu me déplacer jusqu’à la Rochelle en portant mes bouchons -15db quand j’étais gênée( J’ai une hyperacousie modérée à la base en moyenne à 70db).. Et j’ai pu aussi me déplacer à Imerta à Marseille 2 mois auparavant.. je rappelle que j’étais Entree ds mon 9ème mois de grossesse quand j’ai fait la 1ère session de la therapie.. C’était soit je commençais à trouver une solution pr aller mieux, soit je ne savais pas comment accueillir mon bébé ds un tel état de détresse.. Alors j’ai tout fait pour ! Et imagine bien que ds mon état j’aurais préféré rester chez moi birn tranquillement sur mon canapé à attendre mon accouchement.. Alors maintenant je n’ai pas à me justifier, pensez tous ce que vous voulez penser. Je vais finir mes therapies et je posterai pour ceux que Ca interesse les résultats..

[orion]

Je comprends très bien l’urgence dans laquelle tu étais.
Nous sommes chacun dans des situations différentes, donc nous réagissons différemment.

Ensuite, comprends que ton témoignage enthousiaste peut ressembler à une pub pour la madame de La Rochelle.

Imaginons que je sois audioprothésiste et que je trouve la solution miracle aux acouphènes et à l’hyperacousie. Je dépose ma méthode parce que je suis un commerce et que je compte en tirer profit et je cours à l’AFREPA ou autres pour développer tout de suite le traitement à grande échelle et soigner tout le monde sur la terre à moindre coût.

Ou non. 🙁

Ou alors, dernière hypothèse, je n’ai pas la solution miracle.

En 2013, mon hyperacousie et mes acouphènes sont partis au bout de six mois sans méthode Oreblue, vois-tu.

[Membre Inconnu]

Je sais qu’elle a ecrit à France acouphenes plusieurs fois sans aucune réponse de leur part.. Et les ORL ne s’intéressent pas à sa méthode.. Mais oui selon moi aussi ils devraient proposer la therapie à un coût inférieur.. Je sais qu’ils ont eu un investissement énorme dans leurs machines mais ça reste très cher pour les patients et encore plus pour ceux qui comme moi doivent faire les 2 thérapies.. Maintenant, pour ma part et je l’ai déjà dit, je suis prête à y mettre toutes mes economies si c’est pour me débarrasser de ces saloperies qui me gâchent la vie…

[expertas]

C’est la guerre ici 🙄

[Membre Inconnu]

Oui @expertas : moi j’arrête d’écrire dans le fil de discussion principal Ca me fatigue.. J’ai déjà assez de mal à vivre ces saletés, pas besoin de devoir me justifier sur les forums.. J’ai juste voulu faire part de mes résultats encourageants pour venir en aide aux gens et voilà c’est tout.
Si certaines personnes bienveillantes veulent echanger par message privé, pas de probleme.
Bonne continuation à tous