Molécule AM 101

  • romano33

    Membre
    3 décembre 2014 à 11 h 29 min

    Salut Jeremy et lison !!

    J’espère que t’as premiere injection va bien se passer lison ! Tiens nous au courant !

    Ensuite j’aurai aimé avoir plus de renseignement sur la nature, le niveau de l’acouphène qui vous a poussé à faire cette démarche. L’entendez vous juste le soire au calme, dans la journée, dans la rue aussi ? Est-ce un tintement genre télévision resté allumé sur un poste ouvert, ou un chhhhhhhhhh ou tiiiiiiiiiii etc.. N’avez vous pas pu développer un soupçon d’accoutumance ou du moins une habituation qui parfois quand vous êtes distrait par autre chose vous le fais oublié ?! C’est questions sont dans un but de savoir à partir de quel niveau invasif de l’acouphène peut on justifier cette intervention am-101. Faut-il attendre un minimum de temps pour savoir si naturellement il peut y avoir une amélioration !? La peur de cette intervention est la même a savoir : que tout s’aggrave ou perdre de l’audition. Est ce pour vous dans une oreille ou les deux ? Du coup la piqûre ne peut se faire dans les deux oreilles j’imagine. Vous me direz déjà tester cette molécule dans une oreille est bien suffisant ! Situation exemple: vous êtes au cinéma concentré sur un film l’entendez vous ?! En gros voilà je cherche une échelle ou un degré d’acouphene qui permettrai de se dire : oui l’intervention vaut la prise de risque, vaut le coup ! Merci à tous et bon courage pour la suite !!

  • romano33

    Membre
    3 décembre 2014 à 14 h 49 min

    Un autre exemple qui pourrai être représentatif du niveau acouphenique serai de savoir si cela vous perturbes pour dormir ? La phase d’endormissement..

    @lison et @jeremy quel est votre cas ? Pouvez vous dormir comme des bébés ou êtes vous perturbez pendant le sommeil ?

    Bien à vous !

  • jeremy

    Membre
    3 décembre 2014 à 21 h 48 min

    Bonsoir romano

    Je vais essayé de te répondre, bien que je pense que tu prend le problème à l’envers .
    Mon acouphène est bcp plus fort à droite , à gauche il ne me gêne pas d’ou la décision de ne faire q´une oreille mais tu peu très bien faire les 2 .
    je sais pas si j’aurais osé ,je suppose que oui !!

    Je ne pense pas que le volume ou le bruit soient le plus important ,la gêne qu’il occasionne est différente selon les personnes , certain acouphenique supporte très bien des acouphènes fort voire très fort .
    Pour en revenir au mien ,il ressemble a une télé tape 10000 Hz sur Google c est à peu près ça !!
    Pour se qui est de l habituation:
    bien sur ça va mieux que les premiers jour mais je ne compte pas supporter ça toute ma vie .(enfin j aurais peu être pas le choix)

    j ai une chance de le faire partir je tente les risques sont minimes même s’ils existent !
    Attendre que sa guérisse tout seul est bien illusoire .
    Je te rappelle que l’Am 101 a déjà été testé sur des acouphènes récent ou il semble marcher(plus ou moins) autrement dit plus tu attend moins tu sera sur de son action !!

    Beaucoup d acouphenique rêveraient d avoir la “chance”que j ai encore faut il la saisir !!
    Oui je me suis posé un tas de question mais après réflexion pour moi,le risque en vaut la chandelle .
    Oui ça me gêne lors de l endormissement mais une fois endormie je dors !!
    J arrive à le couvrir de temps en temps ( depuis que l hyper a bien diminué )mais l’oublier impossible!!
    Ton acouphène représente t’il un gros problème pour toi!??
    Regratteras tu le fait de n avoir pas essayé ?
    Est tu près à assumer les risques que cela comporte ??
    Crois tu que l am 101 peu te soigner ??

    Ce Son ces questions la que tu doit te poser !!! Peu importe mon avis et pourquoi je les fait personne n’assumera les risques à ta place .
    Il n’existe pas d’échelle !!!
    si t’y croit va y fonce !!
    Je l aurais fait même avec un tout petit acouphène le silence n’a pas de prix enfin pour moi !!

    J’espère avoir répondu à tes questions

    Cordialement

  • lison

    Membre
    4 décembre 2014 à 7 h 47 min

    Bonjour à tous,

    Je ne suis pas admise au protocole, mon histoire est trop singulière. Mes acouphènes sont survenus un mois et demi après le concert, aussi même si j’ai eu l’oreille bouchée cela ne signifie pas que l’oreille interne a été touchée. Ils me disent aussi que je n’ai pas de sensibilité particulière au son par exemple le froissement d’une feuille aurait dû m’être désagréable. Enfin, ils sont formels, il faut avoir perdu de l’audition visiblement à l’audiogramme lorsqu’il s’agit d’un trauma sonore.
    Pour le corps médical, je n’ai pas subit de traumatisme sonore, alors la seule piste est une bactérie qui aurait détruit des cellules ciliées ( dans les 2 oreilles qd même) ou un pb aux ATM ( ce qui est mon cas).

    Romano,

    Je parviens à dormir désormais sans difficulté mais avec un fond sonore et toute seule!!

  • romano33

    Membre
    4 décembre 2014 à 16 h 05 min

    Bonjour Jérémy et lison,

    Merci à vous deux pour vos réponses.. Je vais tenter ma chance mais je pense être recalé aussi. Car je pense pas avoir perdu en audition et l’hyperacousie de la feuille de papier ne me fait rien. Il font le test de l’audiogramme eux-mêmes sur place ? Savez vous où je dois postuler pour le centre de toulouse ? Je me rappel que pour être éligible il faut avoir perdu 15db au minimum… @lison au moins tu auras tenté ! Le truc c’est que si tu reçois le placebo tu perds aussi des chances de récupérations puisque tu dois attendre 90jours de plus pour éventuellement recevoir à l’issu une deuxième session avec la vrai molécule ! Tu me diras tu restes toujours sous la barre des 6 mois.
    Merci Jeremy pour ta réponse. Ça me donne de quoi ruminer.
    Bien que des fois les acouphènes peuvent mettre plus de temps pour certains à recuperer. 6 mois, parfois 1 ans et puis pouf ils peuvent s’envoler !! Enfin je l’espère si je ne suis pas éligible cowbay.
    Les risques de l’am-101 seraient quoi a votre avis ? Effets secondaires ?
    Bien à vous
    To be continued..

  • romano33

    Membre
    5 décembre 2014 à 16 h 54 min

    Bonjour @jeremy

    Comment te sents tu ? Toujours dans le gaz des premiers jours d’injection ou dénotes tu une amélioration de ton état global jour après jour ? Vertige oreille bouchée ou retour à un état post-injection stationnaire ?

    Cordialement, en espérant que tout va bien ou mieux

  • jeremy

    Membre
    6 décembre 2014 à 15 h 38 min

    Bonjour

    Acouphène revenue a son état initiale pas d’amélioration pour l instant.
    (Ça ne fait que 5 jours après la dernière injection je garde espoir )
    Pas d autres symptômes !!

    Pour la disparition des acouphènes à 6 mois ,1 ans ,voire même plus oui c est possible et je nous le souhaite à tous !!
    Je ne suis pas du genre à attendre (peu être un défaut ) je n attendrais pas qu’il partent seul si ça arrive tant mieux mais en attendant 😉 je compte bien TOUT tenter !!

    Les risques de l am 101 comme pour tous les médicaments tu peux remplir une page!!
    Moi se qui me faisais le plus peur :
    Hyperacousie
    Augmentation des acouphènes
    La perte d audition (si y’a plus d acouphène je la prend no soucis 😉 )
    Lis les rapports des études précédente !! Ça te donneras une idée de se que tu risque !!

  • lison

    Membre
    6 décembre 2014 à 16 h 06 min

    Bonjour romano,

    Je pense que tu peux avoir l’audiogramme sur place. Va sur france acouphenes pour trouver le site pour t’inscrire.
    L’interne qui m’a reçue m’a dit que des acouphènes ne sont plus traités par le cerveau quand on y prête plus AUCUNE attention. Donc il n’y a pas vraiment de temps à partir duquel il s’enregistre. Dès le départ le cerveau traite l’information, mais ne la met pas de côté car c’est pour lui un message important.

    Compliqué pour moi…je vais tout de même essayer, en plus de mon traitement postural.
    Je pense que c’est possible je connais quelques personnes pour qui cela a fonctionné…plus d’acouphènes au bout de un ou 2 ans.

    Bon courage

  • romano33

    Membre
    6 décembre 2014 à 20 h 12 min

    Merci de vos réponses encore une fois lison et Jérémy !

    Je vais prendre rendez vous de toute façon lundi. Au moins pour me dire que j’aurais tenté et faire un deuille en mode fatalité ! J’avais passé 2 audiogrammes a la suite du trauma, et aucune perte. Du moins on verra si il me font passé un audiogramme, j’essaierai d’être vraiment honnête et de n’appuyer que quand je suis sur d’entendre leur bip. Pour l’hyperacousie ca va mieux aussi, toujours la vaisselle qui fait mal parfois ! Donc on verra si je suis éligible ! Mais il y’a de maigre chance si il faut une perte obligatoire en db sur quelques fréquences. Oui lison tu verras d’ici 1 ans ca devrai aller mieux. Ton cerveau devrai faire son job. Je l’espère autant pour vous que pour moi !
    Ok Jérémy je vais aller me rencarder sur les éventuels risques et effet secondaire. Je suis prêt a tenter l’expérience si ca mange pas trop de pain. Tant mieux si tu es revenu à un état stationnaire post injection, au moins t’as tout à y gagner maintenant. Tu nous tiendras au courant si jamais t’as du changement de perception dans 1 mois ou 2.. Lison je vais prendre rdv a toulouse moi aussi, avec dr Marie José !! On verra son verdict, si éligible ou pas. Je suis assez d’accord avec ce que t’as dis l’interne, c’est que toute nos sens cognitifs sont focalisés dessus, du coup tu ne peux pas le perdre au début.. Puis une fois que tu te seras résigner a sa présence, a l’accepter en temps qu’ami ou partie de toi.. Tu commenceras à t’échapper et à ne plus l’entendre ! Il faut sortir de ce cercle infernal de peur. Pas facile mais le temps sera notre meilleur ami. C’est une Bonne Nouvelle si le cerveau ne l’enregistre pas. Et que cela dépend toujours d’une lésion physique réel. L’érosion du temps devrai faire son travail. Quand tu dis traitement postural c’est quoi exactement ?
    Cordialement

  • lison

    Membre
    6 décembre 2014 à 21 h 24 min

    Rebonjour romano,

    J’ai un désequilibre postural, j’en parle dans souci de mâchoire. Ce dysfonctionnement agît sur l’appareil auditif.
    Je l’ai surtout constaté lorsque je tourne la tête ou en baîllant, mes acouphènes modulent.

    tiens nous au courant pour ton rdv courage

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