"Lettre Ouverte" de HEARING INSTITUTE OF RESOURCES



  • "Lettre Ouverte" de HEARING INSTITUTE OF RESOURCES

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    piccolo-san

    Membre
    20 juillet 2017 à 11 h 53 min

    Ce qu’il faudrait, c’est qu’un journal se déplace la bas déjà, et que des membres de forums viennent témoigner (ici ou sur info acouphènes). Parce que M. et Mme Bonneyrat n’ont pas été conviés au congrès mondial des ORL, ça aussi ça reste bizarre.

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    Anonyme

    Membre
    20 juillet 2017 à 12 h 22 min

    c’est exactement ce à quoi je pensais @piccolo-san. une interview, une présentation publique de l’institut ce serait super !

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    micmic

    Membre
    20 juillet 2017 à 16 h 03 min

    propos tirés du site DE l’institut qui posent quelques questions

    notemment ” la plupart des acs feraient moins de 10db ” c’est encore mieux que le dr Peignard orl qui affirmait qu’il ne dépassaient pas 20db

    compte tenu , qu’à l’interieur d’un logement individuel, clos et isolé nouvelle norme, sans bruits interieurs , le son enregistré par un sonométre est d’au moins 23db ,28 a coté d’un frigo
    si la plus grande part des gens atteints d’acouphénie, l’intensité était de 10db ,leurs acouphènes ne devraient pas exercer, sur eux une emprise très forte et seraient largement masqués par leur environnement naturel ( un acouphène seul à 30db peut se maitriser en habituation, sans conséquences sur le mode de vie, sur environ 1 an )

    de plus 10db pour un bon entendant c’est presque imperceptible sauf dans une salle neutre ,la plupart des sonomètres professionnels ne démarrent, au mieux à 20 ,voire 30 db c’est pour dire

    resultats: hyperacousie 100% de disparition
    acouphènes 62% rémission totale , 31% d’acs en rémission partielle -75% à – 90% de leur intensité (pour un acouphènique torturer par des acs de 40 à 80db , ont peut placer pratiquement ces derniers dans les guéris

    personnellement je demande qu’à y croire (évidemment mon état auditif invalidant m’oblige à une certaine réserve ) mais:
    21 années de recherches en audiologie c’est pas rien , si des résultats de cet ordre sont avérés reels ,dans les années qui viennent ,il serait tant que des investisseurs interviennent et même, les pouvoirs publics, proposent à cet institut d’évoluer et de monter des centres dans les grandes villes du monde entier
    la population d’handicapés auditifs (dont certains ne peuvent même plus se déplacer grace à leur hyper) et les actionnaires potentiels vont pouvoir faire une noubat d’enfer

    quand aux checheurs ORL qui cherchent depuis des decennies, laissont les à leurs recherches

    extraits du site de l’institut

    On notera que le plus souvent les acouphènes sont d’une intensité très faible, inférieure à 10 dB, élément qui contraste avec le retentissement psychologique parfois très important chez certains sujets. Nous vous proposons une définition de l’acouphène recueillie, d’un de ses patients, par le docteur Joël Waterk
    Aujourd’hui, après 21 années d’inlassables recherches, Natacha CHETRITT-BONNEYRAT a conçu la méthode permettant de supprimer irrévocablement l’hyperacousie dans 100% des cas, et obtient des taux de satisfaction

    Pour 62% des personnes acouphèniques il est observé une rémission totale.

    Dans 31% des cas suivants il est exprimé une formidable diminution de 75 à 90% de l’intensité et du temps d’exposition.

    Et seulement pour 7% des cas une amélioration inférieure à 50%.

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    piccolo-san

    Membre
    20 juillet 2017 à 16 h 20 min

    Comme quoi c’est toujours le même refrain.. Il faudrait qu’ils subissent un trauma sonore qu’ils se rendent compte de la chose. Honnêtement je ne crois pas qu’un seul acouphenique possède des bruits à 10 dB.

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    reaper

    Membre
    30 juillet 2017 à 10 h 12 min

    @micmic, @picolo-san

    Allez on est dimanche, à défaut de pouvoir aller à la messe, je vais faire une réponse argumentée à oreblue. On notera au passage qu’à part un pavé de départ aucun d’entre nous n’a eu de réponses depuis le post original…

    Parlons tout d’abord de votre site, vous avancez des éléments sans pouvoir les prouver (ça rappelle étrangement les discours perpétuels des orls qui n’ont absolument aucune preuve scientifique).
    Exemple : “Il est absolument indispensable de faire prendre conscience au sujet atteint d’hyperacousie qu’il ne doit en aucune manièrere se surprotéger dans la vie quotidienne ce qui entrainerait une accentuation de son hypersensibilité, le son perçu comme désagréable voire douloureux émane d’une fausse appréciation de son système auditif et n’est en rien traumatique pour son oreille.”
    Donc on prend un hyperacousique sévère, on le mets dans un restaurant en centre ville et il est guéri :). Vous n’avez aucune preuve de ce que vous avancez (passage en gras).
    Nombre ont tenté de suivre ces conseils suicidaires et on a vu ce que ça a donné par la suite (vous voulez peut être des liens vers des témoignages de lettre ouverte de personnes qui se sont données la mort ?).
    Par ailleurs, vos phrases sont erronées d’un point de vue scientifique, ce qui je trouve est assez grave étant donné que vous êtes des professionnels.
    L’hyperacousie résulte d’un problème neurologique (et donc centrale) et non simplement auditif…vous noyez le poisson avec des termes vagues comme “fausse appréciation”.

    Vous avancez aussi des chiffres mais là encore nous n’avons pas le détail concernant vos 78 patients.
    Age ? Sexe ? Symptômes ? Degré d’hyperacousie et d’acouphènes ?

    Vous conviendrez qu’il est plus facile de “guérir” un hyperacousique léger qu’un hyperacousique sévère qui ne supporte même plus le son de sa voix…de même pour les personnes souffrant d’acouphènes.

    Quand on fait des tests, il y a toujours des informations sur le panel d’échantillon de population concerné. Ici vous nous balancez un chiffre, seul, ce qui n’a aucune valeur…

    Je vais finir par parler de la fameuse TRT. Si vous avez bien lu les papiers originaux de pavel et jastreboff, vous noterez qu’on ne parle jamais de guérison mais d’une aide à mieux vivre qui d’ailleurs n’a jamais été prouvée scientifiquement car là encore certains ont aggravé leur cas avec leur GBB…
    Je vais même aller plus loin, dans leur publication ils disent même que rien ne dit que s’exposer aux bruits naturels ne constitue pas sorte de TRT alternative et 100% naturelle.

    Enfin l’argument budgétaire est ridicule, venir ici nous parler de taux horaire en nous racontant que vous ne gagnez rien, payez la tva… c’est un peu se moquer des malades (qui souvent d’ailleurs ne peuvent même plus travailler).
    C’est de l’irrespect d’une certaine façon. Vous ne faites pas du bénévolat alors pour respect pour les personnes concernées vous n’auriez même pas du aborder le sujet.

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    piccolo-san

    Membre
    30 juillet 2017 à 11 h 59 min

    Salut, moi aussi je trouve qu’il manque trop de détails et que certaines choses sont de mauvais conseils, mais vite fait je vais parler de la surprotection. Je précise que c’est uniquement mon cas. Bon je suis hyperacousique assez sévère, et j’ai remarqué que quand je portais le casque antibruit tout le temps, soit ça m’empirait les choses (ça m’étonnerait) soit surtout ça m’empêcher d’augmenter même un tout petit peu mon seuil de tolérance, et je pense que c’est plutôt ça. Parce que je pense que la transition avec/sans casque était trop brutale, et mon corps ne s’adaptait pas (je parle la dans un lieu calme, je ne sors pas du tout). Les fréquences n’étaient pas les mêmes et ça fonctionne un peu comme être un peu plus sourd. Bon depuis j’ai pu un peu récupérer mais je ne peux toujours rien faire, mais quand même. Disons qu’il faut trouver ses limites et tenter de s’en approcher oreilles a nu. A force d’adaptation, notre condition s’améliore, enfin moi ça me fait ça. Mais les conseils donnés par eux sont suicidaires oui, c’est minimiser le potentiel destructeur de cette pathologie. J’espère ne pas avoir été trop confus.

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    orion

    Membre
    30 juillet 2017 à 14 h 21 min

    @piccolo-san :

    vous ne sortez pas de chez vous ?

    Pour revenir au sujet, Hearing institute, c’est trop cher. Cela s’adresse aux riches, donc, c’est injuste, et donc ils ne peuvent pas traiter tous les hyperacousiques (les pauvres et classes moyennes).

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    piccolo-san

    Membre
    30 juillet 2017 à 15 h 41 min

    @orion tu peux me tutoyer hein ‘fin moi je préfère, non je ne sors pas parce que ma situation est trop instable, mon hyperacousie s’aggrave avec un rien et je galère des jours voire des semaines à récupérer.

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    lyonnais

    Membre
    30 juillet 2017 à 15 h 45 min

    On verra bien le résultat sur la longue durée. Pour le moment il n’y a aucuns éléments permettants d’accréditer l’efficacité des thérapies proposées par cette établissement.

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    micmic

    Membre
    30 juillet 2017 à 16 h 19 min

    ça sent un peu la raclette cette affaire !!!

    pour piccol-san
    perso je ne suis pas sorti de chez moi depuis bientôt 4 ans ,sauf pour des séjours en CHU
    les acs et l’hyper de fort niveau ,me bouffent literralement la vie , je donnerais mes bras ou mes jambes sans problème pour 2 oreilles en bon état
    l’augmentation infernal de l’intensité des acs est survenus après une anesthésie et une chirurgie un peu lourde :
    est depuis reste très lié aux phases de sommeil , à chaque réveils même après un somme de 10mn les acs sont d’une intensité extrèmes et je prépare la veille mon petit déjeuner ,car au lever j’en suis incapable ,il faut 2h au moins pour me réhabituer à supporter mon enfer quotidien

    quand le sens de l’ouie ,très imbriqué avec le cortex cérébral prend un virus ,c’est toute l’unité centrale qui déraille et pour l’instant les systèmes de restauration ,malgré certaine publicité ne semblent pas encore aux point

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    orion

    Membre
    30 juillet 2017 à 18 h 09 min

    @piccolo-san

    j’allais te 😉 conseiller de sortir (de façon progressive et très modérée), mais si ça te mets dans la galère pendant des semaines, non, en fait.
    L’année dernière, au plus haut de mon hyperacousie, je sortais car j’en étais forcée. J’avais bien mal dehors, mais quand je retournais au calme, les douleurs disparaissaient instantanément.
    Comme quoi, il y a vraiment différentes formes d’hyperacousie.

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    piccolo-san

    Membre
    30 juillet 2017 à 18 h 34 min

    Oui on est différents et il doit y’a voir des circonstances aggravantes aussi. Mais je tenterais de sortir, le soir quand j’aurais fini mon sevrage de benzo que je puisse picoler un peu ;).

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    mily

    Membre
    30 juillet 2017 à 19 h 02 min

    @reaper et @micmic je n’ai pas l’impression que l’institut lise les messages sur le site.
    Mais vous pouvez les appeler, leur écrire, pour leur demander plus de renseignements

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    reaper

    Membre
    30 juillet 2017 à 19 h 36 min

    j’aimerais bien pouvoir téléphoner…ça me simplifierais beaucoup chose dans la vie de tout les jours surtout quand on est seul et célibataire…

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    mily

    Membre
    30 juillet 2017 à 20 h 24 min

    désolée pour le téléphone @reaper 🙁 je comprends, moi je peux mettre le téléphone sur haut parleur et éloigné. ce qui est déjà assez galère pour se faire comprendre.


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