[kam75]

Y’a quelque chose qui ne me rassure pas, dans les questions/réponses, les fabricants disent qu’ils ne savent pas si le Lenire est adapté aux personnes qui ont différents acouphènes et qu’il faudra voir ça avec son clinicien.

Moi j’ai au moins 3 sons différents (un sifflement très aigu, un grésillement et un bruit de tuyauterie).

Si au moins je pouvais atténuer le sifflement aigu ça serait pas mal.

Croisons les doigts.

[romss]

Il faut tester.. toute façon même eux ne peuvent pas affirmer si c’est ok ou non donc les “spécialistes” français..

Je me demande si ce sont les cliniques qui vont “demarcher” ou l’inverse.. combien de temps pour avoir les produits au moin dans les grandes villes française..

[ikem]

C’en est où neuromod, ça marche ?

[oliver]

Hello Hello. Le Lenire est dispo a Gant en Belgique, quelqu’un a testé? Ou est ce que quelqu’un a eu des retour de personnes ayant testé? Je ne trouve rien a ce sujet ! J’aimerais essayé mais en effet c’est un cout, et ce n’est pas du satisfait ou remboursé ^^

Comme bcp d’entre nous je suis rempli de questionnements aussi, pour ma part j’ai plusieurs ac dont certains qui sont Fluctuants (la tonalité varie en permanence entre 3 et 4khtz) .

Donc je me demande aussi si ça fonctionne sur tous les types d’ac .

[winterhascome]

Il y a une masse de retours sur TT, j’en ai d’ailleurs fait une premier recension sur le forum ici même. En outre, ça y est ils ont publié une étude. Je ne sais pas si c’est 100% ou de la magie mais par rapport à ce qui est dispo, ça semble largement le plus solide et efficace. A vrai dire je veux bien y voir une révolution dans l’approche, et j’espère que les nouvelles de l’efficacité vont continuer à aller dans le sens indiqué par l’étude. Et qu’ainsi les cliniques vont pousser aussi en France.

L’autre piste c’est les médicaments de Tzounopoulos. Apparemment, c’est toujours actif, ils devaient passer bientôt en phase 1. Là aussi j’ai publié ici le lien de son interview à TT.

[oliver]

Yes en effet, depuis j’ai aussi parcouru la liste des retours sur TT .

Actuellement clairement ça semble la seule chose disponible qui pourrait donner des résultats.

Un peu de la loterie certes mais en attendant S.Shore et les autres molécules en phase test je ne vois pas grand chose d’autres..

J’ai posté un récap de l’entretien que j’ai eu par mail avec la clinique Belge qui dispose du Lenire ou ils m’ont expliqué le process pour ceux que ça intéresse :

https://www.oreille-malade.com/groupes/acouphene-traitement/forum/topic/lenire/#post-188044

Perso je pense me lancer .

Amicalement,

Force a tous

O

[oliver]

Je voudrais aussi ajouter ici une info qui me semble très pertinente .

(étant nouveau je ne sais pas si je poste au bon endroit?)

En parcourant les pages qui parle du Lenire sur TT , je suis tombé sur le récit d’un membre qui a participé a l’étude du Dr Lim a l’Université du Minesota, l’étude qui a par la suite aboutit au Lenire.

Cette personne a retrouvé le silence après 30 ans d’ac.

Il a eu la chance d’être “cobaye” durant 9 mois . Il explique qu’ils ont essayé sur lui différents “timing” entre la stimulation de la langue et des signaux audio avec un EEG pour checker en direct les résultats sur l’activité cérébrale .

Ce membre qui se nomme “kelpiemsp” explique qu’a force d’ajustement ils ont réussi a lui faire disparaitre ses ac en tombant sur un timing qui lui correspondait a lui, si je comprends bien.

Je ne sais pas si je suis clair mais il a eu la chance en tant que sujet d’étude qu’ils tombent sur un Timing parfait entre la stimulation par les électrodes et les signaux audio qui lui ont éradiqués ses ac.. a 100%

Le truc qui s’est passé ensuite c’est que les travaux de Lim ont donc été adapté (vendus) pour le Lenire avec Neuromod pour en faire un truc adapté au plus grand nombre. Mais donc avec des réglages de timing qui ne sont pas forcément adaptés a chaque individu.

Ce que j’en retiens et qui donne plutôt de l’espoir, c’est qu’un device comme Lenire qui pourrait être adapté précisément a chaque individu au niveau du timing pourrait avoir un résultat optimal. Du coup on a un device “Lenire” qui essaye de répondre au plus grand nombre mais avec des “préset” de timing “génériques” . Ce qui est déja pas mal mais expliquerait le fait que les résultats ne soit pas du tout homogènes selon les cas.

Lien dans le Fil de TT (entre page 10 et 23) le membre s’appel kelpiemsp :

https://www.tinnitustalk.com/threads/university-of-minnesota-tinnitus-research-with-acoustic-and-body-stimulation.28022/page-22

Amicalement

O

[triba]

Hello,

C’est sur, TT est une source incroyable d’infos et de partages. Extraordinaire le post concernant les retours de Lénire, factuel, concret…c’est pas en France que l’on lirait un tel feedback. Ca + les antiépileptiques jouant sur les canaux potassiques. Autifony avec deborah Hall qui semble être l’alter ego de Tzounopoulos + j’ai lu des travaux sur une protéine intervenant dans tout ce process chimique mais là il faut que je retrouve le fil.

@ admin: je ne ais si tu es allé lire les feedback sur Lénire, il y a avait le témoignage d’une certaine AliceW, si tu te souviens d’elle ?

[winterhascome]

Salut,

Très intéressant cette info sur Lim. Peut-être qu’en poussant un peu, un Lenire et des casques EEG en do it yourself et via des imprimantes 3D, il y a moyen de reproduire cette procédure de contrôle. Mais il faut un minimum de moyens et de compétences. Et en plus aller chercher un Lenire…

[oliver]

Hello ,

En effet intéressant, mais n’est ce pas un peu décourageant aussi?

A savoir qu’avec un ajustement vraiment personnalisé a l’individu ce système aurait potentiellement été efficace a 100%.. mais a été d’une certaine manière “généralisé” ?

Evidemment je ne pas suis naÏf, on sait que le système est ce qu’il est . A la volonté de pouvoir traiter le plus grand nombre s’ajoute aussi le facteur Rentabilité/Bénéfices $$ etc…

Pour ce qui est du custom “do it yourself” je ne fais pas partie de ceux qui ont les compétences.. Malheureusement… Mais je reste a 2 doigts de prendre Rdv a Gant car je ne sais pas pourquoi mais mon intuition me dit que pour qu’une clinique dispose de Lenire en France on va pouvoir attendre encore un peu.. (certainement mon pessimisme forgé par 5 mois de déception face aux “spécialistes” d’ici qui s’exprime mais bon…)

Sinon étant nouveau je me permet de passer un grand merci aux membres comme toi et bien d’autres ici, qui étudient et prennent du temps pour relayer remarquablement de nombreuses infos capitales.