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| 1,140 | Amelle Videau | Mai 23, 2012 |
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Texte de la pétition pour faire avancer la recherche sur les acouphènes
Un acouphène est une perception sonore sans source acoustique extérieure : en bref, « un son qui n’existe pas ».
Ces bruits sont à plus de 95 % des acouphènes « subjectifs », dans le sens où il n’est pas possible, pour un médecin, d’écouter ces acouphènes.
Les 5% restants, « objectifs » correspondent à des bruits générés par l’organisme lui-même, et qu’un spécialiste peut parfois isoler.
Il est sifflé, chuinté, aigu ou grave, continu ou haché, intermittent ou permanent.
Le volume estimé par les personnes atteintes de ces symptômes peut aller jusqu’à la comparaison avec un avion de chasse au décollage, sauf que l’avion ne s’éloigne jamais…
Parfois, les acouphènes s’accompagnent de presbyacousie (diminution de l’acuité auditive), voire d’hyperacousie (douleur à la perception des sons).
Le nombre de personnes touchées en France est estimé à 5 millions, bien entendu à des degrés de gênes divers. On estime à environ 300 000 personnes le nombre de personnes affectées lourdement dans leur vie quotidienne. Les textes en vigueur ne considèrent malheureusement pas les acouphènes comme un handicap…
Jusqu’ici considéré comme un symptôme essentiellement lié au vieillisement, il touche désormais toutes les tranches d’âge, toutes les catégories sociales, toutes les professions.
La proportion de jeunes souffrant d’acouphènes est par exemple en constante augmentation, notamment du fait de l’utilisation de baladeurs, téléphones portables. Ce nombre va augmenter dans les années futures, du fait de la généralisation de ces dispositifs.
Les niveaux sonores en discothèque et au cinéma peuvent également être incriminés.
Il existe d’autres causes aux acouphènes que l’on ne pourra lister ici : surdité brusque, traitements médicamenteux, stress, …
Dans l’énorme majorité des cas, il n’existe aujourd’hui aucun traitement efficace contre les acouphènes, et cette vérité semble se perpétuer d’une génération à l’autre d’ORL.
Le plus souvent, seule l’habituation est prônée : se résigner est le seul conseil prodigué par ces spécialistes.
Cette médecine de la résignation paraît d’un autre siècle !
Des tentatives d’explication du phénomène émergent, mais les progrès sont trop lents face au défi que représentent les acouphènes.
Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déja bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.
Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.
Merci à JCLL pour le texte de la pétition.
Une autre idée pour accélérer l’apparition d’un traitement contre les acouphènes ? N’oubliez pas que vous pouvez soumettre très simplement vos idées aux autres acouphéniques en un instant, en cliquant ici (il suffit d’être membre du site pour pouvoir contribuer) :
Proposer une idée pour un traitement contre les acouphènes
Consultant web marketing (Changer-de-site.com). Responsable du site Oreille malade.
je ne suis pas d’accord de citer le stress comme cause d’acs et pardessus le marché de dire que parfois c’est la perte d’audition , c’est quand même un comble ……….. le parfois ….. désolé , mais il y a toujours une désafférentation
je veux bien signer après correction , mais pas dans l’état .
Guillaume68
Je comprends et suis entièrement d’accord sur le fait qu’il y a toujours une perte d’audition impliquée dans les acouphènes.
Cette pétition est à l’origine une initiative que j’ai reprise et mise en avant ici, pour lui donner une vraie chance de succès. Je n’avais donc pas vu le texte en question puisqu’elle avait été mise en place sans que je sois au courant. Reprendre le même texte permet de « récupérer » les quelques signatures qui avaient été récoltées en 6 mois et je me suis donc dit que c’était bien de ne pas recréer un tout nouveau texte. Je ne suis pas certain qu’il soit d’ « usage » de modifier un texte sur une pétition déjà entamée (notamment par rapport aux personnes qui l’ont déjà signée…).
De plus, ne penses-tu pas que l’objectif premier de la pétition est d’ « attirer les projecteurs » ?
Bien sûr, le point que tu soulèves me chiffonne aussi mais si on arrive à mener cette pétition au succès on pourra alors réellement mettre en avant nos points de vue, non ? En d’autres termes, je pense qu’il vaut mieux signer celle-ci, même imparfaite, que de ne rien signer du tout et d’attendre, pendant des années ou des dizaines d’années, qu’un hypothétique secours nous vienne en aide.
faux, j ai un acouphène à l oreille gauche et je n ai aucune perte d audition. L’ORL n a rien détecté. C est apparu un matin et j ai cette saloperie depuis 1 mois.
Erreur de raisonnement de ta part
Tu n’as aucune perte d’audition détectée par l’audiogramme. Ça ne veut pas dire qu’il n’y a aucune perte d’audition. Si tu veux voir un atome avec une loupe, tu vas avoir du mal. Idem si tu le cherches avec un appareil adapté mais sale, mal réglé, que tu es myope ou que tu ne regardes pas au bon endroit et/ou au bon moment. Si tu emmènes ta voiture au garage, le garagiste va-t-il à coup sûr repérer la ou les pannes, quelles qu’elles soient ? Si tu réponds par l’affirmative, c’est que tu n’as pas de voiture 
Bien sûre, qu’avec mes acouphènes je suis obligée d’augmenter le son de la TV
Pourtant mon ORL, consultée il y a un mois, n’a pas remarqué de perte d’audition.
Helàs ! Je vais vous contrarier, car mon médecin homéopathe m’a également parlé de stress,
de contrariétés. Ce n’est évidemment pas toujours à cause du stress que l’un ou l’autre avons des acouphènes, mais pour moi c’est la cause. Je me soigne en allant voir une reflexiologue chinoise,
qui m’a appris les points essentiels et souvent je reste deux trois jours sans acouphènes.(se coucher dans le silence …. merveilleux) Hélàs ça ne dure pas.
En ce moment avec mon petit fils en fin de droit de chômage, qui est diplômé, qui s’est donné à ses études entièrement, je suis en état de stress, d’angoisse et mes acouphènes, malgré les points, ne font que s’affaiblir, mais ne partent pas. J’entends perpétuellement des sifflements qu’on entend lorsque l’on est sous une ligne à haute tention…. J’essaie de m’y accoutumer; de ne pas y penser, que cela fasse partie de ma vie….
après avoir eu de legers acouphenes pendant quelques annees, je souffre de bourdonnement tres intenses depuis un mois. Pour l’instant l’orl m’a donne comme traitement betaserc et iskényl fort. Après 2 semaine de traitement pas vraiment d’amélioration si ce n’est que les acouphènes se calment un peu de temps à autre mais sans grand répit.
Je trouve anormale que l’on ne s’ocupe pas de cette maladie à l’heure actuelle. Je souffre
de celà depuis 2007, c’est très dure et je commence à penser à la solution finale
je suis dans le meme cas!!
Il existe des études et expérimentations très prometteuses aux USA par stimulation du nerf vague pourquoi personne n’en parle en France ? comment contacter ces chercheurs ?
Salut… En cas de nouvelle essaye de me laisser une adresse pour pouvoir contacter ces chercheurs ou d’aller les voir directement…
Cordialement… Mourad… Merci…
voila le lien du chercheur des essaye sur la sumulation du nerf vague il y a
le numero de telephone et sont mail si quelqu un c est parler anglais pour les
apeller et avoir un peu de renseignement
http://www.utdallas.edu/~kilgard/cv.html
je les aurais bien appeler mais je ne parle pas un mot anglais
Eh aussi les cellules souches mais nous on verra pas les résultats, j’espère que je me trompe,
attention il y a une autre invention qui voit le jour reprise par certains journaux paraguayens au départ ils se basent sur mon invention clonage de l’acouphène pour mieux le cerner et mieux le traiter, mais en dehors du plagiat le pire est que on vous tape avec l’acouphène clone sur vos acouphènes autrement dit le bruit blanc qu’ils ont fabriqués a ma manière il veulent vous le mètre tel quel dans les oreilles pendant que vous dormez la nuit.
en ce moment les acouphènes c’est la maladie du siècle mais prochainement grâce a ces gens vous allons vers le siècle de la maladie de la hyperacousie.
pourvu que la Sécurité Sociale voit les dégâts de santé que ça peut faire.
faites très attention à l’arnaque; les « médecins » « inventeurs » appellent ça Otoharmonics, et pour imager le traitement c’est comme guérir une douleur de tête avec un coup de marteau
je finirais par dire a ceux qui pensent à « la solution finale » que comme vous je suis passé par là et après réflexion « finale » j’ai dit que l’acouphène et le changement de vie ne m’aura pas,
j’ai donc beaucoup pratique le Control mental ce que les ORL devraient nous enseigner lors de la première visite puisqu’ils sont dans l’incapacité de nous donner la bonne solution qu’il nous donnent au moins des bons conseils et d’être un peux plus humains avec nous.
bon courage à tous
bonjour mrjosman,
Pouvez-vous en dire plus sur le control mental ?
ca fait 10 ans que ca siffle dans mes deux oreilles!!!!le silence,je ne sais pas ce que c’est!!je ne peux plus aller dans une grande surface!!la foule me fait peur (brouhaha)j’ai passé des scanners,etc….j’ai été voir trois medecins ORL……bide total!!!aucunes expliquations!j’en ai marre,j’arrive au bout du rouleau…..
Michel
Vous avez fait un TDM ? (scanner des Rochers) si tel est le cas j’aimerais lui jeter un coup d’oeil prenez contact avec moi si le site Oreille Malade le permets allez sur le mien et comparez votre scanner avec le mien dont ma maladie est afichée.
Les ORL ont tendence a « oublier » de donner le diagnostic c’est pour ça ils sont si silencieux et « manquent » d’explications
bon courage
A tous, je souffre depuis près de trois ans d’acouphènes et un jour l’ostéoparhe m’a conseillé d’aller chez un reflexiologue, j’y suis allée, et dès la première séance mes accouphènes se sot atténuées. La séance consiste à stimuler les points d’acuponcture, c’est une méthode chinoise, mais ça marche, J’y retourne pour la troisième fois à la fin du mois et ce sera la dernière fois Je suis contente, car je suis dans le silence depuis six jours concécutifs, car la personnes m’a appris trois points à stimuler trois fois par jour tous les jours.
J’espère que cette indication vous donnera une nouvelle piste à explorer. Bon courage à tous.
atteinte d’ac depuis aout 2010, j’ai consulté…fait des examens mais rien de mécanique détruit au niveau de oreille interne donc aucune aide possible de la part de la médecine traditionnelle, ..après 10 mois,seule avec mes ac qui me pourrissaient l’éxistance,notamment le sommeil pour récupérer… mon truc était de m’épuiser physiquement pour dormir,mais le stress les angoisses on gagné sur ma volonté et je suis tombée en dépression,en repli sur moi-même ne supportant plus l’extérieur,et se sentir à la limite de basculer dans la folie…. avec une envie d’en finir…le suicide était devenu pour moi la seule façon de guérir de ça..en arret maladie depuis juin 2011.l’ORL de mon hopital m’a conseiller de voir en urgence un psychiatre…j’ai eu un traitement médical très fort pour soigner les nerfs..enfin surtout pour palier au système neurovégétatif du cerveau qui est toujours solicité par le signal sonore de mes ac, j’ai passé 3 mois a être abruti par les médicaments,une sensation de vivre au ralenti,mais j’avais du temps pour mieux comprendre tous les symptômes tels que les vertiges,les pertes d’équilibre,l’état nauséeux permanent et tous les maux de tête…mais j’ai toujours le sentiment d’être seule face aux autres et totalement incomprise dans cette société,aussi bien par mes proches que par mon entourage professionnel…..depuis l’assistant social du CARSAT m’aide à faire un dossier MDPH pour obtenir des prothèses auditives pour me protéger du bruit surtout pour filtrer,car plus il y a de bruit ambiant plus je perçois fort les ac et c’est très déstabilisant pour vivre au quotidien,car tous les symptômes reviennent….il faut avoir du temps pour comprendre comment réagit notre corps et surtout le fonctionnement de notre cerveau en réaction face aux ac..une fois que l’on peut l’analyser cela devient plus simple pour savoir aux mieux se reconstruire un quotidien…….ma seule angoisse c’est comment cela se passera quand je reprendrai mon emploi car le bruit y est intense à cause des machines industrielles ….voilà …ne rester pas seul,il faut trouver des personnes capables de vous écouter,car comme je dis »il faut faire son parcours du combattant »mais pas seul pour ne pas lâcher prise…bonne chance à vous et courage….
Attention Gabrielle
par les symptômes que tu décris j’ai bien comme l’impression qu’on a pas fait le nécessaire pour te diagnostiquer la maladie qu’on a mis 8 ans a me diagnostiquer a moi même le « Syndrome de Minor » ou déhiscence des canaux semi-circulaire supérieures c’est une 3eme fenetre de trop dans l’organe de l’équilibre, tu peux trouver plein d’articles sur le web mais la mayorité des otorrinos font semblent de ne pas la voir quand ils ont un vrai TDM (scanner de Rochers) entre les mains.
sur ma page j’ai mis la photo de mon syndrome
Il faut savoir que c’est une pathologie « nouvelle » 10 ans; découverte par l’éminent professeur qui porte le nom de la maladie.
je reste a ta disposition pour te renseigner d’avantage via cette page
courage, je peux me tromper mais je vis beaucoup mieux mon intense acouphène depuis que je connais la cause et suis en contact avec des gens que ont bénéficie de l’opération.
bonne chance
Mon mari souffre d’acouphènes depuis des années. L’ORL lui dit qu’il n’y a rien à faire, il lui a cité les essais faits en Suisse : sur 10 malades, ils ont coupé le nerf auditif, les 10 malades étaient sourds mais entendaient toujours les acouphènes
Et voilà exactement ce qu’il ne faut pas faire il y a encore des ORL qui acceptent de couper le nerf auditif pour effacer les parasites de nos oreilles au lieu de chercher la cause, la vrai cause
ces ORL n’ont pas encore compris que les acouphènes de longue durée o chroniques sont déjà dans le cortex dans le cortex auditif et il faut les combatte avec les mêmes armes c’est a dire le son, Il faut inventer le métier de ORL musical, pour détruire les neurones malade du cortex auditif avec des notes de musique qui caressent les fréquences de l’acouphènes et activant les voisines avec des sons musicaux et non avec des bruits blancs qui sont dangereux(On ne traite pas une douleur de tête avec un coup de marteau)
La Thérapie sonique, de ma conception est l’avenir du traitement de l’acouphène pendant le temps de recherche de la cause et même après.
Je l’explique dans mon site si vous allez faire un tour
sur Twitter mous pouvez me suivre avec mon pseudo
mr_josman
bonjour,
nous avons besoin d’aide pour notre fils souffrant d’acouphènes permanents depuis 4 ans ( il en a 24 ) sa vie devient une véritable enfer ! nous cherchons des pistes au moins de soulagement …
où aller , vers qui se tourner ??
cat
Ay Catherine je suppose que votre fils a été un grand utilisateur de musique mp3 a travers des casques audios et même en concert ou en boites de nuit?
Les cellules ciliaires de ses oreilles ont vieilli par l’excès de puissance du son et la répétition a ces écoutes Je ne suis pas ORL mais la première chose a faire c’est de faire un bilan avec un bon avec qui vous attendrais, hélas,deux ou trois mois pour un RV je préfère ne pas vous donner de noms c’est contraire au règlement du forum je suppose
mais celui ou plus tôt celle qui m’a diagnostiqué ma maladie que vous lirez plus haut; vous attendrais même plus que ça mais ne tardez pas
moi je vous aiderais dans un premier temps avec une thérapie musicale de ma conception qui consiste a bien cerner les acouphènes et sur de la musique Zen, style zenya ou classique etc enlever les mauvaises fréquences des acouphènes, C’est urgent dans la mesure ou il risque l’hyperacousie s’il ne traite pas rapidement, 4 années c’est déjà trop.
inutile de vous dire qu’il faut qu’il change de vie plus de fêtes ni d’alcool etc etc; il a besoin que son entourage le comprenne car sa manière d’être va complètement changer a cause des acouphènes.
bonne chance a vous et a votre disposition
dites lui de me suivre sur twitter mr_josman
courage et on vit quand même bien avec
Cela fait 12 ans que je souffre d’acouphène . Je suis aller voir plusieurs ORL. J’ai consommé plusieurs façons de médicaments sans amélioration.
Que faire je vis nuit et jour avec un sifflement dans les oreilles, les nuits sont courtes .
Difficile de te donner un conseille sans connaitre a fond ton cas en tout cas tu me gagnes en durée parce que moi ça ne fait que 8 ans et c’est vrai que c’est dur à supporter
bonjour à tous, je fait tourner à fond cette pétition.Moi même toucher par des acouphènes et de l’hyperacousie depuis peux, je ne savait pas se que c’était avant d’avoir était touché. La seule chose qu’on nous dit c’est « si tu écoute trop fort tu peux devenir sourd à 50 ans » dire ça à un jeune de 20 ans ça fait sourire mais on nous dit pas qu’à n’importe quel âge on peux avoir un acouphène ou une hyperacousie et qu’il n’ y a pas de traitement spécifique pour cela. n’hésitez pas à faire tourner sur facebook en expliquant que ce n’est pas une chaine débile mais que ça peut tous nous toucher. J’espère pour nous tous que le bout du tunnel arrive bientôt.