[titileterrible]

En 1 an j’ai consulté 4 ORLs, 2 non spécialisés, 1 de la COOPACOU et 1 de l’IMERTA.

Les 2 premiers étaient clairement dépassés (l’un au moins à eû l’honnêteté de le dire) mais ils ont quand même fait leur boulot en fonction de ce qu’ils savaient faire sans chercher a minimiser ma souffrance.

Celui de la COOPACOU était un véritable guignol arrogant, un monsieur “je sais tout” qui s’écoutait parler sans m’en laisser placer une et qui a complètement bâclé la consultation (même pas un audiogramme basique…) en 15 mn chrono.

Quand à celui de l’IMERTA, sa première préoccupation à été de me sonder pour savoir si j’était prêt à investir 3000 € dans un appareil auditif, et ce avant même de m’avoir posé la moindre question sur ma pathologie. Je trouve que c’est assez révélateur de la profonde motivation de ces ‘chers’ spécialistes autoproclamés.

Pour info, à l’IMERTA, ils ont quand même réussi a me caser 1 consultation ORL a 180€ (45 mn avec un véritable audiogramme quand même), 2 consultations Stomato + 1 gouttière pour un total de 280 €, et a venir 2 ou 3 consultations Osthéo, 1 dernière Stomato et au moins 2 consultations ORLS .. Donc 180 + 280 + 5*60 = 810 € de C.A minimum généré pour un résultat aucunement garanti…

J’ai accepté parce que c’est en grande partie pris en charge par la sécu (sauf l’osthéo) et qu’on ne sait jamais, mais je flaire quand même le pigeonnage organisé. Heureusement que j’ai dit Niet d’emblée à l’idée d’un appareil auditif à 3000 boules…

Bref, un patient acouphénique c’est soit une poule aux oeufs d’or pour les plus organisés de nos professionnels de santé, soit un patient qui demande trop d’attention ou trop de compétences pour la majorité des autres.

Je parle de compétences dans le sens ou on leur demande pas de tout savoir d’emblée mais d’être suffisamment compétents pour chercher à s’informer au besoin et pas se contenter de juger sur des idées reçues et de quelques cours de fac vieux de 20 ou 30 ans…).

Sachant que 50% des toubibs sont compétents et que les 50% autre sont honnêtes. Tomber sur un toubib qui soit les 2 en même temps, statistiquement ca relève du miracle 😉

[micmic]

@titileterrible

j’ aime bien ton raisonnement plutôt juste ,surtout quand on sait que tous les pathologistes savent très bien que les acs et l’hyperac n’à pas d’adversaire thérapeutique pour l’instant, face eux. Malgré le nombre grandissant d’handicapé par ce mal , donc en euros la source ne se tariras pas , à cela ont peut ajouter tous les thérapeutes et leur thérapies bidons qui flirtent facilement à 50€ les 15mn ,parfois peut être 30mn, pour te garantir une probable guérison
(ceux qui ont tenté leur chance ne seront pas tous gagnant )
la recherche ont en parle même pas , de plus les budgets alloués pour ce type de pathologies doivent pas explosés ,donc il est évident que cela n’avance pas
pourtant avec une population de plus en plus nombreuse et jeune atteinte par ces parasites auditifs ,celui qui trouvera la clef du problème que ce soit, génétique, neurologique , ou même médicamenteux fera probablement fortune
en attendant salut et courage

[orion]

@titileterrible

Pour ma part, j’aurais bien aimé avoir la prise en charge et les explorations que tu as eu à l’IMERTA, plutôt que de galérer toute seule pour trouver des thérapeutes aptes à faire des explorations à droite et à gauche, au petit bonheur la chance. Tout ça parce que les ORL soit-disants qualifiés s’en foutent et ne savent dire que « c’est psy ».

Ça ne fait qu’un mois que j’ai appris que j’avais un problème d’occlusion dentaire. Le début de mes acouphènes c’était il y a 5 ans et demi…
Je ne veux pas régler le problème d’occlusion car c’est très cher et j’ai déjà dépensé beaucoup plus que toi en moins de deux ans, faute d’une vraie coordination d’équipe.

Je suis suivie par ma généraliste et l’audioprothésiste, j’ai abandonné les ORL.

Par ailleurs, l’ORL t’a peut-être parlé d’appareillage à juste titre : si tu as des pertes auditives conséquentes, par exemple.
Est-ce le cas ?

[titileterrible]

@orion

C’est vrai que ca peut être justifié en cas de perte auditive conséquente, mais ce qui me choque, c’est qu’on à commencé par me poser la question sur ma capacité financière et cherché a sonder ma capacité d’adhésion à un traitement coûteux avant même de me poser la moindre question d’ordre médicale.

En plus ma perte auditive est assez faible. De l’ordre de -10 DB et en plus sur des fréquences différentes a droite et à gauche, donc ca compense. J’ai toujours une ouïe très développée (je suis musicien) et même si elle est imparfaite aucun appareillage n’est justifié.

J’ai depuis des années un Prob de perception dans les 6000 Hertz à l’oreille gauche (trauma sonore, sirène d’alarme plein pot pendant 10mn lors d’une intervention en 91), et un problème de transmission dans les 250 hertz à l’oreille droite (trauma sonore toujours, c’était un accident de chantier en 95, marteau piqueur dans une minuscule pièce carrelée, l’opérateur ne m’as pas vu et a démarré son engin, j’ai du sortir en courant!!!).

Ca fait 25/30 ans que c’est comme ca, et mes accs de type tonal (6000 hertz et 250 hertz) sont très faibles et ne me gênent pas. Je ne les perçoit que dans le silence complet, et ils sont devenus synonymes de calme absolu, donc je les perçoit de manière plutôt positive….

C’est ceux a 10/12 hertz de type grésillement qui sont apparus il y a un an presque pile, d’une intensité pouvant monter jusqu’à 50/55 DB qui sont invalidants et extrêmement intrusifs… Compte-tenu de leur hauteur et leur intensité, aucun appareil de correction auditif ne les compensera jamais vu la faiblesse de ma surdité.

Quand a un générateur de BB, j’ai pas non plus l’intention de payer 4 ou 500 € pour une paire d’écouteurs et un lecteur de fichier MP3 déguisé en prothèse auditive. J’ai déjà tout ce qu’il faut de ce coté là et sa soulage sacrément même si ça masque pas complètement.

J’ai même réussi a tuer dans l’œuf une hyperacousie naissante induite par l’écoute des bruits blanc en utilisant un casque à conduction osseuse. Très efficace parce que ça épargne le tympan. Je vous le recommande.

Sinon j’ai fait les comptes de ce que j’ai du dépenser en à peine 1 an a cause de cette saloperie et le total parle de lui-même:

2 Consultations de généralistes : 50€
6 Consultations chez 4 ORLs (audiogrammes compris) : 360€ environ
1 Bilan exploratoire de l’oreille interne et des troubles de l’équilibre : 170€ environ
1 Scanner des rochers + 1 IRM des conduits auditifs (neurinome): 200€ environ
1 Bilan acouphénométrique (audiogramme légèrement plus possés): 180€ environ
2 Consultations Stomato + 1 Gouttière : 280€
3 Séances d’Osthéo (180€)
Sans compter les différents médocs de première intention:
Vastarel, Ginko Biloba, AudiStim, Rivotril, etc…

Bref, ca fait un total de 1420€ que j’ai du avancer, en partie remboursé certes, mais faut quand même une bonne trésorerie. Et il n’y a aucun audioprothésiste dans ce total…

Audioprothésistes qui sont par ailleurs régulièrement dénoncés par les associations de défense du consommateurs pour leurs marges phénoménales et excessives.

Un sacré filon, non ? Imaginons que chaque acouphènique sévère (et on est de + en + nombreux…) génèrent un CA de 1000 € la première année, puis de 100/200€ toutes les années suivantes en régime de croisière, là vous comprendrez l’empressement de nos chers “spécialistes”, qu’ils soient ORL, audioprothésistes, osthéo, sophrologues ou encore vendeurs de méthodes miracles sur internet a ne surtout pas trouver et faire connaitre de traitements efficaces et si possible définitif.

Un dernier truc assez révélateur: A ma connaissance sur les différents forums il n’y a aucun ORL qui semble lui-même atteint d’acouphènes sévères et/ou d’hyperacousie. Et pourtant des ORLS il y en a quelques milliers en France. Alors soit ils ont tous immunisés contrairement à nous, soit ils ont trouvé un moyen de se soigner et ils n’en souffrent plus… Donc avec des compétences et une réelle motivation, ca doit être possible !

S’il y a un ORL parmi nous les acouphéniques sévères, qu’il se fasse connaitre 😉

[orion]

Il y a plusieurs décennies, quand tu prenais un rdv pour des acouphènes, le médecin te disait « y’a rien à faire, salut ! ».
Il y a des personnes (patients et médecins) qui ont essayé de faire en sorte qu’il y ait une prise en charge, même si les résultats sont partiels.
Par exemple, le docteur Jastreboff a expliqué que ce n’était pas tolérable de dire à son patient qu’on ne le prenait pas en charge, car il risquait de sombrer dans une dépression, c’est ainsi qu’il a inventé la TRT qui consiste à porter un GBB ET (c’est important) avoir un suivi par un thérapeute.
Malheureusement, ce n’est pas bien remboursé par la Sécu car tout ce qui concerne l’appareillage auditif est considéré, en France, comme du confort.
Une audioprothèse coûte cher car, contrairement aux opticiens, l’audioprothésiste doit passer beaucoup de temps pour régler finement les appareils et faire accepter la correction au patient.

Avant, aussi, la médecine avait moins de connaissance concernant l’acouphène. Avec le temps, on a découvert qu’il existe 50 causes possibles d’acouphène. C’est pour cette raison que les investigations peuvent être larges. Ex. rare : tu fais une IRM et tu découvre un AVC ou une tumeur qui provoque l’acouphène. Ex. moins rare : prise de sang, découverte d’un diabète ou d’une anémie qui cause l’acouphène.

Et coup de bol, c’est plutôt remboursé, tout ça. Sauf pour ceux qui n’ont pas de mutuelle. 🙁

Pour la correction auditive, il est assez connu maintenant que ça peut atténuer les acouphènes sur certaines personnes.
Si l’ORL avait ton audiogramme sous les yeux en abordant le sujet de ta capacité financière à payer un appareillage, ça ne me parait pas excessif.
Sinon, effectivement, c’est du business.

Ce qui est dégueulasse, c’est que plein de gens ne peuvent pas se payer d’appareillage, ni faire les examens nécessaires.

Et oui, il existe des rapaces qui profitent de notre détresse. Il faut savoir les détecter. Ce n’est pas facile.

Mais si je compare la prise en charge que tu as reçu à l’IMERTA avec les saloperies que m’ont sorti deux médecins, j’en suis presque jalouse. Dans mon cas, j’ai entendu des trucs qui relèvent plutôt de la maltraitance.

[titileterrible]

Ben j’ai pas de bol, j’ai pas de mutuelle. Tous les dépassements sont pour ma pomme.

A part Jastebroff et Al (c’était il ya 20/30 ans qd même) et, on vas dire une ou deux dizaine de chercheurs répartis en 5 ou 6 équipes au niveau international, j’en vois pas beaucoup des ‘chercheurs’ qui ‘cherchent’ ou ont ‘cherché’. Encore moins qui ont trouvé !!

Malgrès l’avancée de la science et de la technologie de ces 10 dernières années, ca reste toujours une recherche trés embryonnaire, faites avec des ’bouts de ficelles’, complètement sous-financée parce que ca n’intérèsse ni les pouvoirs publics, ni les laboratoires ‘sérieux’ et trés trés peu les médecins concernés.

Au final, ca fait pas grand monde a mettre faces aux charlatans de tout poils ou aux simples ‘profiteurs’ qui, sans être des pour autant des escrocs, n’hésitent pas à mettre à profit la situation et a s’organiser pour faire fructifier leur business.

Quand aux “organismes” type IMERTA et COOPACOU, ils sont bien plus en pointe dans l’expérimentation d’un modèle marketing et l’exploitation d’un marché de niche au bénéfice de leurs membres que dans la véritable recherche sur l’hyperacousie et les acouphènes. Ils ne font qu’appliquer des méthodes et des protocoles qui ont avant tout l’intérêt d’être profitable à leur business avant d’être profitable au patient et à leur pathologies…

En gros, ils se disent “faut dabord que ca rapporte, et si en plus ca soigne ben tant mieux sinon c’est pas bien grave, l’ami Placebo nous filera un coup de main.. On évitera juste de faire n’importe quoi pour pas passer pour des guignols”

Cela étant, vu l’insondable médiocrité de la médecine publique comme libérale concernant nos pathologies, c’est toujours mieux que rien et çà permet de rendre supportable l’insupportable en maintenant l’espoir de peut-être “aller un peu mieux” grâce à eux ou à l’ami Placebo.

Quand au coût des appareillages audio, c’est a cause du numérus clausus sur les audioprothésistes en France. On en forme 200 par ans, pas plus. Ils sont donc en situation de monopole.

Pour se donner une idée, une paire d’aides vendue à 3000€ ne leur coûtent à l’achat que 150/200€, avec à tout casser 1 ou 2 heures de M.O par an pour les réglages et la maintenance. Ils pourraient baisser les prix de 50% qu’ils seraient toujours hyper rentables. Mais comme ils n’ont pas de véritable concurrence a cause de leur monopole, ils profitent d’une rente de situation.

Alors oui ils peuvent nous baratiner autant qu’ils veulent sur le temps passé à régler finement leurs appareillages pour justifier leur prix de vente, mais ça ne justifie pas les 2700€ de marge sur un appareil vendu à 3000 ! Faut revenir sur terre un peu quand même: Un toubib à bac+12 internat compris facture en moyenne 60/100€ de l’heure et un audiopro à bac+3 (C’est juste un DE, equivalent licence) est en moyenne à 400€ de l’heure…

[orion]

Oui, il y a peu de recherche.
Je ne connais pas bien les pistes médicaments, mais Microtransponder semble être adapté aux cas d’acouphènes les plus invalidants. Ensuite, le développement et les tests de ce traitement sont très longs car, j’imagine, il faut écarter tout risque pour le patient, le traitement étant invasif.
Car je n’ai pas l’impression qu’ils manquent de financement.

Je vois que des appareillages spécifiques hyperacousie arrivent en France (à Lyon et à Marseille). Ça existe depuis des années à Francfort, et c’est à se demander pourquoi ça n’a pas franchi la frontière plus rapidement. (Ce sont des appareils de correction auditive + générateur de bruit + obturation du conduit auditif pour éviter tout risque de traumatisme sonore). Je pense que si on m’avait filé ce genre d’appareil directement au début de l’hyperacousie, ça aurait été plus rapide (ils ont des guérisons en 6 mois).
Ou alors, c’est du pipeau… mais ça m’étonnerait car avec cet appareil, tu retrouves une vie normale.

Cela étant, vu l’insondable médiocrité de la médecine publique comme libérale concernant nos pathologies
Pour avoir eu d’autres problèmes de santé, il n’y a malheureusement pas qu’avec nos pathologies que ça déconne. Si je faisais la liste d’erreur que commettent mes médecins sur des trucs tous cons (pathologies courantes et soignables, et heureusement bénignes), tu te demandes si la qualité de soins n’est pas en train de sombrer en France.
Les médecins ont 15 mn top-chrono pour décider des traitements et faire des erreurs wtf.
C’est pire avec nos pathologies faiblement traitables.

Pour les audiopro, je ne savais pas. Merci. (Le mien pratique un tarif bas pour ma TRT.)

Es-tu au courant que le gouvernement prévoit de séparer l’achat de l’appareil du réglages/conseils ? Actuellement, c’est un forfait (appareil + réglages/conseils)
Les audiopro sont vent debout contre le projet car les patients vont acheter l’appareil 300 euros. Un réglage. Et c’est tout. (Pour résumé en gros).

Il y a trois choses dans ce que tu dis : les ORL, la recherche, les audiopro.
Et je continue à penser que si les ORL (qui ne sont pas des chercheurs) avaient les traitements miracles pour nous, ils seraient bien contents. Nous aussi !

Mon ORL m’avait soignée pour des vertiges vrais (c’est une pathologie très déprimante et angoissante), je peux te dire que je la remercie à chaque fois que je la vois.
Mais le traitement existe.

[orion]

Toujours hors-sujet (mais je ne vais pas créer un fil exprès), je viens de lire que les syndicats d’audioprothésistes s’opposent au projet de reste à charge zéro prévu par le gouvernement.
(En fait, le gouvernement prévoit que la baisse des prix des audioprothèses incomberaient principalement aux audiopro. Et ceux-ci veulent garder leurs belles marges.)

Merci pour nous, c’est sympathique comme tout de penser aux malentendants, acouphéniques et hyperacousiques !

(Bon, ceci dit, le remboursement SS actuel est très faible.)

[micka06]

j’ai vu 3 orl j’ai eu la vive impression de les emmerder quand je leur ai raconter mes problèmes d’oreilles qui bourdonne , … il y en a même un qui m’a dit : ” peut être que ces bruits étaient la avant et que vous ne les entendiez pas ” ….. merci si c’est pour entendre de telle c***** je serais rester chez moi !!

[curly]

@ micka06

Ca, c’est une variation d’un grand classique des ORL : les acs, ce n’est qu’un problème de perception, pas d’intensité… Bon, inutile de s’étendre sur cette absurdité. En fait, les acs sans causes évidentes (trauma, coups, otite), ca les emmerdent en effet car ils n’ont rien à apporter. Pour un toubib un tant soit peu humain, dire à un client/patient “certes, je suis ORL, ma spécialité c’est les oreilles mais en l’occurrence, je ne peux rien pour vous, merci et bonne chance” ce n’est pas le côté plus sympa du boulot”.