[orion]

Bon, je donne un témoignage, un seul parmi toutes les conneries que j’ai entendues :

Je vais chez un ORL car mon hyperacousie est insupportable. Bien entendu, nous parlons de mon acouphène (qui était arrivé un mois avant).
Je lui dis que c’est un fort bruit de moteur et que j’ai du mal à entendre.
Il avait sous les yeux mon vieux compte-rendu de quelques années auparavant, réalisé par mon ORL habituelle, sur lequel était inscrit «acouphène bruit de moteur gauche».

Il me répond :

Ce n’est pas un acouphène.

Un mois plus tard, il me disait toujours la même chose.

C’est génial ! je n’ai pas d’acouphène !

Bien plus tard, un autre, spécialisé acs et hyper, m’a dit :
Vous n’avez pas d’hyperacousie.

C’est génial ! je n’ai pas d’hyperacousie !

Voilà ! comment guérir très simplement et rapidement les patients ? Leur dire qu’ils n’ont rien.
Je conseille d’étendre cette technique à toutes les pathologies, d’ailleurs.

[micmic]

https://www.francetvinfo.fr/replay-magazine/france-2/complement-d-enquete/complement-d-enquete-du-jeudi-14-juin-2018_2791169.html

regarder ce reportage il est édifiant sur les souffrances souvent inconnues, ou plus grave encore niées par les spécialistes ORL et bien d’autre soignants ,et par voie de conséquence ,bien souvent de son entourage même le plus proche

[radi]

C’est pas vrai que pour les ORL mais c’est vrai qu’on leur a entré dans le crane que les acouphène c’est dans la tete … j’ai eu une discussion avec un qui ne savait pas que j’avaisz ce problème donc qui m’en parlait en mode “decontracté” … c’était édifiant.

Mais alors ce n’est pas complétement faux car il y a des gens qui ont de acouphène “fort” mais qui les supportent. Moi par exemple je les supporte (un peu) mieux qu’au debut alors qu’ils ne sont pas moins fort et j’ai une connaissance qui en a depuis 10 ans , toujours aussi fort mais actuellement, il s’en moque c’est comme s’ils n’étaient pas la.

Ceci dit ce n’est pas une raison pour avoir un attitude de déni comme ils ont. Au contraire ils devraient orienter les gens vers des technique qui vont faciliter l’habituation.
ils n’ont aucune conscience que les premiers temps sont tres dus et que s’il y a des dépressions il faut les prendre en charge. Ils parlent dhabituation en t’expliquant que le cerveau va compenser le bruit. en fait non le cerveau s’habitue plus ou au bruit avec le temps … mais le bruit reste … du coup tu t’acharne a essayer de faire partir le bruit au lieu de travailler la tolerance.

Quanta la prise en charge des hyperacousie …. y’a encore des con qui te disent de t’exposer “normalement” …

[helenareve]

Perso, j’ai eu droit une fois, de la part d’un ORL :
– “je peux vous dire que si vous gagneriez au loto, vous ne les entendriez plus vos acouphènes !”
– Vue comme ça… combien je vous dois docteur ? (et surtout, vous auriez le ticket gagnant ??) 😀

Bon, je vous l’accorde, après réflexion, ça doit aider un peu quand même pour les conditions de vie… Par exemple, tu fais installer une petite cascade d’eau dans ta villa, un bruit blanc naturel ! Ah la belle vie.. ! Bon arrêtons de rêver, elles sont où mes boules quiès ? (oui je suis “hyperacousique” aussi)

[david]

On me proposerait soit de gagner au loto soit de retrouver mes oreilles parfaites sans hésiter je choisirais la deuxième option !!

[acoudur]

On peut méme étre milliardaire si t es handicapé par tes oreilles ca changera pas grand chose domage qu ils vendent pas des oreilles sur amazon

[helenareve]

Oui @david et @acoudur, en effet la santé ça n’a pas de prix ! Je choisirais la même option…
Mais pourquoi ne trouve-t-on pas de solution à notre problème alors qu’il y a tant de progrès dans d’autres domaines ?! :/

[micmic]

Hélénareve

pour l’instant ont n’est pas encore un marché assez rentable pour financer des recherches plus ambitieuses
cela viendra surement un jour , par l’intermédiaire des plus jeunes qui ont déjà des oreilles cassées et qui dans quelques années risquent de voir leur problèmes s’amplifier
de plus si on continu les interventions militaires un peu partout dans le monde ,de plus en plus de militaires seront touchés (ce qui est déjà le cas que ce soit en France est surtout au USA )
à noter que l ‘US ARMY est un gros contributeur pour la recherche sur les traumas auditifs

mais pour l’instant sur une population données , 15% environ sont atteins d’acouphènes ,mais, et c’est tant mieux seul, 2 à 3 % le sont de façon invalidante et ce sont ces derniers qui sont le plus susceptibles d’utiliser ou d’entreprendre des traitement coûteux ,ceux qui sont faiblement atteins parviennent à vivre plus ou moins bien normalement

c’est du vécu pour ma part, acs bien toléré pendant 20 ans ,je n’ai jamais consulté,juste, pour savoir ce qu’il m’arrivait et qu’il n’y avait rien à faire pour l’instant ,mais en vieillissant ,après une chirurgie abdominale, j’ai basculé en enfer ( acs et hyper x 10) et là je donnerais un bras au sens propre comme au figuré si une thérapie certifiée ,même coûteuse pouvait alléger mes souffrances provoquées par les acs et l’hyperaccousie

[orion]

J’ai une copine qui a une maladie orpheline (donc moins répandue que les acs et l’hyper invalidants). Elle a un traitement. L’injection qu’elle reçoit une fois par mois coûte un bras (je crois que c’est 40 000 euros).

Le problème est pour moi de plusieurs natures, à mon avis :

– ce sont des symptômes à causes multiples et complexes.

– ces deux symptômes existent en version supportable, donc, tout le monde se dit que ceux qui en souffrent ont du mal à supporter. Ils ont un problème psychologique. Ou ils sont douillets. (Il existe une vidéo où un ORL affirme que les acouphènes sont un problème de riches, car dans les pays pauvres, les gens ont faim, donc les acouphènes ne sont pas un problème pour eux. Le seul commentateur de la vidéo est admin. Quand je la regarde, je trouve qu’on a là le top du bêtisier des ORL, ça me fait bien rire.)

– la recherche s’est égarée, malheureusement, par le fait de chercheurs plein de bonnes intentions mais qui se sont trompés (ex. : il devient de plus en plus probable que la cause de nos misères provienne de l’oreille moyenne et moins de la cochlée. On verra ce que l’avenir nous dira.)

– le nombre de personnes qui avaient ces problèmes antan devait être moindre (moins de pollution sonore, car dans les pays riches il y a beaucoup de pollution sonore, monsieur l’ORL de la vidéo.). C’est ce que tu dis sur les jeunes (et moins jeunes, hein ! ça fait un moment que les concerts amplifiés* et les casques audio existent) et les militaires.

* Jeune, j’étais allée à un groooos concert de David Bowie à l’extérieur. Nous avions fait la queue depuis des heures. Donc, en courant, on s’installe bien devant, ravies. Les amplis ont été mis en route pour la musique d’ambiance avant les premières parties : nous nous sommes sauvées en courant dans l’autre sens à 100 m tellement c’était insupportable !

[curly]

Pour ma part, je ne suis pas certain du tout que cela soit une histoire de moyen ou de rentabilité pour expliquer que la médecine n’a pas encore de solution aux problème d’acs ou d’hyper. D’ailleurs, contrairement à ce qu’on pense généralement, ce n’est pas une pathologie récente (les traumas sonores existent a minima depuis l’invention de l’artillerie… Quand aux acs dus à l’hypoacousie, les grecs antiques en avaient déjà…). Je pense surtout qu’il s’agit d’un problème complexe, qui touche autant le système nerveux que le système auditif et que comme tout ce qui touche le système nerveux (ou plutôt les systèmes nerveux), les connaissances sont parcellaires, empiriques et récentes. Il y a des millions de gens qui souffrent de douleurs chroniques aux causes plus ou moins indéterminés et pour lesquelles la médecine est tout autant impuissante.