[estelle]

@expertas non, non ce n’était pas quand j’étais gamine le pétard … J’avais 39 ans, j’en ai 43 ! j’ai mes acouphènes depuis lER octobre 2013 et janvier 2014 dans la 2 ème oreille … et pour toi, ils sont récents ?

[expertas]

Donc @estelle, c’est pas le pétard la vraie cause de tes acouphènes si j’ai bien compris.

Moi j’ai 17 ans, des acouphènes depuis le 2 mai 2015, donc il y a un peu plus de 2 ans et 2 mois, je n’en peux vraiment plus, j’ai jamais écouté la musique trop fort et ne suis jamais allé dans des boîtes de nuits (alors que tous les autres de ma classe si) et à cause d’un seul pétard, j’ai des acouphènes permanents. Impossible de me projeter, mes acouphènes me tuent.

[estelle]

@expertas, je comprends que tu ne puisses pas te projeter !!! C’est vraiment trop jeune pour attraper cette Merde …. Je suppose que pour toi aussi, l’intensité des acouphènes est très forte, ce sont des aigus ?

Bon, ce que je peux te dire (mais après je ne connais pas ton intensité) : il y a 2 ans, donc comme toi actuellement dans la durée de mes acou, j’étais très très mal, je ne m’en sortais pas, j’étais au plus bas !! C’est tjs très difficile, c’est surtout cette fatigue extrême qui est difficile à gérer (j’ai très peu d’heures de sommeil la nuit : entre 1 h et 5h au max) mais la vie est moins pénible, il m’arrive parfois de les oublier même s’ils sont tjs là … Le plus dur c’est vraiment le manque de sommeil qui entraîne à force d’autres pathologies … Je me suis lancée à fond dans le boulot, j’ai eu qq projets (impensable auparavant), je vais au travail, parfois avec 1 heure de sommeil, mais j’ai surmonté ma très grosse dépression, on la surmonte seul et avec les personnes très très proches, les autres ne peuvent pas comprendre et s’en fichent un peu de tes bruits … Alors, il faut t’accrocher ! J’avoue que le lexomil a été une très grosse béquille pour moi … Je ne sais pas si tu prends des médocs ?

Courage à toi, ici, on pourra t’aider et tu pourras parler mais nous sommes malheureusement très seuls dans ce combat incurable …. Mais tu vas sûrement remonter la pente, il faut du temps, bcp de temps …

[expertas]

Merci Estelle 😊

Moi le pire c’est que ça détruit mes rêves en fait… Je pense que si un truc peux faire disparaître mes acouphènes provisoirement mes acouphènes cela serait un grand pas pour moi! Je vais essayer de tenter quelques fois la lidocaïne.

Je prends des médocs oui, ginkgo magnésium vimpocétine. Je fais du laser (tinnitool maintenant 🙄 😒) et j’attends avec impatience la fin de ce cauchemar car plus ça dure plus je m’approche d’une fin programmée… Mes acouphènes ont en outre ruiné mes études. Tous le temps avant, j’avais des 90% maintenant 4 exams de passages que je ne suis pas sûr de réussir et je n’ai pas eu mon diplôme du coup.

Me manque trop ce silence omg…

[Membre Inconnu]

Pourquoi ne tentez-vous pas la therapie de l’institut de la rochelle ? Moi je finis la therapie hyperacousie en septembre avec eux et si j’ai tjrs mes acouphenes je ferai leur therapie acouphenes.. Ca me semble etre la seule vraie therapie efficace ds ce monde !

[estelle]

@alicew, tu peux m’en dire plus sur la thérapie que tu suis à la Rochelle… Je vois qu’elle soigne surtout l’hyperacousie ? Je suis intéressée par les acouphènes … Je suis déjà allée à l’imerta, la thérapie par le son ne me convient pas du tout, c’est pire !!! Mais je ne connais pas l’instit de la Rochelle !

@expertas, je vois que les séances de laser ont été bénéfiques, pourquoi ne peux-tu pas continuer, ça se passe au CHU près de chez toi?

[expertas]

@estelle Oui ça se passe au CHU mais il est pas tout près de chez moi (100km) et oui il m’a semblé bénéfique.
Je ne sais pas pourquoi je peux pas continuer (trop puissant (bien que pas du tout)?)…

[reaper]

je deconseille fortement le neurontin sur le long terme..les effets secondaires sont desatreux par rapport au rivotril meme si on peut souvent lire beaucoup de critiques sur ce dernier, elles ne sont pas justifiees.
apres tout depend des doses utilisees..

[lyonnais]

@reaper

C’est quoi le problème avec Neurontin? A partir de quelle dose? Lyrica est moins pire? Cela augmente le taux de Gaba dans le cerveau comme d’autres anti épileptiques d’ailleurs mais tous ne sont pas efficaces sur les acouphènes (Gabitril par exemple je crois). Le Gaba en supplément, le bacopa, je ne sais pas si cela marche, à partir de quelle dose, sur combien de temps. Peut être que ça peut potentialiser l’efficacité d’anti épileptiques comme le Neurontin, le Lyrica ou le Rivotril. Un peu comme pour la vitamine D qui augmentait considérablement l’efficacité des médicaments anti alzheimer. Mais c’est impossible de le savoir sans expérimenté soi même.

[lyonnais]

Par exemple l’association Neurontin et Rivotril donnerait de meilleur résultat que l’utilisation de ces médicaments seuls selon certains spécialistes. Un autre spécialiste américain, apparemment assez connu, le docteur Michael Seidmann, utilise une association Baclofène et Rivotril. Le baclofène active certains récepteurs gaba (il y en a plusieurs types) dans le cerveau. Mais je sais que le docteur Fain du COOPACOU ne recommande pas le baclofène.