[kam75]

Hello les frères de galère !

Bon j’ai eu mon rdv de suivi aujourd’hui avec un des ORL de Coopacou.
Je lui ai demandé si par hasard il avait entendu parler du Lenire de Neuromod.
A ma grande surprise il m’a répondu en gros “Oui, mais ça ne soigne que l’émotionnel, donc si vous vous remettez à stresser après avoir utilisé l’appareil, les acouphènes réapparaitront. Or le traitement que je vous donne [des antiépileptiques] soigne l’acouphène. Cependant vous pouvez essayer l’appareil, ça ne pose pas de problème”.

D’après les fabricants, le Lenire ne soigne pas l’émotionnel mais réactive bien les neurones désactivés par le trauma sonore si je comprends bien, donc ça n’a rien à voir avec l’émotionnel.

C’est étonnant comme réponse quand même venant d’un spécialistes des acouphènes, je me demande s’il a vraiment lu le rapport.

Avant de me quitter, il m’a dit “c’est long mais on va arriver à se débarrasser de vos acouphènes”. Il semble assez sûr de lui.

Je termine donc le Neurontin puis je vais passer au Tegretol pendant 2 mois… Si le traitement médicamenteux ne marche pas j’opterai pour le Lenire. Wait and see.

[alenema]

Bonjour je prends le sujet en cours c’est génial qui était proposé un traitement et qui connaissent parfaitement ce dont tu lui parles moi j’ai été consulté aujourd’hui dans le 15eme Falguière  ils m’ont dit qu’il n’avait pas de traitement mais que ce n’était pas grave étant donné que je n’ai aucune perte d’audition mais très intéressant j’espère que tu pourras tout courant des avancées pour ton traitement  peux-tu me dire où tu as été ?

[kam75]

@alenema comme je l’ai dit c’est un ORL membre du Coopacou. N’hésites pas à regarder sur leur site pour trouver un ORL proche de chez toi 😉

[romss]

@kam75  Le docteur ne savait rien sur l’arrivé du produit en France ?

[kam75]

@romss : Non je ne lui ai pas demandé s’il avait des infos sur la sortie du Lenire en France. Tu peux toujours t’inscrire sur le site du fabricant pour être tenu informé sur son arrivée ici, c’est ce que j’ai fait.

[lolo94]

@kam75 Ton ORL Coopacou ne serait pas le dr Fain ? On m’a récemment parlé de lui, justement parce qu’il prescrit les médicaments antiépileptiques dont tu parles, apparemment avec une certaine efficacité. J’aimerais bien avoir un avis supplémentaire sur ses résultats. Dans tous les cas je pense prendre rdv avec lui à l’occasion car avec le Neuromod, ce docteur et donc ce nouvel appareil sont ce que j’ai entendu qui semble le plus avoir de chances d’avoir un début de résultat positif sur les acouphènes.

[oreilles-hostiles]

Ah d’accord j’ai mal compris , bon bah espérons que ça marche aussi pour les sévère aussi .

Orion ton hyper va mieux depuis ?

[kam75]

@lolo94 : non il s’agit du dr Timsit (qui travaille avec le dr Fain). Pour avoir un rdv avec le dr Fain il faut s’armer de patience (6 mois d’attente au moins…).

[winterhascome]

“Oui, mais ça ne soigne que l’émotionnel, donc si vous vous remettez à stresser après avoir utilisé l’appareil, les acouphènes réapparaitront. Or le traitement que je vous donne [des antiépileptiques] soigne l’acouphène.”

Ceci voudrait dire que Lenire soigne l’émotionnel de manière certaine mais temporaire, que l’acouphène disparaît pour un temps, mais disparaît sûrement, et que donc l’acouphène est émotionnel.

Ça voudrait dire aussi que les antiépileptiques soignent les acs ce qui n’est vraiment pas clair vu les études. Les AED diminuent l’activité neurologique assez globalement et niveau cortex, ce qui peut avoir une incidence sur l’ac.

Alors que Lenire est censé modifier l’excitabilité des premières cellules causant l’ac, à savoir les cellules qui se synchronisent pour envoyer un signal qui sera au bout interpréter comme son plus ou moins continu. Là on n’est pas dans le système limbique. A moins que le Dr pense que lénifier (c’est le verbe venant du latin qui a donné son nom au dispositif, ça veut dire calmer) les cellules fusiformes n’a pas vraiment d’incidence sur le signal envoyé au cortex auditif mais aurait une incidence sur les signaux envoyés dans le système limbique par la voie auditive secondaire. Mais cette hypothèse, je ne l’a vu énoncée nulle part.

Franchement je suis dubitatif et auquel cas il faudrait demander au Dr quel est le mode d’action de Lenire selon lui.

 

[orion]

@oreilles-hostiles
Orion ton hyper va mieux depuis ?

J’avais carrément ouvert un fil de témoignage d’amélioration de mon hyperacousie au début de cette année 2019. Et puis, rechute. 🙁

Je ne voulais pas en parler car c’est déprimant pour ceux qui lisent (et moi-même). Je suis triste.

Je ne vais pas commenter ce que disent les médecins ci-dessus. Ils sont étranges, non? Je sens que Falguière va se convertir en boulangerie-pâtisserie, au rythme où ils vont…

Par ailleurs, je viens de voir que Susan Shore dit compter débuter la commercialisation de son protocole bi-modal en 2020. Hum ! il y a de la compétition ! 😀

Leurs essais termineront en janvier 2023, mais donc, il y a prévision de commercialisation avant.

Elle dit, à propos de Lenire :
Je ne peux pas commenter Lenire car ils n’ont publié aucun contrôle des essais cliniques.

Bim ! dans les dents ! 😀

(C’est d’ailleurs sans doute pour cette raison que FA ou les médecins sont prudents, comme je le présumais. Pas de publication de contrôle des essais cliniques = prudence).