[orion]

Où FA dit que Lenire est un attrape-couillon ? Ça m’intéresse.

(Tu peux me donner le lien en MP, si tu veux).

Pour ma part, je suis aussi très prudente avec les effets d’annonce. Les médecins et audioprothésistes vont regarder de près les résultats des essais scientifiques de Neuromod, à mon avis. S’il y a des biais, ça ne sera pas adopté.

Je pense que leurs essais sont solides, mais je trouve aussi que leurs résultats ne sont pas convaincants (ça ne marche pas pour tout le monde), à part pour les personnes qui ont de l’hyperacousie. Ce qui est bien (pour les personnes… qui ont de l’hyperacousie)! résultats sur 90% de cette population, si les essais sont sérieux, je trouve ça exceptionnel.

Un truc que je n’aime pas trop, c’est qu’ont été exclus des essais les personnes avec des troubles anxieux. Donc, quels seront les résultats sur les personnes (nombreuses) qui ont des troubles anxieux?

certainement une histoire de fric derrière tout ça

Laquelle ? Si Lenire est adopté en France, ce seront les audioprothésistes qui vont l’appliquer, donc, ça ne changera rien au fait que les audioprothésistes se feront de l’argent.

Concernant Oremachin, il est normal qu’une association comme FA tique. Il n’y a strictement aucun preuve scientifique derrière ce protocole (pas d’essai en double-aveugle, pas d’essai randomisé).
Moi aussi, je peux prétendre soigner 100% des gens. Ça ne fait pas de moi une personne recommandable. 🙂

[Membre Inconnu]

Je ne fais pas la promotion d’oreblue moi-même avant j’étais sceptique mais j’ai eu des témoignages(privé si je puis dire) qui prouvent que ça marche bien(je n’ai en gros pas à remettre en question leur parole)mais également que c’est n’est pas infaillible comme therapie. C’est comme tout ma fois la trt peux être bénéfique à quelqu’un comme elle peux le détruire le mieux est de trouver ça méthode à sois pour guérir c’est pour ça toute nouvelles thérapie est la bienvenue

[orion]

Je l’ai déjà dit, mais je ne comprends pas pourquoi on parle d’Oremachin systématiquement.

Un protocole médical est basé sur des preuves scientifiques, jamais sur des témoignages.

Neuromod, a priori, a été testé scientifiquement sur 500 personnes. Nous verrons ce que ça donnera. 😉

 

[orion]

Je précise pourquoi un protocole doit être testé scientifiquement (normalement, c’est connu) : parce qu’on ne doit pas tester à grande échelle sur nous. Nous ne sommes pas des cobayes.

Pour la petite histoire (“Tata Orion raconte”), j’avais lu sur le site des initiateurs de la TRT que cette thérapie a été lancée sans essais scientifiques. (Les évaluations scientifiques ont été réalisées après-coup).
Ça a été un massacre sur les gens qui avaient de l’hyperacousie. Aggravation des symptômes.

Eh bien, ce n’est pas cool du tout. 🙁

Ensuite, donc, la TRT a été adaptée spécifiquement à l’hyperacousie. Protocole modifié.

[orion]

Où FA dit que Lenire est un attrape-couillon ? Ça m’intéresse.

J’ai trouvé ! c’est sur Facebook. Mais tu n’as pas parlé de Lenire. C’est flou.
Et, oui, une association comme France Acouphènes ne peut pas se permettre de faire croire aux patients qu’il y a un super méga traitement génial.
Ce serait donner de faux espoirs et mentir.

Neuromod n’a même pas encore publié ses essais dans une revue scientifique !

L’équipe de Susan Shore est en cours d’essais.

On sait, par expérience, qu’un essai scientifique peut planter (je ne me souviens plus du nom de celui qui est élaboré à partir des recherches de Jean-Luc Puel et qui a complètement planté en phase III).

Par ailleurs, FA est en relation avec les chercheurs, comme Susan Shore, Agnès Job, Jean-Luc Puel, Arnaud Norena. Oui, oui !

[Membre Inconnu]

Tata Orion mdr nouveau surnom ? Xd

oui c’est claire que oreblue est tout de même très « secret » sur ce point après perso j’aurais plus confiance en Lenire.d’apres ce que j’ai pu voir eux n’hesitent Pas à annoncer les ratés, jtrouve ça plus sérieux….. à voir peux être j’en aurait pas besoin, aujourd’hui je suis en rémission lol j’espère me lever demain dans le même état :p

[gregoyuuki]

Je ne dis pas que FA doit dire on a la solution miracle. Mais resté dans le bon vieux ponsif du il n’y a rien de nouveau faite avec continué avec les mm truc qui marche pas ou qui non rien prouvé depuis 20 ans comme il font sous pretexte que les autre traitemùent sont payant est abberant surtout que leur super Sophro etc ca coute aussi dans les 1000€ en total c’est pas gratuit.

 

Se que je reproche c’est l’approche en somme qui est de dire, il n’y a rien de nouveau alors qu’il devrais juste dire Oui en effet sacher qu’il y a tel et tel chose qui sont actuelement en, teste, les premier restour semble positif a l’etrangé, rien n’est encore sur mais ne perdé espoire ca avance nous vous tenons au courant.

[orion]

Je n’ai jamais vu quelqu’un de FA me conseiller la sophro, personnellement. À deux reprises (deux bénévoles), ils m’ont dit «appareillage».

Par ailleurs, ils ne sont pas médecins. Ce sont les médecins qui décident des protocoles.

Si FA disparait, on aura l’air bête et on sera démunis. Car, il n’y aura plus personne pour défendre nos droits et faire de la prévention.

Oui en effet sacher qu’il y a tel et tel chose qui sont actuelement en, teste, les premier restour semble positif a l’etrangé, rien n’est encore sur mais ne perdé espoire ca avance nous vous tenons au courant.

Voilà, tu l’as écrit et c’est ce que je te dis : rien n’est encore sur

[oreilles-hostiles]

Raah un peu triste de voir que l’appareil marche pas pour les grosses hyper , mais bon ça sera peut-être le cas plus tard .

[orion]

Personne ne dit que le protocole ne fonctionne pas sur les grosses hyper.
Neuromod n’a pas testé sur les hyperacousies les plus fortes, c’est tout.

Si pas d’essai = pas de conclusion à en tirer.

Ensuite, pour moi, quelqu’un qui a une hyperacousie à 60db, c’est sévère. En été 2016, je pense que mon hyper tournait autour de 55/60 db, c’est très handicapant. Je sortais rarement de chez moi. Je rentrais le plus vite possible, épuisée. Je ne pouvais pas discuter avec mon entourage (une voix tourne autour de 55/60 db, je l’entendais comme 85/90 db et douleurs dans les oreilles).