[Membre Inconnu]

J’ai eu des acs après ma tympanoplastie avec chirurgie de l’enclume: selon le chirurgien c’étaient des symptômes normaux, ils se sont estompés en moins d’un mois, sur son papier, il était marqué, qu’en raison de la présence de différentes choses après l’opération, il était normal, que je sente mon oreille bouchée et qu’il y ait des acs.

Après ma connerie énormissime, suite aux mauvais conseils de mon chirurgien, mes acs sont revenus, ainsi qu’une sensation d’oreille bouchée et une perforation tympanique+ sans doute un problème au niveau des osselets.

[david]

Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis nouveau sur ce site, mais mes acouphènes datent d’il y a 3 ou 4 ans dus à un TS. Ils sont apparus très forts soudainement et ont eu tendance à diminuer au fil des mois. Puis il y a 2 ans re-TS, rechute avec hyperacousie légère, puis il y à un mois re-Ts et puis un dernier il y a une semaine qui a fait exploser le volcan. Depuis une semaine tout à changé, grands sifflements de dingue dans le crane et des sons bien plus localisés au fond des oreilles que ressemblent à des codes binaires ou des klaxons de voitures. Plus hyper pas sévère mais grave. C’est la première fois de ma vie que je suis obligé de prendre des somnifères pour dormir même si je suis crevé. Bref c’est pas la joie.
Enfin j’ai lu l’article de Susan Store et je dois dire qu’il m’a bien interpellé. Car je me demandais comment pouvais-je avoir les oreilles si abîmées sans avoir de perte d’audition !? La réponse m’a paru claire dans l’article, ce serait les petits muscles situés entre les osselets qui ont été trop (bcp bcp trop) sollicités par des sons puissants et qui sont entré dans une sorte d’état épileptique. D’ailleurs il est dit dans l’article que “l’innervation sensitive de l’oreille moyenne est capable d’envoyer des informations au cerveau en lien avec l’audition mais en dehors de la voie auditive pure stricte.” Ce qui expliquerait pourquoi les acouphènes restent lorsque le nerf auditif est coupé. Et comme c’est un muscle qui répond au son comme le biceps répond au poids qui lui tombe sur le bras, c’est aussi pour ça que je pense que la méthode oreblu peut être efficace dans le sens d’une thérapie kinestesique grâce à des sons qui fonctionnerait sur ces muscles comme le font les mains d’un kiné sur un muscle malade. Il est dit à la fin de l’article qu’une thérapie kinestesique rééducatrice au niveau de la mâchoire et de la nuque n’était pas à l’ordre du jour mais qu’elle améliorerait sûrement les acouphènes car agirait indirectement sur les muscles de l’oreille. C’est donc aussi peut-être pour ça que le produit head balance s’est avéré efficace sur les personnes l’ayant essayé car il fait travailler la mâchoire et harmonise l’ensemble des muscles de la tête. Pour ma part j’en ai commandé un la nuit dernière je vous tiendrai informé si je ressens une amélioration le temps de récupération doit être en fonctionnement du degré “épileptique” du muscle je pense.
Ça se trouve on a qu’un problème mécanique mais pas de cellules bousillées ! Enfin pour les sans perte d’audition en tout cas.. Dommage que cette thérapie oreblu coûte si chère si ça se trouve c’est eux qui on trouvé la solution, car ces muscles là c’est quand même au son qu’ils réagissent avant tout et c’est sûrement par le son qu’ils peuvent être guéris..la rééducation par le son du muscle de l’oreille qui est devenu fou! Bon tout ça reste une hypothèse mais ça me paraît tellement évident !
Aller je vous souhaite à tous beaucoup de courage

[david]

On devrait faire un dossier béton et l’envoyer au président! lui expliquer, lui faire vraiment prendre conscience de la douleur immense que représentent ces symptômes à travers tous les témoignages de toutes nos souffrances extrêmes ici et ailleurs, l’enquête sur le degré de détresse psychologique que tu as publié admin en 2013,tous ces suicides…
Lui rappeler que la médecine actuellement n’a pas de solutions, mais aussi lui montrer le récent article de l’INSERM Susan Shore pour cette étonnante découverte qui remet tout en cause sur les acouphènes et qui pointe du doigt le muscle intra-osselet, lui mettre en lumière le degré de réussite de cette institut orobluw car si c’est eux qui ont trouvé la solution (et je le pense) il faut qu’on ouvre des centres un peu partout en France et je pense que ce président à une sensibilité humaine, qu’il pourra très bien comprendre le problème si on lui met sous le nez. Je pense qu’on pourrait le toucher en lui mettant en lumière cette souffrance extrême qui agit sur bon nombre de la population sans que les bons-entendants prennent du tout conscience de la gravité, et de la vie qui n’est qu’un enfer pour ceux qui le vivent. Sûrement que lui même ne s’imagine pas un seul instant de l’extreme gravité du problème. Bien sûr qu’il est loin de tous ça et qu’il a autre chose à penser d’autant que je doute qu’il souffre d’acouphènes et d’hyperacousie, mais si on lui met un dossier de santé publique aux problèmes graves et inquiétants entre les mains, il comprendra forcement la vérité atroce qu’une grande partie de la population vis, et que des solutions réels existent puisqu’un centre (oroblu) l’a prouvé! Moi Je pense qu’il se penchera sérieusement sur le problème, et qui sait l’ouverture d’un centre expérimentale sur ce modèle sera peut-être à esperer… moi j’y crois, et à cette thérapie aussi avec ces appareils hyper sophistiqués capable sûrement d’identifier parfaitement l’acouphène et d’y apporter un son absolument adéquat pour soigner le muscle atrophié, le masser, le calmer,lui redonner forme et confiance, enfin je sais pas comment ça marche mais j’imagine le truc.. d’ailleurs alicew nous a confirmé son efficacité un certain nombre de fois et puis tous ces témoignages fait sous notaire..

[Membre Inconnu]

Je me suis arrêté de lire tes messages, dès que j’ai vu le mot “oreblue”, donc si tu es une vrai personne avec de vrais symptômes, je souhaite que tu guérisses, sinon si c’est un faux compte, pour faire de la pub pour “oreblue”, vous êtes des charlatans pour moi…

Un témoignage enregistré chez un notaire, ne prouve rien, car le notaire ne fait qu’enregistrer l’acte et examine uniquement les pièces, qui lui ont été confier. Donc à moins d’avoir accès aux dossiers médicaux des personnes vantant la méthode oreblue, ces témoignages n’ont aucunes valeurs, car cet personne n’a pas publié les résultats de son essai, elle utilise le terme d’étude, ce qui est médicalement inexact et on ne trouve aucune publication sur son traitement dans une revue sérieuse, ni de traces de son brevet.

De plus, cet article est un résumé de différentes publications pour illustrer une théorie, il n’est pas signé par susan shore en personne.

[david]

Tu dis ne pas m’avoir lu entièrement n’empêche que le mot notaire était le dernier mot du texte lol..bref tu m’as quand même mis le doute à ce propos et j’ai donc appelé celui de la Rochelle cet après midi pour en savoir plus. Ils m’ont simplement dit qu’effectivement ces personnes étaient venus témoigner de leurs bonnes foi de leurs guérisons. Rien de plus. Je leur ai demandé s’ils avaient vu les dossiers médicaux auparavant, ils m’ont dit que non. Alors effectivement cela ne prouve rien, mais moi quand je vois le juriste témoigner en vidéo, j’ai pas vraiment l’impression que c’est un menteur, en plus il est juriste merde, et ça le notaire peut le confirmer ! Et si tu te posais la question, oui je suis une vrai personne qui malheureusement a de gros acouphènes, de l’hyperacousie, qui en souffre beaucoup, et qui comme chacun ici essai de comprendre et de trouver une solution. En ce qui concerne l’article sur Susan Shone, ce n’est peut-être pas elle qui l’a écrit mais deux chercheuses de l’INSERM, je vois pas trop la différence elles iraient pas raconter des bobards ! Et si ce n’est qu’une théorie moi elle me paraît tout à fait plausible. Et si j’ai parlé de oreblu c’est que si cette théorie est vrai, la seule manière de rétablir un muscle malade est de le rééduquer n’est-ce pas !?? Mais comme c’est un muscle qui ne fonctionne qu’avec les sons, ce n’est pas mon kiné qui va pouvoir le faire mais bien des sons ! Et je suis presque certain que oreblu emploi cette méthode même si je ne peux l’affirmer à 100%. Quand au fait qu’elle emploi le mot études et non essais clinique il faut savoir que ce n’est pas un centre médical mais thérapeutique et qu’un essai clinique n’est pas obligatoire pour le lancement d’un nouveau procédé dans ce genre de centre. Quand au brevet oui effectivement si tu as cherché et que tu n’as rien trouvé et bien on peut se poser des questions. Après chacun pense ce qu’il veut et moi j’ai tendance à y croire, même si je sais que je ne pourrai pas me payer cette thérapie au prix exorbitant. C’est pour ça qu’il faudrait la démocratiser si elle fonctionne comme ils le disent. Maintenant j’aimerais bien savoir pourquoi tu penses que ce sont des charlatans ? Tu sembles septique sur beaucoup de choses…tu as discuté avec des gens qui t’ont dit “non surtout pas oreblu ce sont des voleurs quelle bande d’escrots” !!? penses-tu que alicew est un membre de oreblu qui essai de nous alpaguer avec le temps ? Moi je ne le pense pas du tout

[piccolo-san]

Alice avait une hyperacousie légère, elle avait donc beaucoup plus de chances de récupérer que quelqu’un d’autre. Je le sais j’étais dans le même cas avant ma rechute. Oreblue est une arnaque après libre à toi d’économiser et de tenter. Ah et du coups ils n’enlèvent pas leur 100% de réussite complètement faux. Les muscles de l’oreille ne se rééduquent pas avec du son mais avec des agents chimiques, inconnus aujourd’hui. Enfin si y’a le botox, mais c’est tellement risqué que je ne le compte pas.
Édit : l’hyperacousie ce n’est pas qu’un problème de muscles, mais aussi de neurotansmission, de l’etat des cellules cillées etc. C’est tout le complexe auditif (moyen et interne) jusqu’au cerveau qui est mis en cause.

[david]

Pfff tout un bordel alors !! Ça me fou le bourdon d’un seul coup ! M’enfin vous êtes tous en train de dire que c’est du bidon pourquoi ? Toute façon je pourrais jamais me payer un truc pareil mais s’il est vraiment efficace faudrait tout faire pour le faire démocratiser. Moi j’sais pas cette femme je la vois en photo elle m’inspire confiance elle semble intelligente volontaire et serieuse (bon c’est qu’une photo certes) apparemment elle a travaillé dés le début des années 2000 sur le TRT et elle a fait son chemin depuis elle doit s’y connaître quand même..! J’aimerais bien que vous m’argumentier votre refus de croire à cette soit disant “réussite” ! Jsais pas je l’imagine mal en train de manigancer avec des gens pour qu’ils aillent faire de faux témoignages devant un notaire surtout qu’il s’agit de santé publique ! En plus je me suis trompé je viens d’aller sur leur site et constaté qu’ils avaient recu la certification médicale en septembre dernier. Bon de toute façon c’est pas pour moi bien trop cher mais leurs compétences j’y crois

[piccolo-san]

J’ai pas testé la thérapie donc je vais me baser sur ce que je sais. Toutes les thérapies sonores sont du même acabit, toutes vendues comme des miracles, et comme c’est un miracle, c’est à prix d’or. La vérité est toute autre, les trt, tomatis et autres thérapies sonores sont inefficaces, car déjà ça n’a pas de sens de soigner le mal par le mal, mais c’est se braquer sur des idées très restreintes alors que le complexe auditif est bien plus vaste qu’on ne le pense. C’est pas en écoutant de la musique classique qu’on guérit, sinon je le serais depuis belle lurette. En plus ça dénigre le potentiel destructeur de la maladie. Surtout que les thérapies sonores ont la réputation d’aggraver ces symptômes. Du coup, loin de moi vouloir défoncer les audioprothésistes, mais comparé a des chercheurs qui font des tas de tests (infructueux pour l’instant malheureusement), je les trouve mal placés de nous confirmer notre guérison, surtout sans le moindre indice concernant ce qu’on subit si on fait la thérapie. Par rapport a Mme Bonneyrat, je ne la connais pas, mais je ne lui confirais pas ma vie sous prétexte qu’elle à une bonne tête. En espérant t’avoir éclairé. D’ailleurs faut pas t’en faire, en soignant ton alimentation, tes éventuels problèmes de mâchoire, en connaissant parfaitement tes limites (seuil sonore), ainsi qu’en s’accrochant (mais vraiment, pas seulement pour ne pas tomber dans la déprime, mais découvrir d’éventuelles passions etc.) ta condition physique aura des chances de s’améliorer. Doucement mais sûrement.

[micmic]

salut

système oreblue et théorie susan shore n’ont rien à voir

https://www.france-acouphenes.org/index.php/actu/558-6e-colloque-de-l-afrepa-acouphe-nes-somato-sensoriels-et-pluridisciplinarite

seul le fait que l’un affirme que ce n’est plus une théorie mais une réalité à 100% de gagnants comme au loto 100 pour 100 des gagnants ont tentés leur chance

pour susan shore c’est encore à l’état de reccherche , et le prof Londéro toujours à la pointe de théorie farfelues du genre : “déplacer son acouphène hors de soi par la réalité virtuelle augmentée ”
si vous ne connaissez pas chercher les conférences de M londéro su you tube

je vois encore dans cette url de FA qu’on parle encore d’hypnose et de sophrologie ,comme si un acouphène ne serais qu’un état d’âme ,une petite contrariété psychologique

cela fait toujours plaisir à ceux qui oscillent entre les ANTI DÉPRESSEURS et ceux qui sont proche de vouloir en finir tellement l’ac et l’hyper pourrissent leur vie et celle de leurs proches
enfin ne leur en voulons pas ,ils font ce qu’ils peuvent , depuis qu’homo Sapiens existe les acs aussi surement, et depuis les progrès dans le domaine ???? ont sait que çà existe c’est déja pas mal Si un jour ont va sur Mars ont à des chances que nos acs seront toujours là pour nous rappeler notre planète (rions en un peu , avant d’en pleurer)

[Membre Inconnu]

@david

Je suis juriste moi-même.

Je crée un site internet, je peux mettre une vidéo en mettant le nom Thomas K. et dire qu’il est avocat, cela ne veut absolument rien dire.

Les 2 chercheuses, dont tu parles, ont pris un postulat de base, qu’ils ont développé en s’appuyant notamment sur des publications de susan shore.

La certification ne veut rien dire sur l’efficacité de leur méthode, cela veut simplement dire que les appareils ne sont pas dangereux pour l’homme, selon les critères d’évaluation.

Tu parles de centre thérapeutique, hors l’établissement n’a pas de personnalité juridique, c’est une autre société qui est immatriculé à cette adresse.

“Un essai clinique n’est pas obligatoire dans ce genre de centre pour le lancement d’un nouveau procédé”, voilà le genre de phrases, qui me fait penser que tu es un faux profil, elle utilise le terme d’étude préclinique, hors ce terme s’utilise uniquement quand tu développes un médicament et que tu le test sur des animaux et le terme d’essai s’utilise quand tu testes un médicament sur des humains, mais il faut obtenir une autorisation, peut-être avait-elle peur de ne pas l’obtenir?

Quand tu factures 6400 euros la thérapie, je pense que c’est assez gros, pour faire des faux témoignages et ces témoignages sont pour la plupart écrit, elle sait que personne ne va aller vérifier la véracité de ces témoignages, en contactant les notaires par exemple.