[expertas]

Merci beaucoup pour vos réponses.

J’aimerais bien quand même essayer une fois la lidocaïne car avoir le silence 15 minutes pour moi serait un soulagement énorme! Est-ce que l’effet secondaire ototoxique se manifeste à n’importe quelle dosage?

Et pour le TinniTool EarLaser, je n’y pouvait rien, c’est elle qui me l’a donné et mes parents qui veulent payer du coup voilà..

[lyonnais]

J’avais vu une étude comme quoi 50% des acouphéniques répondant positivement à la lidocaine répondaient positivement au Tegretol. Si ça te soulage, tu pourras essayer Tegretol (carbamazépine) mais avec prudence bien sûr.

[expertas]

Merci pour l’info @lyonnais

En fait il n’y a que l’ototixicité qui me fait peur là… Pouvez-vous m’en dire plus?

[lyonnais]

Alors pour la lidocaine je ne peux pas t’en dire plus mais si j’étais à ta place j’essaierai aussi 😉

Pour le Tegretol, j’en ai pris mais sans dépasser 200 mg qui est une petite dose. Sans effets particuliers. Tout les patients qui sont passés par le COOPACOU (rassemblement d’ORL prenant en charge les patients acouphéniques), ont pris du Tegretol qui est prescrit en deuxième intention après le Neurontin. Je tiens à dire que dans la liste des médicaments prescrits par le COOPACOU et qui apporte un soulagement à certains acouphéniques, tous peuvent étrangement augmenter les acouphènes (Neurontin, Tegretol,Epitomax) mais je crois ne pas trop m’avancer en disant que c’est réversible. De plus si tu veux vraiment essayer les médicaments, il y a toujours une part de risque. Moi par exemple c’était le Vastarel qui me faisait augmenter mon acouphène et j’ai mis du temps à le croire! Heureusement c’était réversible.

[expertas]

Je me suis également inscrit sur COOPACOU et ai rempli le questionnaire. Que faire ensuite?

[lyonnais]

Je ne suis pas passé par le site, j’ai directement contacté Gérald Fain. Si tu passes par le site, tu es recontacté et il te propose un rdv avec un ORL du réseau en fonction de ta localisation géographique. Mais bon je ne sais pas si tout les ORLs de ce réseau se valent. A mon avis non. Si la lidocaine marche pour toi et que tu as un rendez vous avec un ORL du COOPACOU, demande le tegretol en expliquant que tu as déjà eu de la lidocaine avec succès. Même s’il n’y comprend rien, insiste.

[frederic]

@expertas : mais ce méga-laser du CHU de Lyon, a-t-il été efficace pour toi (le cas échéant, pourquoi on ne te propose pas de continuer) ? et efficace pour ceux qui l’ont testé (si éventuellement on t’avait fourni des statistiques) ?

[expertas]

@lyonnais Ok merci, je vais essayer de faire cela

@frederic Ce n’est pas à Lyon mais à Bruxelles le CHU, j’ignore la marque de l’appareil pour laser utilisé mais il est bien plus puissant que ce ridicule TinniTool EarLaser de 5 mW. 400€ pour un laser qui en vaut 20 l’EarLaser. On m’avait dit que c’était efficace pour certaines personnes.

[expertas]

Ah et @alicew j’avais parlé à l’ORL de la stimulation du nerf vague, elle m’a dit que c’est pas effectif et que ça peut empirer la chose.

@piccolo-san Je lui ai parlé de la stimulation transcranienne répétitive augmenterait l’acouphène de 30% et de manière définitive dans 1/3 des cas, ne changerait rien dans un autre tier des cas, et améliorerait dans le dernier tier. C’est vrai?

[piccolo-san]

Je ne me suis pas informé en profondeur sur cette thérapie, mais il me semble que c’est un échec, en revanche je ne peux pas commenter ces résultats car je n’en sais rien ^^.