Hyperacousie – 1 an après



  • Hyperacousie – 1 an après

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    kersath

    Membre
    4 septembre 2017 Ă  11 h 30 min

    Roh c’est fou ce que tu peux ĂŞtre nĂ©gatif voir carrĂ©ment dĂ©primant. Tu parles de nombrilisme mais pour info les personnes avec qui tu parles sont Ă©galement des souffrants, tout comme toi. Piccolo-San que je lis assez souvent sur ce fofo semble souffrir d’une hyper assez costaud et tu lui parle comme si il ne savait rien de ce problème, ouvre les yeux deux secondes… t’es pas le seul a souffrir. Juste que les gens ne peuvent rien pour toi ici, ils te donnent juste des conseils qui fonctionnent pour eux dans l’espoir de t’aider un petit peu, si ça ne te convient pas passes ton chemin mais inutile de les prendre de haut, EUX AUSSI sont dans ton cas. Sauf que piccolo-san a raison, tu sembles d’ĂŞtre un vieux gars nĂ©gatif qui refuse d’avancer.
    J’ai pour ma part des soucis d’oreilles Ă©galement mais je fais de mon mieux pour avancer en gardant le moral… mais quand je vois des gens comme toi dire “on ne guĂ©rit pas de l’hyper” a quelqu’un qui vient raconter sa rĂ©mission et exprimer sa joie de retrouver une vie un peu plus simple qu’auparavant, Bonjour l’ambiance.
    J’ai connu des hyper sĂ©vère rĂ©cupĂ©rer une vie tout a fait normal, loin des souffrances et du stress que cela procure. On peut appeler ça rĂ©mission/guĂ©rison ou comme tu veux, toujours Ă©tant qu’ils ont la chance de rĂ©cupĂ©rer. Alors OUI c’est possible, certes ils peuvent un jour rechuter… OU PAS, si ils font gaffe et rien d’inconscient(concerts etc) avec des protections quand il le faut. MAIS Il y a toujours l’espoir que cela s’amĂ©liore… inutile de casser le moral des gens, la maladie comme tu le dis le fait bien assez toute seule. Alors oui on en chie c’est pas simple et c’est triste mais bordel… faut tout faire pour garder le moral et arreter de pleurer.
    Et si tu cherches bien sur le forum on a vue des cas de gens qui Ă©taient hyper sĂ©vère et qui aujourd’hui vont beaucoup mieux, c’est le cas de Ben qui aujourd’hui mène une vie comme monsieur tout le monde et pourtant au dĂ©part son cas n’Ă©tait pas simple du tout non plus…Et encore c’est seulement pour citer un exemple mais c’est loin d’ĂŞtre le seul cas.
    (Bien sur il demeure des restrictions, comme se protĂ©ger quand il le faut etc etc, mais qu’est ce que c’est au final par rapport aux souffrances que cette personne avait au dĂ©part ?)

    Et sinon tu parles de ton blog… je l’ai lu mais mis a part faire un appel a la pitiĂ© tu ne fais rien du tout, de plus tu crois avoir la science infuse sur cette maladie, mais tu sembles faire beaucoup d’erreur et balancer des infos infondĂ©s…

    Bref ce sont des gens comme toi sur les forums qui dĂ©priment encore plus les gens au quotidien. Je ne dis pas ça pour te blâmer, juste qu’ici nous sommes tous atteint, donc pas besoin de donner des leçons aux gens ou de rajouter une couche de propos larmoyant hein, nous sommes ici pour nous entre-aider pas pour chialer ensemble sans but.

    Fais preuve d’un peu de force mĂŞme si c’est dur. Il y a un forumeur ici qui a su trouver des mots juste pour me donner l’espoir et la force d’avancer sans chouiner h24 et c’est kenshirlo. “Les handicapĂ©s sont souvent plus fort que la moyenne car ils n’ont pas le choix que de le devenir, rassures toi tu vas devenir très fort”. Un exemple a suivre. MĂŞme si c’est dur parfois il faut arrĂŞter de s’apitoyer serre les dents et avance (je te dis pas d’affronter le bruit h24 comme si rien n’Ă©tait hein mais d’accepter ta condition la tĂŞte haute, sans vouloir attirer toute la misère du monde dans ton sillage quoi). MĂŞme si ta vie ne sera peut ĂŞtre jamais comme avant, mĂŞme si c’est dur faut le faire, du mieux que tu puisses. Pleurer sur le net ne t’aidera pas. Attention, je ne critique en rien le fait de poster sur internet sur l’hyper ou les acs dans le but de se donner des conseils, du soutient, des infos et l’avancĂ©e de la recherche. Mais pleurer juste pour pleurer, juste non aucun intĂŞret a part miner le moral de ceux qui te lisent en plus DU TIEN.
    Sois fort pour toi, ton couple et ton entourage et le mental suivra forcĂ©ment… je ne dis pas que ça te guĂ©rira, mais tu le vivras mieux et c’est dĂ©jĂ  beaucoup.

    Bref je ne pense pas revenir ici, je pense savoir tout ce que je dois savoir pour avancer du mieux que je pourrais le faire. Un grand respect a ceux qui sont dans la souffrance et qui garde le moral envers et contre tout.

    Et chaos17, ne le prend pas mal juste que je trouve dommage ton cotĂ© si nĂ©gatif, et larmoyant (on a compris que c’est dur pas besoin d’expliquer 40 fois sur ton blog et le forum qu’on a besoin de packet de mouchoir pour chialer h24…) Surtout que tu te braques bĂŞtement dès le dĂ©but alors que les gens qui t’ont rĂ©pondus, t’ont juste donner des conseils logique et en connaissance de cause. Tu expliques l’hyper a quelqu’un qui souffre d’hyper (pour le cas de piccolo) c’est presque du foutage de gueule pour lui qui voulait simplement, t’aider un peu.
    Et oui, te rendre mal entendant ne fera que rajouter un handicap a ton handicap. Mais tu sembles fermer aux conseils, ce qui est encore une fois bien dommage. Trouves en toi cette force de passer au dessus de tout ce nĂ©gatif mĂŞme si c’est ultra dur j’en conviens, et mĂŞme dans la souffrance, tu pourras ĂŞtre serein. D’autres l’ont fait avant, d’autres le feront dans le futur, pourquoi pas toi ? Courage.

    Voila et bonne continuation a tous, en esperant du fond du coeur une remission pour tous dans un avenir proche.

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    diamond

    Membre
    4 septembre 2017 Ă  13 h 49 min

    Je ne suis pas fermer aux conseils, je suis plutĂ´t rĂ©aliste et je cherche plutĂ´t de vraies solutions qui aident Ă  marcher tout les jours. Dire que je suis nĂ©gatif et renfermer lorsque je poste des tas d’informations sur notre handicap est juste idiot lorsque vous pondez juste vos reflexions.

    Un exemple très simple, voici un vidéo de youtune qui aide à se débarasser temporairement des pensées dnégatives. Quelque chose que normalement à a besoin de voir un thérapeuthe à 50+ euros la scéance:

    Ceci est important Ă  savoir se sortir de la boue qui est l’anxiĂ©tĂ© au quotidien, se tenir occuper est temporaire mais les idĂ©es parasitent reviennent facilement car nous sommes confrontĂ© tout les jours au bruit, Ă  la souffrance. VoilĂ  pourquoi je suggère cette vidĂ©o.

    L’hypnose ne marche pas sur tout le monde mais çà vaut le coup d’essayer. Autre chose pour complĂ©menter:

    Car nous sommes nombreux Ă  vivre en premier ces problèmes (crise de panique d’anxiĂ©tĂ©) lorsqu’on est confrontrĂ© Ă  l’hyerpacousie. C’est malheuresement Ă  cause de çà aussi pourquoi nous sommes mal diagnostiquĂ© donc il faut qu’on apprend Ă  les gĂ©rer, c’est dur, très dur pour çà que cette scĂ©ance est Ă  faire en prĂ©vention comme toute scĂ©ances d’hypnose ou de sophro.

    Donc moi, je suis franc et je considère toute les solutions ont les regardant droit dans les yeux mĂŞme ci çà fait mal. Car ce les malades qui viennent sur ce forum ont besoin est de rĂ©ponses et de solutions comment ce soulager, quelle aternatives il y a face leur souffrance, dĂ©sespoir et frustration ? Ils n’ont pas besoin de moralisteurs, ils ont besoin de savoir ce que nous avons pu faire et trouver pour surmonter notre quotidien.

    Je sais pas mais çà me parait normal de ne pas ce juger entre nous et d’aller prĂ©cher. Franchement, il y a des gens ici qui ont plus besoin de vous que de moi. Surtout la pauvre femme de Genève ou encore le jeune qui Ă©tait victime d’une erreure mĂ©dicale qui l’a flinguer l’audtion.

    Venez pas ici juste parce que c’est plus facil de me juger sur mon vĂ©cu, mon expĂ©rience et mes trouvailles que d’aller tendre la main Ă  ceux qui ont vraiment besoin. Suis je le seul nouveau ici qui est parti sur le blog de l’admin par exemple et lu son vĂ©cu ? Oh bordel, si vous le lisiez c’est lui que vous devriez envoyer des lettres de soutiens car son Ă©rrances, son combat qui a conduit son site Ă  naitre est admirable. Mais lui aussi a Ă©tĂ© franc dans ce qu’il a vĂ©cu dans son errance.

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    diamond

    Membre
    4 septembre 2017 Ă  14 h 18 min

    Je vais le dire ici en clair et en nette: ne rĂ©pondez pas Ă  ce topique juste parce que je vous prenez mal la rĂ©alitĂ© de la maladie d’hyperacousie et que vous cherchez des fleurs. Ici, c’est plus un revueil d’informations d’un malalde qui vous donne son vĂ©cu et parle des consĂ©quences car c’est pas assez expliquer.

    Oui, il y a des consĂ©quence avec l’avant et l’après et on en a parle pas assez. Ni de solutions d’apaisement. Moi, je suis quelqu’un qui cherche et continuera Ă  rester informer. Oui, c’est cruel de savoir que mĂŞme 5 ans après il y a possible de rechute dans l’hyperacousie mais faut le savoir et ne pas retourner Ă  un concert comme un idiot.

    Aussi, genre l’opĂ©ration du marteau, je ne l’ai pas inventĂ© ni suis le premier Ă  avoir parler de çà mais pour une raison inconnu des gens se sont offencĂ© sur ce sujet. C’est une triste alternative mais pour que des gens ont osĂ© sur le net Ă©voquer cela qu’ils l’ont fait çà a du ĂŞtre dur (pire il y en a qui l’ont fait en espĂ©rant que les accouphènes cesserront! Et bien non, çà ne marche pas contre les accouphènes, çà ausi faut le savoir) mais ils l’ont fait et je ne les ai point juger.

    Donc franchement stop aux jugements. C’est forum de partage et de soutien et non de jugement entre nous.

    Alors merci d’Ă©viter de venir particper Ă  ce sujet si c’est pour juste me jeter la pierre dessus car tout ce que j’apporte est de l’information point barre sur ce j’ai vĂ©cu, je vis et trouve comme solution.

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    kersath

    Membre
    4 septembre 2017 Ă  14 h 40 min

    Salut, je vois que tu es assez confirmé sur le sujet. En fait la clé, c’est de se distraire, joue à des jeux vidéos, regarde des sériés, dessine etc. Le tout dans un environnement sonore faible bien entendu. Attention je ne dis pas que c’est psy ou quoi, mais tu sembles très atteint mentalement et il faut déjà remédier a cela. Autre chose, ne te rends surtout pas malentendant, ce serait pire au niveau des acouphènes et au niveau de l’hyperacousie. Courage.

    Voici la première rĂ©ponse que tu as eu sur ce topic de la part piccolo-san, une rĂ©ponse sur un ton sympathique, de la part d’une personne connaissant ce que tu vis sur les grandss lignes, puisque lui mĂŞme a connu l’hyper très sĂ©vĂ©re, il t’apporte ses conseils qui fonctionnent certainement pour lui, dans l’espoir que cela pourrait t’aider un minimim, il ne peut rien faire de plus pour toi de toutes façons…

    Et toi tu rĂ©ponds limite en l’agressant et en le prennant de haut alors que son message n’avait ABSOLUMENT rien de mauvais.
    Et tu parles que des gens se sont soit disant offensé? Mais tu es le seul a être parti au quart de tour.

    “C’est un forum de partage”
    Les deux premiers qui t’ont repondu ont “partagĂ©” justement leurs points de vue, mais ça t’as pas vraiment plus.. et cerise sue le gateau, on doit pas rĂ©pondre si on ne souhaite pas venir pleurer avec toi ?
    Tu crois qu’ils ne savent pas la rĂ©alitĂ© de l’hyper eux aussi? Oh pardon… bien sur que non puisqu’il ne chiale pas comme toi.

    Bref il y a bien une solution.. va vivre dans une grotte. Moi, je peux rien pour toi comme personne ici.

    Bref j’arrĂŞte de rĂ©pondre puisque ça a rien de toutes façons, puisque si on ne chiale pas avec toi, on ne connait rien de ce bordel qui pourrie nos vies. Sauf que nous, on essaye d’avancer malgrĂ© ce problème.

    C’est d’ailleurs ce qu’a fait l’admin que tu cite depuis ton premier post, alors fais en de mĂŞme. T’as pas besoin de te rendre mal entendant pour au moins essayer.

    Bref pour me la jouer comme toi, pas besoin de me rĂ©pondre sur ce topic… Je ne reviendrais pas.

    Quoi qu’il en soit tout ce que je te souhaite c’est d’avoir une très nette amĂ©lioration physique et mental de ta souffrance, courage, bye.


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