[piccolo-san]

Tu veux dire du 5mg plutôt pour le zoloft? Ça va tant mieux. Oui en France les pouvoirs publics s’en foutent complètement alors les gens n’imaginent pas la gravité de ces pathologies. France Acouphènes ne sont que des bouffons qui quand tu les contactes te disent “ça va c’est bénin, ne vous protégez surtout pas, ça va amplifier votre hyperacousie”. Quelle bande de guignols sérieux. Malheureusement ce n’est pas prêt de changer crois moi. Courage.

[peter]

O.50 mg de zoloft, je voulais dire. Je ne sais pas si c est beaucoup et dangereux a cette dose. Surtt si tu me dis que c est ototoxique.
Je viens meme de voir que même le solupred était ototoxique. .. 🙁

Oui, c’ est des bouffons. Fin, je sais pas,à defaut de pouvoir me faire guérir, doit bien y avoir un moyen de faire bouger tout ça, non? Rien qu’en faisant des partenariats avec les salles de concert et les gros groupe comme live nation. Y’a clairement un manque de volonté… et qu on me parle pas de “acoufun” et leur merde de protection …

[Membre Inconnu]

Le problème de la prévention, c’est qu’en fait, contrairement aux cancers ou autres maladies, les acouphènes ne font pas peur aux gens . Je vous l’assure !

Tout le monde croit être épargné…

J’ai un exemple concret : ma petite sœur.
J’ai eu plusieurs discussions à ce propos , je lui ai dit que ce n’était pas drôle , que malheureusement ça rendait la vie plus difficile .
Elle m’a écoutée , mais deux heures après je la vois avec ses écouteurs dans les oreilles et le son à fond.

Mais ce n’est pas la seule , même mon copain ne semble pas plus effrayé que ça.
Peut-être aussi que c’est parce que malgré toute la peine que je peux ressentir et parfois la solitude , je m’efforce d’avoir l’air normale, d’être heureuse .
Je le suis quand même …. mais pas autant qu’avant. Concrètement je ne suis plus moi à 100%.
Mais ça, personne ne l’a remarqué.

Je ne suis pas certaine que beaucoup de personnes se jetteraient sur les bouchons devant les salles de concert par exemple.

Parce qu’encore une fois, la majorité des gens ne savent même pas ce que le mot “acouphène” veut dire.
C’est hallucinant.

[piccolo-san]

C’est hallucinant mais moi même je me suis fait avoir car on pense que ça n’arrive qu’aux autres. Aux US ça n’a rien à voir, la recherche est beaucoup plus forte, bon à cause de l’armée mais quand même. @peter c’est 5mg, pas 0,5 c’est la dose minimale pour un AD. Ce qui m’énerve c’est qu’il y’a bcp de gens atteints et que, même si pour bcp ce n’est pas très gênant, ça à le mérite d’être pris en charge correctement non? Quand tu vois qu’en étant hyperacousique très sévère tu n’es pas considéré comme handicapé il y’a de quoi rager. Sans ce statut pas de recherche ça va de soi.

[hurlevent]

C’est vrai, @perdue, même lorsque les gens ont une personne de leur entourage touchée par ces saletés d’acouphènes, ça reste totalement abstrait pour eux. On ne peut d’ailleurs pas leur en vouloir puisque c’est invisible et inaudible pour eux. Et même lorsqu’ils voient les dégâts que ça cause, lorsqu’ils nous voient au fond du trou, totalement désemparés et désespérés, ils en prennent conscience sur le moment… et puis ils oublient. Il a fallu que ça m’arrive pour que mon mari mette un casque lorsqu’il passe la tondeuse… enfin il l’a fait pendant un temps, tout comme lorsqu’il utilisait une perceuse ou un perfo. Et puis le temps a passé et il ne met de nouveau plus de casque. Ma fille est allée à un concert de métal, elle a emmené ses bouchons… et une fois sur place, elle a oublié de les mettre. Je suis obligée de faire la guerre à mon fils de 13 ans qui adore écouter de la musique avec un casque sur les oreilles alors qu’il peut le faire sur sa chaîne.
De toutes façons, les acs, c’est comme tout le reste : ça n’arrive qu’aux autres.
Ce qui est hallucinant, c’est que les pouvoirs publics, le corps médical, les médias, tout le monde sait que les décennies à venir vont voir naître une armée d’acouphéniques. Pour autant, aucune campagne de prévention n’est diffusée. Tu me diras, si les campagnes en question sont aussi percutantes et utiles que celles de la prévention routière, c’est pas gagné… Remarque, j’aurais bien une idée : ils n’ont qu’à engager un footballeur professionnel célèbre pour faire la campagne ! Vu qu’en France, y’a que le foot qui compte, on aura peut-être une chance d’être entendus. Pfff ! Quelle misère !

[peter]

Haa c’est sûr que la France et le foot … …
Même dans un stade de foot tiens, le son doit être violent.
J’irais bien défendre notre cause, rien qu’au téléthon, il y aurait possibilité d’avoir une tribune d expression. Jsais pas, il y a des trucs à faire pour pousser la sensibilisation.

Sinon, le xanax réduit bien un peu mes accs. Rien de phénomènal. Ca reste léger, mais quand même.

Le repos sonore sonore fait du bien, aussi.
Je vais demander pour sortir demain, et suivre tout leur protocole en externe. Je peux pas laisser ma femme galérer avec mes enfants non plus.

[micmic]

https://www.youtube.com/watch?v=sfVBc0VYISw

petite vidéo ou un praticien ose dire que 70% des acouphènes seraient minimisés grace aux théories comportementales et autres théories psychologiques fumeuses
c’est ce genre de discours qui fait que les acs et l’hyper ne sont pas reconnus comme invalidité,aussi bien par le corps médical ,la recherche et bien sur son entourage et sont seulement un symptome bénin de disfonctionnement auditif ,mais pas une maladie en tant que telle
c’est comme si le cancer n’ était que considéré comme , un symptome du disfonctionnement de nos cellules

perso durant m’à longue carrière d’acs et d’hyper j’ai tout essayer comme thérapie et aucune ne m’à permis de faire abstraction des mes acs et hyper qui sont actuellement trés invalidants

si j’ai pus les supporter pendant un certain nombre d’années ou j’étais plus jeune c’est seulement qu’ils étaient moins forts et qu’il avaient, aprés une quinzaine d’années presques disparus tous seuls ,mais, ont est rattrappé par son passé est avec l’age et les aléas de santé

les acss tapis au coin du bois sont revenus à puissance 10 et ils rigolent (les acs) quand ils voient
/ les ostéopathes , les acupuncteurs, les hypnotiseurs, les sophrologistes etc…. qui affirment leur régler leur comptes

en ce qui concerne les protections ,elles protèges bien tant que tu n’as pas d’atteinte , mais une fois l’oreille fragilisée ,elles laissent passer encore trop de son est de fréquences nocives pour un sytème auditif défaillant , donc ne pas se croire à l’abri de tout risque parce que l’on porte un casque ,ou bouchon même sur mesure ou même les 2 à la fois

en ce qui concerne la prévention ,elle est encore trop timide , de plus ont ne met l’accent que sur la baisse d’accuité auditive ou la surdité ,ont ne parle jamais des pathologies annexes acouphènes et hyperacousiques qui sont parfois plus dures à supporter qu’une surdité totale
(cela n’engage que moi, mais j’ai quand même demandé à ce qu’on me sectionne les nerfs auditifs dans l’espoir de bloquer les parasites devenus insuportables , mais sur les patients à qui ce traitement à été effectué pour un neurinome ,les acs sont restés en activité, inscrits dans le cortex cérébral )

lien d’un collegue d’oreille malade sur liste médoc otoxiques , à part le doliprane ,il ne va pas nous rester grand chose

http://post.spmailtechn.com/f/a/G8qRFuCvrzEBm9NAhcigWg~~/AAHoxgA~/RgRa1noEP0EIAGx3VNvbfqZXA3NwY1gEAAAAAFkGc2hhcmVkYQdoZWxsb181YA01Mi4zNy4xMTkuMTk2QgoAAQT181hTwovOUhFtLnNhdXplZGRlQHNmci5mcglRBAAAAABEWGh0dHBzOi8vd3d3Lm9yZWlsbGUtbWFsYWRlLmNvbS9mb3J1bS9hY291cGhlbmUvbGlzdGUtbWVkaWNhbWVudHMtb3RvdG94aXF1ZXMvI3Bvc3QtOTk1MzJHAnt9Ew~~

[piccolo-san]

Peignard est un boulet qui n’y connait rien et qui veut uniquement vendre sa thérapie par France Acouphènes ainsi que son bouquin. D’ailleurs je me demande bien comment un type comme lui et Londero soient invités a de grands congrès sur ces sujets tellement ils font pâle figure dans le domaine. D’ailleurs il me semble que ce congrès (mondial) a lieu bientôt, courant juillet.

[tchii]

Hello Peter,
Tiens le coup.
Je travaille aussi en open space. Avec mon appli j ai soigneusement noté les bruits qui me vrillaient la tête.
Les décibels : au dessus de 30 je commence a grincer,
Les fréquences : au dessus de 2000hz, j ai mal.
Mes employeurs sont au courant de tout depuis le diagnostic, il y a 6 mois. J ai fais plusieurs visites á la médecine du travail et une ergonome est passée sur le lieu de mon travail. J ai également posté une demande de reconnaissance RQTH (pour la surdité de perception bilatérale, l hyperacousie n est pas reconnue).
Je suis désormais dans une “grotte” avec seulement 20 db (chouette) et je suis un peu isolée des voix. Je porte également un casque en permanence.
Je dis tout à mes collègues et maintenant ils ne crient plus, n apostrophent plus leur interlocuteur a 5 m. Ils font des efforts et se passent le mot. Je me fais fabriquer des protections sur mesure, anti eau et anti bruit, pour pouvoir partir en vacances.
Malgré ça c est dur. Parfois j ai tellement mal que j ai des idées noires un peu trop naturellement. Mais en étant honnête, je peux presque vivre comme avant. Presque certes, l important c est de continuer á apprécier les bons moments avec ceux qu on aime.
Tiens bon Peter tu n es pas obligé de te battre tout seul.

[tchii]

J oubliais. Je porte un casque et non des bouchons car ces derniers me provoquaient des acouphènes de folies.
Surtout les rigides, bon les mousses pas mieux in fine.

Mon orl m a dit que ça vibraient avec les os du crâne et après bonjour les nuits.

C est véridiques. D où les protections sur mesure et le casque.