Quand on veut on peut : le triomphe de la volonté

quand on veut on peut

On entend souvent des formules du type “les personnes qui n’ont pas vécu ça ne peuvent pas comprendre.” Presque aussi souvent que le fameux “quand on veut on peut” d’ailleurs. Mais avez-vous remarqué qu’en matière de santé les personnes qui ont vécu “quelque chose du même genre” sont parfois les plus dures ? Comment expliquer ça ?

Longue maladie et culte du “quand on veut on peut”

Je l’ai remarqué, vous l’avez remarqué, nous l’avons remarqué (ou cela viendra plus tard, ne soyez pas si pressés 😉 ) : les pires dans tout ça sont parfois ceux qui ont vécu quelque chose de “moyennement” difficile, ou quelque chose de violent mais qui a duré “moyennement” longtemps, bref, des gens qui s’en sont sortis. Et qui ne comprennent pas que tout le monde ne s’en sorte pas d’une manière comparable.

Je parle ici notamment des maladies qu’on ne voit pas tant il est vrai que le comportement des uns et des autres différe dès lors que Jean-Claude est dans un fauteuil roulant ou a un gros bouton sur le nez.

On nous indique parfois que c’est dans l’intérêt du malade, afin de le secouer, de lui donner l’envie et l’énergie de se battre : l’indifférence ou même une méchanceté soit-disant apparente seraient alors une façon d’empêcher le malade de définitivement s’effondrer, en lui évitant de s’apitoyer sur son sort.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle certains médecins secouent violemment leurs patients.

Toujours dans l’intérêt de ces derniers.

Bien entendu.

Quand on veut on peut. Un peu. Et à condition que tout aille bien.

Quand on veut on peut : le triomphe de la volontéTout cela relève en réalité plutôt de l’incapacité de l’être humain à se projeter, à comprendre quelque chose qui n’est pas extrêmement proche de son propre vécu, de sa propre expérience de la vie.

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Cela relève également de la croyance selon laquelle la maladie peut être vaincue par l’esprit en général et plus particulièrement par la volonté.

En fait, énormément de personnes qui s’en sont sorties alors qu’elles affrontaient “une de ces maladies qu’on ne voit pas” (acouphène, hyperacousie, dépression ou des milliers d’autres) ont vécu des moments très difficiles. Rapidement, bien souvent, elles en ont voulu à leur entourage de les laisser se (dé)battre seules. Si ce combat a duré un peu plus de quelques semaines, elles ont vu certains de leurs proches les abandonner.

Ceci ne se fait pas en jour naturellement, ce qui explique que celles pour lesquelles la maladie a été “modérée” ou “relativement courte” n’ont pas assisté à un exode aussi massif que celles qui ont lutté pendant des années contre des problèmes de santé très lourds.

Malgré cela, elles s’en sorties.

A un moment, l’étau de la maladie s’est suffisamment desserré pour qu’elles puissent reprendre une vie normale.

Une variable au sein d’une équation à mille inconnues a évolué.

Parce qu’elles ont fait quelque chose pour. Ou que ça s’est produit, tout simplement, sans qu’une action particulière en soit la cause.

Parce qu’elles sont diminué leur consommation de café, parce qu’elles ont pris une dose élevé d’un puissant médicament, ou parce que…

Personne ne sait.  Quelque chose s’est produit.

En réalité, elles ont eu la chance de s’en sortir.

Elles se sont réveillées un matin et il se trouve que “cela allait mieux”. Suffisamment pour reprendre une vie normale.

Généralement “cela allait mieux” en réalité depuis quelques temps, mais cette amélioration était progressive et n’était pas encore parvenue à leur conscience. Conséquence directe : le moral remontait, le cerveau fonctionnait mieux, plus clairement, plus rapidement. Ces personnes ont, un beau jour, commencé à se dire “allez, je me bouge, fini tout ça !”. Parce qu’elles ont été en état de pouvoir se le dire.

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Et la guérison s’est poursuivie, à son rythme.

Leur conclusion erronée est que leur guérison est due au triomphe de leur volonté.

Aucune fierté à en tirer. Pas plus qu’on ne doit, qu’on ne peut être fier, d’avoir coché les six bons numéros.

C’est bien paradoxalement ce qui s’est pourtant passé. Elles ont tiré de leur guérison une forme de fierté, franchement malsaine.

Elles en sont venues à culpabiliser de ne pas avoir eu cette force, ce courage, plus rapidement. D’où une forme de détestation de soi, ou plutôt d’un soi qu’elles ont été à un moment donné, le soi qui, précisément, était malade, peut-être gravement ou lourdement.

Une forme de détestation qu’elles projettent alors sur le malade qu’elles retrouvent en face d’elle.

Guérir est une chance, une joie , un bonheur. Pas une fierté

Le plus “amusant” dans l’histoire, c’est qu’il s’agit là d’une des raisons pour lesquelles leur entourage les a lâchées pendant leur combat contre la maladie : parce que cette maladie qu’elles avaient, une de celles qui ne se voient pas en effet, ne pouvait pas être autre chose qu’un signe de faiblesse. Ou de laisser-aller.

Les fameux “cassos” [“cas sociaux”] ou autres termes du même genre, que j’ai entendus dans la bouche de personnes aussi bien de gauche que de droite. Autrement dit les malades imaginaires, qui ne méritent que mépris et agressivité tant ils volent le pain des vrais malades.

C’est pour cela que l’expression “Quand on veut on peut” est tout à la fois touchante de naïveté et surprenante de bêtise. Mais, surtout, qu’elle est dangereuse. Car les crétins la prennent au pied de la lettre. Et en concluent, ami lecteur, que si tu es malade, c’est de ta faute.

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Article écrit par Laurent Matignon, consultant SEO / webmarketing.

(en photo, le “quand on veut on peut” nazi, alias le Triomphe de la Volonté)

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Je m’apprêtais à écrire un billet sur le récent drame norvégien et cette lamentable paresse intellectuelle qui consiste à étiqueter de “fou” un individu qui commet un atrocité, s’évitant ainsi toute réflexion de fond sur ce qui a pu causer un tel acte. Mais des attaques répétées ces dernières heures ont fini par me faire passer l’envie de faire marcher le cerveau.

Réponses

  1. oui,au bout de 14 années les acouphènes ont tellement diminués que j”tais “guéri”,ensuite 2 ans de bien -ètre et cout du sort “ils” sont revenus……………………….

  2. Le seul problème dans cet article, c’est que vous considérez l’acouphène comme un handicap alors qu’il n’est pas reconnu comme tel. Il s’agit la plupart du temps d’un problème psy qui n’a pas été résolu et parfois d’un symptôme d’une maladie telle l’hypertension par exemple. Evitez aussi les comparaisons douteuses avec les personnes à mobilité réduite. Etre dans un fauteuil roulant est autrement plus handicapant qu’un bruit dans l’oreille. Enfin, vos références hitlériennes, je pense qu’on peut s’en passer.

    1. Je parle en effet de handicap en tant que réalité, pas d’arbitraires décisions politiques. Et c’est justement un des points qui ne changera que si les personnes qui souffrent d’acouphènes et d’hyperacousie se mobilisent. Mais en France, on a une telle culture du “c’est le rôle de l’Etat” que ce n’est pas facile. L’acouphène et l’hyperacousie sont un handicap pour une partie des gens qui en souffrent. La seule discussion légitime est de savoir quelles est cette proportion et l’impact de ce handicap sur leur vie.

      Vous dites qu’ “il s’agit la plupart du temps d’un problème psy” : ce n’est pas parce que vous répétez sagement ce qui est dit dans certains manuels “ORL pour les Nuls” que vous avez raison.

      Oui, le psy intervient, vous avez raison. Mais c’est rarement la cause. Ça ne l’est probablement jamais d’ailleurs, comme le montrent les études à mesure que la recherche avance : c’est simplement que la ou les causes réelle(s) et sous-jacente(s) sont parfois difficiles à détecter. Mais vous savez, le fait qu’on ne puisse pas observer Saturne par le passé ne voulait pas dire que cette planète n’existait pas ni que la gravitation s’expliquait par les pets de vache sur Terre.

      De nombreux médecins ont au moins l’honnêteté de dire que la science ne comprend pas encore vraiment les mécanismes des acouphènes et de l’hyperacousie et que, faute de cela, il est intéressant de jouer sur les conséquences – qui effectivement entretiennent ou aggravent les symptômes -, à savoir le stress, l’anxiété, la dépression etc.

      Le psy intervient en effet, disais-je. Comme dans toute maladie, toute pathologie.

      De nombreuses études ont montré, et ce n’est évidemment pas une surprise, que des cancéreux “qui ont le moral” guérissent infiniment mieux que d’autres qui tombent en dépression (pour ceux là, le taux de mortalité est très largement plus élevé). Avez-vous conscience que le psy intervient partout, car nous sommes dotés d’un organe qui se nomme le cerveau ?

      Ce n’est pas parce qu’à un moment donné, faute de connaissances suffisantes et/ou d’instruments suffisamment fins, l’Homme n’est pas capable d’expliquer quelque chose qu’il doit en conclure que ça n’existe pas. Combien de malades dans une quantité astronomique de domaines ont été pris pour des fous par des médecins qui les regardaient de haut, avant que la médecine évolue et que leurs “descendants” démontrent que ces docteurs avaient tort sur tout la ligne ?

      Vous parlez de “comparaisons douteuses avec les personnes à mobilité réduite” (je suis toujours aussi fan de ces formules politiquement correctes) et assénez qu’ “être dans un fauteuil roulant est autrement plus handicapant qu’un bruit dans l’oreille”. Là encore, ce n’est pas parce que vous répétez des propos de PMU que ceux-ci sont pertinents. Ce n’est pas parce que vous avez la chance d’avoir un acouphène et de l’hyperacousie (si j’en crois du moins le pseudo derrière lequel vous vous cachez) qui sont faibles que c’est le cas de tout le monde. Le Monde ne s’arrête pas à la périphérie de votre crâne.

      Vous insultez les millions de personnes dans le monde qui sont condamnées à simplement survivre au jour le jour – et je ne parle pas de celles qui ont cessé le combat.

      Pour comprendre un peu mieux le sujet dont vous parlez sans visiblement en connaître grand chose, je vous conseille la lecture du livre “Tortured by Sound“. Ou comment l’auteur n’a pas été dans la capacité de vivre pendant plusieurs années, comment son existence se résumait à une souffrance indicible, chaque seconde. Elle y explique qu’elle ne s’en est sortie au bout de plusieurs années qu’après avoir dépensé plus de 300 000 dollars en “traitements” de toute sorte (psy et antidépresseurs compris évidemment, qui eux ont été sans effet) et grâce au soutien indéfectible de son mari. Si elle n’avait pas été immensément riche, que serait-elle devenue ? Elle le confesse elle-même : elle ne serait probablement plus là depuis longtemps pour en parler. Et les personnes qui auraient appris sa disparition auraient dit, sûres d’elles : “elle souffrait d’un problème psy non résolu”. Fin de l’Histoire.

      Alors oui, évidemment, c’est un handicap. Et un handicap qui est parfois extrêmement lourd. Car nombreux sont ceux qui ne peuvent pas vivre normalement, voire qui ne peuvent pas vivre du tout.
      Rappel 1 : “handicap” ne veut pas forcément dire “à vie”,
      Rappel 2 : beaucoup d’acouphéniques et d’hyperacousiques ne guérissent jamais.

      J’ai lu un jour le témoignage d’une personne qui a survécu à un cancer très dur et qui par la suite a eu des acouphènes. Elle disait – ce qui la surprenait elle-même car elle en avait entendu parler auparavant mais qu’elle prenait ça à la légère – que les acouphènes étaient bien plus terribles que le cancer, car la souffrance était forte et de tous les instants. Je vous vois déjà gesticuler et hurler votre indignation à la lecture de ces lignes. Soyons clair : il ne faut pas en conclure que les acouphènes sont pires que le cancer. Mais simplement comprendre que certains acouphènes sont tellement violents qu’ils sont pires que certains cancers.

      Cela devrait vous faire réfléchir. Réaliser qu’on ne parle pas ici d’un simple “bruit dans l’oreille”. Mais pour cela, vous devez remettre en cause le pré-mâché que vous venez de servir.

      Durant toutes ces années, j’ai lu et entendu des dizaines, des centaines de témoignages de personnes dont la vie est brisée. Des gens qui ont aménagé leur appartement afin de l’isoler au maximum du bruit extérieur et qui ne sortent plus de chez eux. D’autres qui se tapent littéralement la tête contre les murs car ils ne trouvent plus le sommeil depuis des années. D’autres encore qui se font hospitaliser en urgence lors de pics de douleurs, alors qu’ils ont des acouphènes depuis des années : parfois ils parviennent tout juste à survivre, d’autres fois ils ne le peuvent même plus. Dans 99% des cas, leur entourage les prend pour des fous. Alors ils s’isolent (parfois ils n’avaient physiquement pas d’autre choix de toute façon). Et on les prend encore plus pour des fous.

      Vous avez une conception archaïque de la médecine. Pour vous, seuls le fonctionnel et l’utilitaire comptent. Le problème est qu’elle n’est pas seulement inhumaine. Elle est surtout erronée.

      “Il vous manque un doigt ? C’est un handicap ! Vous devez vivre avec un fer rouge collé sur votre corps en permanence ? Ce n’est pas un handicap, puisque vous disposez d’organes fonctionnels : allez donc voir un psy !”

      Votre discours maintes et maintes fois entendu fera à n’en pas douter plaisir aux personnes qui souffrent de fibromyalgie et qui s’entendent régulièrement dire aussi que tout ce qu’elles ont est un problème psy. Idem pour les migraineux etc.

      Sauf que, comme je l’ai expliqué, la recherche avance et dévoile peu à peu les causes réelles et profondes (mutation de gênes, nerfs littéralement à vif, etc.) de ces pathologies.

      Vous me faites penser à un autre article que j’ai écrit, dans lequel je m’interrogeais sur les limites intellectuelles de l’être humain qui le rendent incapable de se projeter, de comprendre ce qui s’écarte un tant soit peu de son Moi. Un autre encore traite aussi de ce sujet.

      Bonne lecture et bonne réflexion.

      1. Bonjour,

        Ce n’est pas du tout pour lancer un débat, ni insulter les personnes acouphéniques, mais juste pour comprendre.. En quoi les acouphènes sont un handicap? Je n’insinue pas du tout que ce n’en est pas un, j’aimerais juste comprendre, car je ne suis pas (encore) acouphénique sévère.

        On imagine facilement que ca puisse altérer gravement la concentration, que ca doit être un supplice pour celui qui le vit, que le sommeil est dur à trouver, mais en quoi gêne-t-il les intéractions sociales, et limite-il les activités? Les personnes évitent les sons forts pour ne pas les aggraver? Les conversations sont difficiles à suivre à cause du sifflement permanent?

        Je ne veux pas m’attirer la colère de tous les membres, mais juste comprendre… Merci à celui qui voudra bien me répondre pas trop sévèrement…

        1. Alors, si l’on reprend la définition du handicap donnée par la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées), cela donne :
          « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

          Franchement, quand je lis “on imagine facilement que ça puisse altérer gravement la concentration […] mais en quoi limite-il les activités ?”… Je ne sais pas si c’est vraiment utile de répondre 🙂 La réponse est dans la question (évidemment c’est infiniment plus pénalisant lorsque l’on exerce une profession intellectuelle que manuelle). Et ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres. Un autre, pour la réflexion : si on vous empêche de dormir pendant des semaines, des mois, des années, pour une raison ou pour une autre, vous pensez que cela ne gênera pas les interactions sociales et ne limitera pas les activités ? Ou si vous avez une forte douleur chronique etc.

          Personnellement je ne comprends pas ce que vous ne comprenez pas 😉

          1. J’ai du mal à comprendre car pour moi, un handicap c’est quand on se retrouve complètement incapable de faire une activité donnée. Et pas quand cela est plus difficile de le faire que pour les autres. (Je sais bien qu’étymologiquement, les chevaux et blabla reprennent ce dernier sens, qu’un handicap c’est quand on part avec une longueur de retard, mais je crois que la plupart des gens ne le perçoivent pas comme cela).

            Dans le langage courant, il me semble que les personnes malades sont considérées “malades”, et non “handicapées”, ou alors on dit qu’elles ont une “maladie handicapante”, ce qui n’est pas tout à fait la même chose, puisque la “perte de chance” est une là conséquence, et qu’elle n’est pas tout à fait permanente. Sinon tous les malades seraient des handicapés.

            Je crois que les gens, dans le sens courant, ne considèrent pas le handicap comme une perte de chance car c’est un mot qui a de fortes connotations, et qui est lourdement chargé.

            On essaie de se mettre à votre place, mais vous aussi, essayez de vous mettre à notre place, le sens précis des mots n’est pas si évident… Merci pour la réponse en tout cas 🙂

        2. Le problème est le mot handicap, c’est peut être lui que vous avez du mal à assimiler à la notion d’acouphène et d’hyperacousie. C’est une notion qui a beaucoup changé ces dernières années pour des raisons essentiellement épistémologiques et politiques. Sont maintenant assimilés à des handicaps un certains nombres de troubles psychiques et de la vie sociale dont les origines sont diverses. C’est dans certains cas fort discutable. On parle aujourd’hui de handicap psychique. C’est à mon sens assez choquant…

          1. La dépression en tant que telle n’est pas une entité nosographique car elle peut exister dans diverses affections. Une personne schizophrène chronique peut être dépressive et avoir le statut de personne handicapée auprès de la MDPH. En revanche, avoir un ou plusieurs épisodes dépressifs, même majeurs, ne constitue pas au regard de la MDPH un handicap. Tout ça c’est des questions de classification des maladies.
            Allez voir le lien suivant : http://www.franceculture.fr/emission-l-hebdo-des-idees-controverses-autour-du-dsm-5-2013-06-21

          2. oui… un dyslexique peut être reconnu handicapé, idem pour l’hyperactif…. on met tout et n’importe quoi derrière le même mot, ça n’a plus de sens…

            Je ne connais pas grand chose à la dyslexie et à l’hyperactivité, mais certains ont montré qu’il s’agissait d’une construction sociale, par simple déviance par rapport à une performance qui serait la norme…

          3. @chips : certains, certains… peut-être qu’il se trompent, non ? Ils ont un avis, point à la ligne. Quasiment tous les médecins s’accordaient à dire que les brûlures d’estomac étaient dues au stress, jusqu’au jour où l’un d’entre eux a découvert que dans 90% elles étaient dues à une bactérie – et n’avaient absolument rien à voir avec le stress.
            Dans mon cas, après vérification, je n’ai pas ladite bactérie : mes brûlures étaient dues au stress intense causé par les acouphènes et l’hyperacousie (et les douleurs chroniques associées)… mais je suis une exception qui confirme la règle 😉

          4. c’est ce que je dis, ce n’est pas parce que des médecins sont unanimes sur le handicap des hyperactifs et dyslexiques qu’il faut prendre ça comme une vérité absolue… D’ailleurs, ils sont malin ces dyslexiques de s’être faits reconnaitre, on devrait prendre exemple 😀

    2. “Il s’agit la plupart du temps d’un problème psy qui n’a pas été résolu”… Révisez votre psychologie 🙂

      Vous devriez lire Canguilhem : “Le malade est plus et autre qu’un terrain singulier où la maladie s’enracine, il est plus et autre qu’un sujet grammatical qualifié par un attribut emprunté à la nosologie du moment. Le malade est un Sujet, capable d’expression.”

      Bien à vous.

      (un psy, un vrai, si tant est que ça existe…)

  3. Bravo, Oreille Malade. Et merci de si bien traduire, par tes écrits, ce que nous ressentons dans notre immense majorité. Oui, les acouphènes sont un handicap, une torture psychologique de tous les instants. Qu’est-ce qu’un handicap sinon une situation qui empêche voire interdit de vivre “normalement”, sereinement ? Nous ne survivons qu’en “couvrant” ces horribles sons (pour ceux qui y parviennent). C’est pourquoi la nuit est si terrible. Personnellement, je me couche en pleurant et je me lève en pleurant. Ma détresse est profonde et réelle, les sifflements sont permanents et mes oreilles me font mal. Mon mari et mes enfants sont impuissants à me soulager et pourtant, c’est uniquement pour eux que je m’accroche encore. Acouphyper fait partie de cette “armée” d’incrédules et d’indifférents, tel que mon généraliste, qui pense que les acouphènes sont seulement “inconfortables”. Indifférence, incompréhension, incompétence, impuissance ? Voilà les seules réponses qu’on nous apporte, jour après jour. Et pourtant, l’avenir s’annonce noir, très noir, pour la jeunesse d’aujourd’hui. Je vois les casques, de plus en plus gros, fleurirent les crânes de ces jeunes inconscients. Je mets mes propres enfants en garde quasiment quotidiennement ; je ne suis pas certaine, pour autant, qu’ils comprennent l’enjeu. Bref ! Meci encore, Oreille Malade, pour ce site qui nous permet de nous soulager quelques instants de notre peine.

  4. bravo Oreille malade pour cette réponse au sinistre acouphyper qui ne doit pas souffrir beaucoup , LUI ! on ne lui souhaite pas, mais si le mal évolue comme il a évolue chez moi et bien d’autres, il changera d’avis !!!
    tout ce que vous avez écrit est juste et pertinent , mais malheureusement beaucoup ( comme acouphyper ne voient pas plus loin que leur cas personnel ) ce qui contribue d’ailleurs à minimiser nos souffrances chez les valides qui font difficilement la différence entre les hyperacousies légères, moyennes, douloureuses, très douloureuses…idem pour les acs !
    cordialement

    1. je voudrais ajouter une petite anecdote qui s’est répétée plusieurs fois dans mon cas et que certainement beaucoup connaissent : dernièrement j’ai demandé à un généraliste de parler très bas à cause de mon hyperacousie … il m’a demandé tout bonnement ce que c’était !!!! jamais entendu parler !!!!

      1. c’est triste, mais on ne peut pas leur repprocher de ne pas tout connaître… c’est cette attitude qui fait qu’après les médecins se sentent obligés de tout savoir, et vous traitent d’hypochondriaques dès qu’ils ne savent pas vous soigner… le tien est resté humble apparemment, je dirais même chapeau

  5. compte tenu de mon expérience ( mais je suis peut-être un cas particulier) je conseillerais à ceux qui sont déjà atteints d’éviter tout concert même avec bouchons !! le mal peut évoluer sournoisement pendant des dizaines d’années et parfois sans qu’on s’en rende bien compte. Je ne supporte plus les sons amplifiés même très faiblement, si bien que tout traitement par la musique ou le son est exclu, de même que toute conversation normale , même la souris de l’ordi est cause de douleur…bref, c’est l’enfer permanent , l’isolation forcée , et les acs sont au second plan bien qu’importants… alors soyez plus que prudents, les amis…

  6. ” un handicap c’est quand on se retrouve complètement incapable de faire une activité donnée…”

    eh bien justement , vous tapez dans le mille, puisque personnellement je ne peux ni travailler , ni discuter, et plein d’autres choses avec mon hyperacousie liée aux acs ….ce n’est pas le cas le cas de tous ici, heureusement , mais c’est un fait…si ce n’est pas un handicap , expliquez-moi ce que c’est !

    1. Oui, c’est un handicap, mais il n’est pas reconnu par la MDPH et donc ne donne pas droit à compensation. Sans doute un combat à mener. Après, la question demeure de savoir quelles sont les conséquences psychologiques d’être reconnu porteur de handicap. Le mot est lourd de préjugés.

    2. Bonjour, Michel, merci pour votre réponse.
      Je n’ai aucun soucis à faire le lien entre hyperacousie et handicap puisque je suis moi même hyperacousique…
      Ma question concernait les acouphènes seuls. Si je comprends bien, vous attribuez votre handicap à l’hyperacousie et non aux acouphènes?

      1. Même si la question ne s’adresse pas à moi.. 😉 Pour ma part, j’ai été hyperacousique sévère (j’ai encore de l’hyperacousie aujourd’hui mais infiniment moins) et j’ai eu des acouphènes extrêmement violents (ils sont encore forts aujourd’hui, mais nettement mois, quoique toujours conséquents et audibles en permanence, à chaque seconde) et j’ai toujours été bien plus handicapé par les acouphènes que par l’hyperacousie.
        Car dans mon cas, autant je pouvais limiter la casse côté hyperacousie en me protégeant du bruit (bouchons, casque anti-bruit….), autant il était impossible de me couper de ces sons suraigus qui me vrillent la tête. Ce sont eux qui m’ont bouffé, bien plus que l’hyperacousie.
        Je parle de mon cas bien entendu, mais je lis trop souvent que l’hyperacousie est un handicap et que les acouphènes n’en sont pas un. Je suis peut-être une “exception” en la matière, franchement peu m’importe – et je ne suis certainement pas un cas unique. Il faut toujours revenir à la définition du handicap pour mieux comprendre ce dont il est question.

        1. je ne voulais pas insinuer que l’hyperacousie était pire que les acouphènes, c’est juste qu’on associe tout le temps les deux alors que c’est un vécu complètement différent quand on a que l’un ou l’autre

    1. Je suis d’accord. Personnellement je dirais juste, pour appuyer ce que dit @nicolas92, de garder l’information pour quelques personnes proches uniquement. Car une “maladie qu’on ne voit pas” entraîne beaucoup de haine et de violence chez certaines personnes qui ne sont peut-être pas équipées pour comprendre de quoi il retourne et qui, du coup, peuvent vous prendre pour un malade imaginaire et vous le faire payer (ça sent le vécu ? C’est normal 😉 ).

    2. En effet Michel. Je suis d’accord avec vous. Tout cela dépend de chacun et de sa souffrance. Je parlais de façon générale et non particulière. Les généralités n’ont peut être pas leur place dans ce domaine, je vous l’accorde.

  7. oui chips, pour moi le handicap et la souffrance , c’est l’hyperac, bien que mes acs suraigus et permanents soient violents mais curieusement je les ai apprivoisés…dans mon cas l’hyper s’est aggravée au fil des ans , ce n’était pas vraiment un gros handicap pendant longtemps mais aujourd’hui je survis dans l’isolement , on ne peut pas me chuchoter des mots à 50 cm …les bouchons sont utiles mais ne suffisent pas toujours bien sûr, le son passe toujours…je rêve d’une amélioration même limitée, ce serait une résurection

  8. @MICHEL

    j’ai rencontré un audio audioprothésiste lors de mon séjour à Imerta .
    Il est en relation avec deux chercheurs sur sujet acouphène et troubles associés de l’audition.
    Il m’a fait la remarque suivante :””” la démarche qui consiste,pour un acouphénien comme pour quelqu’un souffrant d’hypercaousie , à s’isoler completement de l’éxtérieur par tous moyens quels qu’ils soient doit être abandonnée car dangereuse à terme, au profit d’une rééducation très progressive à des sons en provenance d’une thérapie-sonique !
    Il y a des progrès à en attendre et cette hyperacousie dramatique “”Pourrait””” regresser semble t’il grace aux toutes dernières thérapies soniques .

    Courage à tous et bonne fin de semaine

    1. 1/ il faudrait m’expliquer comment on arrive à “s’isoler complètement de l’extérieur”…je suis preneuse ca serait un paradis si ca existait… Est ce que les gens qui disent ca ne se sont jamais rendu compte qu’il y a du bruit partout….?!

      2/penses tu sincèrement que rester chez soi au calme est plus dangereux que d’aller dans la rue se chopper un nouveau traumatisme sonore?

      3/ penses tu que les gens qui s’isolent à cause de leur hyperacousie, le font par CHOIX et que ca leur fait plaisir? je crois que c’est le titre même de l’article que tu commentes…

      c’est tellement facile de donner des “conseils” pour les ORL quand on en subit pas les conséquences…

  9. tout-à-fait chips, j’ai moi-même essayé de ne pas m’isoler , avec pour résultat des aggravations successives à chaque traumatisme , et nombreux sont ceux qui ont suivi à la lettre ce conseil stupide de leur ORL et qui ne s’en sont pas remis …
    j’ai essayé aussi les générateurs de bruit blanc ,sans succès, maintenant toute thérapie sonique est impossible si elle passe par un haut-parleur.
    je prends encore le risque d’aller dehors mais c’est toujours une épreuve

  10. Oui je comprends bien les deux réponses , ceci dit rapporter une conversation n’est pas donner “un point de vue “.

    C’est sur que les conseils des uns et des autres doivent agaçer ( certains le font avec l’intention d’aider , j’ai oublié de me présenter homme 67 ans ,un acouphène à -70 db et 8000 Htz depuis plus de 30 années ) !

    Donc conclusion personnellement j’arrète le débat sur l’hyper acousie ( même si j’ai les infos sur les nouvelles techniques envisagées ) je n’ai pas ou à la marge , ce handicap !
    Faire des aller retour avec des thérapies ça doit gaver aussi !
    il y a quelques années c’était le bruit rose ,ensuite c’est le bruit rose alternatif , ensuite c’est les sons multiples faibles..*****
    Ceci dit et de toute façon chacun a son éxpérience son vécu sa souffrance ses victoires et ses défaites chacun son chemin mais sur ce forum il y a des personnes qui s’éxpriment derriere le pseudo c’est l’éssentiel évitons de nous envoyer des ukaze !

    Bon courage !

    1. désolée si j’ai été un peu agressive… mais un peu ras le bol d’entendre cette phrase partout… et de voir qu’elle est considérée comme vérité absolue juste parce qu’elle sort de la bouche d’orgueilleux en blouse blanche…

  11. juste un mot sur les orl et la médecine en général : en France ils sont intouchables , ils peuvent faire toutes les erreurs possibles, commettre toutes les négligences , ils ne sont jamais sanctionnés, ce n’est pas le cas dans beaucoup d’autres pays ou ils sont contrôlés régulièrement… la petite fille d’un ami est morte parce que l’ORL qui l”avait opérée des amygdales a refusé de se déplacé un dimanche alors qu’on l’appelait d’urgence pour une hémorragie post opératoire … un drame atroce , eh bien cet homme exerce toujours et n’a pas été inquiété bien qu’on ait reconnu sa responsabilité au tribunal .
    ce n’est pas le sujet mais tout ça pour dire que la plupart du temps on confie sa vie à des gens plus ou moins compétents , plus ou moins sérieux ,le plus souvent cupides et sans scupules…alors pour eux les acs et l’hyper c’est du pain bénit même s’il n’y comprennent rien

  12. sur le papier ils peuvent bien sûr, mais c’est une procédure extrêmement rare , en règle générale l’ordre est plus une protection qu’une autorité de surveillance, on reste entre soi…

  13. Bonjour,
    Je tenais à rectifier une petite chose bien sûr qu’être en fauteuil roulant est terrible et handicapant mais vous voyez vous venez sur ce forum et vous jugez que les acouphènes c’est un moindre mal !!!! atteinte de cette saleté depuis l’âge de 17 ans j’en ai 47 ans aujourd’hui et bien je peux vous dire que je ne vous souhaite pas d’en être victime un jour. Personne ne peut se mettre à notre place et aucun acouphène n’est pareil. On m’a découvert une maladie de Ménières en 2006 ce dont je me serai passé. Vertiges en veux tu en vois là, chutes fréquentes sur la voie
    publique ou autre avec souvent des conséquences. Je suis malade en voiture, ne peux monter sur un bateau ni prendre l’avion. Chaque déplacement est source d’angoisse, de nausées et mal être. Je ne peux plus me baigner la surface de l’eau me déclenchant des vertiges comme dans une lessiveuse, plus faire grand chose en activités sportives le tout associé à des lésions du rachis vertébral importantes !!!! alors bien sûr si vous me croisez vous allez vous dire elle est en pleine forme car je mets un point d’honneur même si cela me coûte chaque jour à être pimpante, maquillée et bien habillée. Pour le reste l’intérieur c’est l’horreur et sans compter les coups de blues dû aux augmentations régulières à se taper la tête dans les murs de mon acouphène. Alors je ne vous permets pas de juger si tel ou tel handicap est pire car je parle bien d’un handicap qui m’a fait arrêter un travail que j’adorais. Qui êtes vous pour juger ?? sûrement quelqu’un qui n’a pas beaucoup souffert dans sa vie. A bon entendeur.