Acouphènes et détresse psychologique : enquête en ligne

Enquête en ligne – “Détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues-sourdes ou acouphéniques”

Questionnaires en ligne de l’enquête nationale de l’Unisda sur la prévention et l’accompagnement du mal-être des personnes sourdes ou malentendantes et/ou acouphéniques

Participez à l’enquête nationale de l’UNISDA en Mai 2010

Le mal-être et la détresse psychologique des jeunes et des adultes sourds, malentendants, ou devenus sourds et/ou acouphéniques, véritable question sociale, est aujourd’hui un sujet souvent méconnu.

C’est pourquoi, l’UNISDA (Union Nationale pour l’Insertion Sociale des Déficients Auditifs) réalise en mai 2010, une enquête nationale afin d’établir un premier état des lieux sur la situation de mal-être psychologique que connaissent, ou ont pu connaître au cours de leur vie, les personnes sourdes, malentendantes ou devenues sourdes et/ou acouphéniques.

Cette enquête, élaborée en relation avec l’INPES et avec l’aide de l’Institut TNS-Sofres, mobilise : les publics sourds, les proches/parents et les professionnels.

Merci de participer et de faire participer en répondant aux questionnaires sur Internet*, avec des vidéos en LSF, en cliquant sur les liens suivants :
- pour les « publics sourds », les « proches » ou les « parents »
- pour les « professionnels » de la santé et du médico-social (en institution ou en libéral)

L’avancement de l’enquête “sur Internet” au 08.06.2010 :
- 999 réponses à l’enquête “Public Sourd”
- 143 réponses à l’enquête “Proches/Parents”
- 160 réponses à l’enquête “Professionnels”

Votre avis permettra de trouver des réponses adaptées

Pour permettre la compréhension de tous, toutes les questions/réponses types sont traduites en langue des signes. Les questions sont simples (le temps de réponse est de 10 minutes environ). Vous répondez vous-même au questionnaire de manière anonyme.

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Une affiche sur l’enquête (PDF, ci-dessous) : à diffuser et à placer dans des salles de réunion ou d’attente, les tableaux d’affichage (à photocopier en A3 de préférence) afin de toucher tous les publics concernés (sourds, proches/parents et professionnels).

Affiche_Enquete Unisda

Une occasion unique de s’exprimer…qui ne se représentera pas !

* Pour les personnes qui n’ont pas accès à Internet, une version papier du questionnaire « publics sourds », ou « proches », ou « parents » (à préciser) est disponible (avec une enveloppe T) sur demande auprès de l’Unisda : 254 rue Saint-Jacques – 75005 Paris (en mentionnant “Enquête Unisda”), ou à : [email protected] , en précisant son adresse postale.

Enquête soutenue par : Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la Famille et à la Solidarité, Patrick Gohet, président du CNCPH, ainsi que par l’INPES.

Avec le soutien financier de : l’INPES, des Fondations Orange et Caisses d’Epargne pour la solidarité.

Partenaires associatifs : UNISDA : BUCODES, Fédération ANPEDA, Mouvement des Sourds de France, Société centrale d’éducation et d’assistance aux sourds muets en France, LEJS, CLAPEAHA, AFIDEO, ALPC.

Ainsi que l’UNAFAM, la FNAPSY, l’AFBAH, ACFOS, France Acouphènes, Droit au Savoir et la FNSF.

Partenaires professionnels : RAMSES, GERS, GESTES, le réseau national des pôles hospitaliers d’accueil en LSF des patients sourds et des Unités « surdité et santé mentale », Union nationale des audioprothésistes (UNSAF), Fédération nationale des orthophonistes (FNO), la FISAF, la Mutualité Française et la FEHAP.

Le questionnaire en question :

😉

Bonjour,
La société TNS Sofres a été mandatée par l’UNISDA (Union nationale pour l’insertion sociale des déficients auditifs) afin de mener une enquête sur la prévention et l’accompagnement du mal être des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes ou souffrant d’acouphènes.

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Dans ce cadre, pouvez-vous prendre le temps de répondre à ce questionnaire. Vous en avez pour 10 minutes environ. Il a pour but d’évaluer les difficultés que vous avez vous-même rencontrées au cours de votre vie ou que votre enfant ou un proche a rencontré au cours de sa vie.
Certaines questions sont très personnelles et pourront vous surprendre mais vos réponses nous seront très utiles pour comprendre et aider les personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes ou souffrant d’acouphènes.

Chaque question est traduite en Langue des Signes Française. Vous avez la possibilité de vous aider de cette traduction si vous le souhaitez. Il vous suffira de cliquer sur la vidéo située dans la partie supérieure de l’écran.

De plus, toutes vos réponses seront traitées de manière strictement anonyme par la société TNS SOFRES conformément à la Loi Informatique et Libertés, CNIL 480013.

Si vous rencontrez des problèmes de connexion pendant le remplissage du questionnaire, n’hésitez pas à recommencer ultérieurement en cliquant de nouveau sur le lien.
De même, vous avez également la possibilité de nous écrire à l’adresse suivante :
En[email protected]

Nous vous remercions d’avance pour votre participation à cette enquête.
Vous pourrez suivre l’avancée de l’enquête sur le site de l’UNISDA à la rubrique Actualités : http://www.unisda.org

© 2010 by TNS

Etes-vous personnellement ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Sourd(e), malentendant(e), devenu(e) sourd(e) ou acouphénique
2 – Parent d’un enfant sourd, malentendant, devenu sourd ou acouphénique
3 – Responsable légal d’un enfant ou d’un adulte sourd, malentendant, devenu sourd ou acouphénique
4 – Conjoint(e) ou concubin(e) d’une personne sourde, malentendante, devenue sourde ou acouphénique
5 – Aucun de ces cas

Vous allez maintenant répondre au questionnaire adapté aux sourds et malentendants.

Voici dans un premier temps des questions pour mieux cerner la place du handicap dans votre vie.

Votre surdité est-elle ?

1 – Légère ou moyenne
2 – Sévère
3 – Profonde
4 – Pas de surdité, je suis acouphénique

Souffrez-vous ?

Oui Non
a – D’acouphènes Oui Non
b – D’hyperacousie Oui

Depuis quel âge souffrez-vous d’acouphènes ?

Depuis quel âge souffrez-vous d’hyperacousie ?

Portez-vous des appareils de correction auditive ?

1 – Oui
2 – Non

Avez-vous un implant cochléaire ?

1 – Oui
2 – Non

Pour communiquer facilement, avez-vous besoin ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Qu’on me parle distinctement (en articulant)
2 – D’une personne qui connaisse la LSF (Langue des Signes Française)
3 – D’une personne qui connaisse la LPC (Langue française Parlée Complétée)
4 – D’une transcription écrite (vélotypie, prise de notes, …)
5 – D’une aide technique (boucle magnétique, …), précisez :
6 – D’une autre aide
7 – Je ne peux pas communiquer facilement

Parmi les phrases suivantes, merci de cocher celle qui décrit le mieux votre situation vis-à-vis des associations du monde du handicap ?

1 – Je suis membre actif ou bénévole d’au moins une association
2 – Je suis adhérent d’au moins une association
3 – Je ne fais partie d’aucune association mais j’en connais
4 – Je ne connais aucune association de ce type
5 – Non concerné

De quelle(s) association(s) s’agit-il?

Plusieurs réponses possibles

1 – ACFOS (Action Connaissance Formation pour la Surdité)
2 – AFIDEO (Association Française pour l’Information et la Défense des sourds s’Exprimant Oralement)
3 – ALPC (Association pour la promotion et le développement de la langue Française Parlée Complétée)
4 – ANPES (Association Nationale des Parents d’Enfants Sourds)
5 – BUCODES (Bureau de Coordination des Associations de Devenus Sourds)
6 – CLAPEAHA (Comite de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et Adultes atteints de Handicaps Associés)
7 – Droit au Savoir
8 – Fédération ANPEDA (Association Nationale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs)
9 – FNSF (Fédération Nationale des Sourds de France)
10 – France-Acouphènes
11 – LEJS (Association Loisirs Educatifs des Jeunes Sourds)
12 – Mouvement des Sourds de France
13 – Société Centrale d’éducation et d’assistance aux sourds en France
14 – Autre, précisez :

Au cours des 4 dernières semaines, y a-t-il eu des moments où vous vous êtes senti ?

En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
a – très nerveux(se), facilement irritable En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
b – très découragé(e), rien ne me redonnait le moral En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
c – calme et détendu(e) En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
d – triste et abattu(e) En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
e – heureux(se) En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais
f – très angoissé(e) En permanence Souvent Quelques fois Rarement

Vous avez dit déjà vous être senti nerveux(se), angoissé(e) ou abattu(e). Diriez-vous qu’en raison de cet état vous n’aviez plus envie, plus d’intérêt à sortir avec des amis, de la famille, à pratiquer des activités en dehors de l’école/du travail :

1 – Oui
2 – Non

Diriez-vous que vous avez déjà subi un traumatisme grave dans votre vie ?

1 – Oui
2 – Non

Quelle(s) étai(en)t la ou les causes de ce traumatisme ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Des menaces de violences physiques
2 – Un accident
3 – La perte de l’audition
4 – Des violences physiques à votre encontre
5 – Des violences morales à votre encontre
6 – La mort d’un proche
7 – La perte de votre travail
8 – Autre, précisez

Avez-vous eu les conduites à risques suivantes au cours des 4 dernières semaines ?

En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais Non concerné
a – Prise excessive d’alcool En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais Non concerné
b – Prise excessive de médicaments En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais Non concerné
c – Consommation de cannabis En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais Non concerné
d – Consommation d’autres stupéfiants (cocaïne, héroïne, crack …) En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais Non concerné
e – Automutilation En permanence Souvent Quelques fois Rarement Jamais

Au cours de votre vie, avez-vous déjà pensé à mettre fin à vos jours ?

1 – Oui
2 – Non

Avez-vous déjà tenté de mettre fin à vos jours ?

1 – Oui
2 – Non

Pendant la période où vous vous êtes senti nerveux(se), angoissé(e) ou abattu(e), avez-vous fait appel à un ou des professionnel(s) (médecins, psychologues …) ?

1 – Oui
2 – Non

A quels types de professionnels avez-vous fait appel ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Un ou des psychologue(s)
2 – Un ou des médecins psychiatre(s)
3 – Un ou des médecins généraliste(s)
4 – D’autres types de professionnels, précisez

S’agissait-il ?

1 – De professionnels libéraux (à leur cabinet)
2 – De professionnels travaillant en institution (hôpital, centres médicaux psychologiques, …)
3 – Les deux : institution et libéraux

Comment aviez-vous connu le ou les professionnels au(x)quel(s) vous avez fait appel ?
Par le biais :

Plusieurs réponses possibles

1 – D’autres personnes sourdes, malentendantes ou devenues sourdes
2 – Des personnes de votre famille / amis / collègues …
3 – De votre médecin généraliste
4 – D’un service psychiatrique
5 – De votre lieu de travail / lieu d’études
6 – D’Internet
7 – D’une association, précisez :7 – D’une association, précisez :
8 – Autres, précisez :

Globalement, ces professionnels communiquaient-ils avec vous de manière directe (sans aide) ?

1 – Très facilement
2 – Facilement
3 – Avec quelques difficultés
4 – Avec beaucoup de difficultés
5 – Pas du tout (c’était impossible)

Et pour communiquer avec eux, aviez-vous l’aide ?

Plusieurs réponses possibles

1 – D’un interprète LSF
2 – D’un codeur LPC
3 – D’un technicien de l’écrit
4 – D’un proche
5 – Je communiquais par écrit
6 – D’un autre moyen, précisez :6 – D’un autre moyen, précisez :
7 – Je communiquais avec eux directement, sans aide d’un proche

Comment avez-vous été soigné ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Avec des médicaments
2 – Par une psychothérapie (échanges avec un professionnel)
3 – Sans médicament ni psychothérapie

Et pendant cette période, aviez-vous fait appel à un ou plusieurs des services suivants ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Un centre médico-psychologique (CMP)
2 – Un hôpital ou clinique psychiatrique
3 – Une association, précisez :3 – Une association, précisez :
4 – Un centre d’écoute, précisez :4 – Un centre d’écoute, précisez :
5 – Un autre organisme, précisez :5 – Un autre organisme, précisez :
6 – Aucun de ces services

Où avez-vous trouvé des informations concernant l’accompagnement du mal-être (que ce soit par le biais d’une personne ou d’un document) ?

Plusieurs réponses possibles

1 – Dans les services psychiatriques
2 – Dans les services éducatifs et scolaires
3 – Dans la MDPH
4 – Dans les médias (télévision, Internet …)
5 – Dans les associations
6 – J’ai cherché des informations mais n’en ai pas trouvé
7 – Je n’ai pas cherché d’informations de ce genre
8 – Autre, précisez :

A partir de votre vécu, que devrait-on améliorer pour mieux accompagner et soigner le mal-être et la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes ou devenues sourdes et / ou acouphéniques ?

Pour terminer, voici quelques questions destinées à mieux vous connaître.

Etes-vous … ?

1 – Un homme
2 – Une femme

Dans quel département habitez-vous ?
(Il s’agit du département où se situe sa résidence principale)

Actuellement, exercez-vous une activité professionnelle ?

1 – Oui
2 – Non, chômeur ayant déjà travaillé
3 – Non, retraité ou pré retraité
4 – Non, à la recherche d’un premier emploi
5 – Non, élève, étudiant
6 – Non, femme au foyer
7 – Non, autre sans profession

Quelle est la dernière profession que vous avez exercée ?

1 – Agriculteur, artisan, commerçant, chef d’entreprise
2 – Cadre, profession libérale, profession intermédiaire
3 – Employé, ouvrier

Avez-vous répondu seul(e) à cette enquête ?

1 – Oui
2 – Non, j’ai répondu avec l’aide d’un proche
3 – Non, j’ai répondu avec l’aide d’un professionnel que je connais
4 – Non, j’ai répondu avec l’aide d’un professionnel que je ne connais pas
5 – Non, j’ai répondu avec l’aide d’une autre personne que je connais
6 – Non, j’ai répondu avec l’aide d’une autre personne que je ne connais pas

Enfin, accepteriez-vous, après cette enquête, de participer à un entretien pour approfondir les différents thèmes abordés dans ce questionnaire ?

1 – Oui
2 – Non

Par quel(s) moyen(s) souhaitez-vous être recontacté(e) ?

1 – Par mail
2 – Par téléphone
3 – Par courrier

Quel est votre nom ?

Quel est votre prénom ?

Pouvez-vous noter ci-dessous votre adresse mail ?

Pouvez-vous noter ci-dessous votre numéro de téléphone ?

Vous serez recontacté(e) ultérieurement par le moyen que vous avez choisi. Nous vous remercions de votre aide et du temps que vous avez consacré à cette enquête et vous souhaitons une bonne journée.
Vous pourrez suivre l’avancée de l’enquête sur le site de l’UNISDA à la rubrique Actualités : http://www.unisda.org

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Réponses

  1. Je voudrais adresser un grand merci à l’association France-Acouphènes pour avoir permis d’incorporer les acouphènes – et même l’hyperacousie, c’est un événement ! – dans ces questionnaires sur les troubles auditifs. Sauf erreur de ma part, c’est une première : jusqu’alors, en France, ces questionnaires se concentraient sur la surdité / perte auditive.

    Tout n’est pas parfait, bien entendu. Mais on note là une réelle prise en compte des acouphènes et de l’hyperacousie. Le terme “handicap” est même employé, c’est lourd de sens.

    Je vous invite à tous remplir l’enquête, que vous ayiez vous-mêmes des troubles auditifs ou que vous partagiez l’existence de quelqu’un qui en souffre. Plus nous serons nombreux à souffrir d’acouphènes et/ou d’hyperacousie à répondre à ce questionnaire, plus nos réponses auront du poids !

  2. Je souffre moi même de sifflements d’oreilles que l’on nomme acouphene. Ceci est génant car toute la journée et plus en fin de journée je ressent ce sifflement comme une agression permanente contre moi et en moi. J’ai personnellement travaillé dans des environnements bruillants (compresseurs, extrusion soufflage , puis ensuite avec des machine équippée de pompes turbomoléculaires.
    Les acouphenes au début étaient faibles et non regulier. Puis ce sont installés et ont atteint un niveau qui fait que je vis dans le silence et je crains la foule.
    Que faire???

  3. Quelques infos supplémentaire quant à l’avancée actuelle de ce questionnaire, grâce à Coocky de l’association France-Acouphènes :

    L’analyse détaillée des 1141 usagers et proches donne les répartitions suivantes :

    – publics sourds : 999
    – parents : 91
    – conjoints : 46
    – responsables : 5
    et :
    – personnes sourdes : 321
    – personnes devenues sourdes : 450
    personnes acouphéniques : 370

    L’analyse détaillée des 160 professionnels donne la répartition suivante (plusieurs fonctions possibles) :

    1 – Psychiatre 6
    2 – Pédopsychiatre 1
    3 – Psychologue 20
    4 – Psychothérapeute 8
    5 – Psychanalyste 3
    6 – Médecin généraliste 2
    7 – Médecin dans une unité d’accueil et de soins pour sourds et malentendants adultes 2
    8 – Médecin dans un hôpital psychiatrique 1
    9 – Professionnel du secteur médico-social : enseignant spécialisé, orthophoniste ou éducateur 73
    10 – Autres 75