Hyperacousie douloureuse : témoignage

Hyperacousie douloureuse

Voici le témoignage d’une lectrice du site, qui souffre d’hyperacousie douloureuse et m’a demandé de publier son histoire sur le blog.

Témoignage de l’hyperacousie

Hyperacousie douloureuse (handicap)Suite à une paralysie faciale dont on ignore encore l’origine (périphérique ou centrale), j’ai été atteinte d’une hyperacousie.

Au cours de mon hospitalisation, j’ai d’abord été sourde puis victime d’affreux sifflements. Quand l’ouïe est enfin revenue, je souffrais d’hyperacousie !

Les moindres céréales dans un bol me provoquaient des malaises consécutifs à des fortes douleurs. Tous les gestes quotidiens me devenaient insupportables. Impossible alors pour moi d’entretenir tout simplement ma maison : de l’eau qui coule pour nettoyer, une moindre vaisselle dont chaque élément s’entrechoque : la moindre petite cuillère, par exemple. Impossible de passer l’aspirateur, un vrai cauchemar. Sans compter qu’il m’était également impossible de faire de la cuisine : adieu les mixers, batterie de cuisine électrique, sans parler de la simple machine à café. J’ai du me faire aider un temps par des aides ménagères qui ne comprenaient pas qu’à la fleur de l’âge, plus jeune qu’elles, j’allais m’allonger un casque sur les oreilles pendant qu’elles assuraient l’entretien de ma maison. Une amie m’avait dit alors : « il aurait été plus simple que tu te casses un bras, on aurait alors vu que tu es handicapée ! »… Pas faux !

Évidemment, impossible d’aller faire des courses en supermarché ou dans n’importe quel magasin qui diffuse de la musique. Pas si simple de faire entendre raison aux vendeurs de baisser le volume, voire couper le son le temps de mes courses ! Hélas, la musique m’est insupportable !

Évidemment, impossible de fréquenter dès lors le cinéma, les restaurants, les réunions amicales ou familiales au dessus de 5 participants (aujourd’hui c’est plus facile), même les messes que j’aimais fréquenter me sont encore aujourd’hui intolérables.

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Progressivement, les malaises ont été moins fréquents et je me suis prêtée à de nombreux tests auditifs en tous genres d’O.R.L en milieu hospitaliers spécialisés dans l’audition. J’ai multiplié les audiogrammes, poser moult questions… sans aucune réponse ! Finalement, le fait qu’on n’ait jamais défini au départ si j’avais eu une paralysie périphérique ou centrale arrangeait le corps médical. Les uns me disaient que je devais consulter un ORL et les autres me renvoyaient vers un neurologue. Jusqu’au jour où l’un d’entre eux eu la franchise de m’avouer : « Vous voulez la vérité ? Nous ne savons pas si des cellules auditives ont été détruites dans votre cas. De toute façon, dans ce domaine, on n’a aucune certitude… »

J’ai alors décidé de ne plus chercher de conseils de complaisance et de me battre toute seule. Des spécialistes m’ont alors découragée : « me battre pour quoi faire ? » me disait-on, «  puisque  c’est foutu ! ». Il est vrai qu’aujourd’hui, les recherches pour comprendre l’hyperacousie ne sont pas menées correctement pour ne pas dire insignifiantes. L’argument des bons-penseurs est irréfutable et le verdict sans appel : on vous dit tranquillement que l’hyperacousie est incurable (pas de traitement) et irréversible (autrement dt on vous condamne à vie !) .

Alors, j’ai continué mes investigations et j’ai eu la chance de rencontrer un centre d’audioprothésistes qui ont voulu m’aider. Nous avons repris les audiogrammes, cherché à comprendre où étaient les bases immuables et les fluctuantes, on a imaginé des prothèses et aujourd’hui, 3 ans après, j’ai réussi à trouvé un nouvel équilibre de vie qui me permet d’alterner entre les phases incontournables de repli dans un silence quasi absolu et des avancées toujours plus grandes dans des milieux sonores ordinaires sans musique. J’ai du faire des frais de prothèses à hauteur de 674 euros en deux ans.

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Les dommages collatéraux ont été très importants. J’habitais un appartement situé entre une route et un parking, pas très loin d’une gare. Impossible d’y demeurer, d’autant qu’au début de cette maladie, j’ai du rester enfermée chez moi pas moins de 15 mois. Une bataille s’est alors engagée entre le bailleur, la MDPH et moi même pour faire reconnaître mon incapacité à rester dans ma location à cause de mon handicap car, la MDPH m’a expliqué que je ne correspondais pas aux critères des handicaps répertoriés sur leur grille… pas sourde, pas aveugle, pas de fauteuil roulant, pas de prothèse au genou… pas handicapée !

Dans cet appartement, le bruit était insupportable que j’ai cru devenir folle. Le bailleur m’a dit « de prendre un peu sur moi ou de prendre des médicaments pour me calmer » et une association de déficience auditive vers laquelle je me suis tournée pour avoir de l’aide m’a dit que la prochaine étape liée à mon isolement ne pouvait être qu’une dépression… « il faut vous y préparer ! » m’a-t-on expliqué…

À défaut d’un déménagement, j’ai demandé qu’on m’installe des triples vitrages car les bruits de la route, les moteurs des véhicules et des motos m’étaient extrêmement pénibles, sans parler des trains. Alors, le bailleur a fini par me déménager m’imposant de passer d’un F4 à un F3. Un de mes enfants a dû chercher une colocation… On m’a expliqué que dans l’autre logement, plus isolé de routes, si besoin, on remplacerait en effet les fenêtres… Il n’en est évidemment rien et maintenant, a été installé un jeu d’enfants sous mes fenêtres… je suis au dessus « d’une cour de récréation » et les cris des enfants m’est insupportable, sans compter qu’au dessus de mon immeuble, il y a des couloirs aériens avec des avions qui circulent toute la journée depuis très tôt le matin…

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Par ailleurs, je suis musicienne, auteur compositeur mais hélas, le son de ma propre voix me gêne, impossible pour moi, à ce jour, de jouer d’un instrument. Ma formation professionnelle pourrait me permettre d’accéder à une reconversion dans un milieu sans bruit mais mon employeur ne répond pas à mes courriers…

J’aimerais vraiment que des spécialistes se penchent réellement sur l’hyperacousie, que des recherches soient menées. À mon niveau, je constate des avancées par palier, l’oreille récupère en m’astreignant à un mode de vie dans le plus de silence possible, avec des plages d’immersion dans des milieux sonores ordinaires. Non, l’hyperacousie n’est pas irréversible, même si à ce jour, aucun traitement n’a été trouvé.

Nous sommes trop peu nombreux pour que des crédits soient dégagés pour des recherches efficaces mais nous sommes déjà trop nombreux pour être laissés pour compte.

Cela n’arrive pas qu’aux autres, merci de nous soutenir dans notre combat de chaque jour.

(Crédit photo hyperacousie douloureuse : stefdem)

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Réponses

  1. Je suis étonné que vous n ayez pas été reconnu en tant que travaileur handicapé, j ai des acouphènesmultiples et des crises d’hyperacousie, via la médecine du travail,j ai été reconnu par laMDPH travailleur handicapée, je travaillais dans un centre de loisirs, j ai eu un reamenagement de poste. Je suis en seine et marne, je revois le médecin du travail dans cinq ans…. Il faut vous renseigné, ne pas resté comme ça.

    1. Bonjour Carole,
      Merci pour vos conseils. Peut être avez-vous la chance d’être titulaire de la fonction publique qui accorde des droits à ses salariés comme vous l’indiquez.
      Ce n’est pas mon cas et mon employeur ne veut rien faire pour aider malgré le statut RQTH.
      La MDPH, de son côté, aurait pu aider pour mon déménagement ou une isolation phonique de mon appartement ou une carte de priorité et d’invalidité pour aider mes déplacements et mes démarches devenues impossibles dans mon état ; mais à tout cela, l m’a été répondu jusqu’alors que je ne répondais pas aux critères des “handicapés” selon leur grille…
      Votre conseil m’a donné le courage de relancer. Merci encore.
      Anouck

  2. Je suis touché par votre témoignage qui montre bien encore une fois la détresse dans laquelle nous nous trouvons sans que nous soyons pris au sérieux par les autres. Que dire de plus à part honte à la MDPH, à votre bailleur inhumain et à tous les spécialistes qui n’ont pas voulu vous aider.

    Vous êtes d’autant plus musicienne et il est terrible que vous ne puissiez plus pratiquer correctement votre activité et bien sur étant handicapé des oreilles, vous êtes pour votre employeur devenu en quelque sorte inutile, que d’émotions encore en relisant vos lignes.

    En espérant que vous allez avec le temps guérir un petit peu et surtout continuer à avancer dans votre lutte et que la recherche se mette réellement à aller de l’avant.

    Cordialement.

    1. Bonjour Randal,

      Merci pour votre partage. Oui, j’aimerais que la recherche avance, j’aimerais que des spécialistes analysent sérieusement nos ressentis à chacun pour comprendre les maux récurrents ou fluctuants… La grande difficulté des hyperacousiques réside dans le fait qu’on ne puisse même pas imaginer se rassembler pour en discuter. L’isolement est le pire ennemi de cette maladie.
      Heureusement que nous avons internet pour échanger.
      Cordialement.
      Anouck

  3. Je compatis à votre cas amie de galère :/ Souffrant moi-même d’hyperacousie et d’acouphènes je sais ce que l’on peut ressentir.
    Cela fait des années que j’ai des aco, et l’hyperacousie ça fait seulement quelques mois. Je suis au lycée en classe de première et j’ai commencé à faire des crises d’H. à la rentrée, jamais avant. Ça ne fait qu’empirer. Autant au début je ne faisais qu’un malaise par semaine, (le jeudi à cause de la foule au self), depuis on a aménagé mon emploi du temps ce jour-là et je sors de cours quelques minutes avant la fin histoire d’arriver avant le flux. Maintenant je peux faire un malaise par jour. La dernière fois (vendredi dernier), j’en ai fait 3 dans la journée.

    Mes professeurs m’ont comprise et m’aident autant que possible, et mes camarades ne me jugent ni ne me rabaissent (en face de moi en tout cas). Mes parents me soutiennent énormément et essaient de m’aider. J’ai de la chance de ce coté-là. Le problème reste le corps médical. Mon médecin généraliste rigole presque quand on lui demande un rdv chez un orl ou chez un sophrologue pour réduire mon stress. J’ai vu 2 orl, chacun disant l’exact opposé de ce qu’a dit l’autre. Pour un j’ai de l’hyperacousie et des acc, à soigner en mettant des bouchons, en restant dans le bruit autant que possible (même si je me sens très mal) et en écoutant des sons relaxants. Pour l’autre, je n’ai rien du tout, c’est le stress et j’ai une audition plus que parfaite. Les bouchons ne servent donc à rien et il n’y a pas besoin de s’inquiéter.

    Je fais ce que m’a dit le 1er c’est à dire garder les bouchons pour les endroits bruyants etc. Cependant mes malaises se sont intensifiés et multipliés. Désormais je peux en faire en plein cours, dans un couloir, au self… Et on est obligés de me porter parce que je ne tiens plus debout…
    J’ai d’abord les oreilles qui sifflent puis les sons me parviennent comme étouffés. J’ai mal à la tête, de l’hyperventilation, je pleure, je tremble, la lumière me fait mal aux yeux, j’ai des fourmillements je ne pense plus qu’à ça et aux regards sur moi ce qui me stresse encore plus et ça empire le tout. (En pleine classe c’est génial..).

    Le pire, c’est que je suis comme vous, musicienne. Je fais partie d’une chorale de collégiens/lycéens. Avant je pouvais y aller sans risque de me sentir mal. Depuis quelques semaines je suis obligée de sortir mes bouchons en pleine chanson. Je ne peux plus chanter ensuite car m’entendre me fait mal. Parfois je me gêne en parlant mais je ne m’arrête pas : il faut quand même vivre non ? !

    Ce sont les bruits aigus, forts et continus qui me font mal et me provoquent ces crises. Je ne sais plus quoi faire et j’aimerais vraiment que nous soyons pris au sérieux… Parce que je ne me vois pas vivre avec des protections auditives toute ma vie en ayant peur d’aller dans un endroit bruyant.

  4. Bonjour,
    Je viens de lire rapidement vos messages. (Je reviendrai avec plus de temps et lire à nouveau tous vos messages). Pour aujourd’hui, disons que je vois (et me rassure) que ils y a quand même bien de personnes (je savais que je n’étais pas un cas unique…) qui souffrent d’Hyperacousie.
    Cela fait maintenant 9ans que je vis plus ou moins en replis de la société, de ma vie privée et surtout de ma vie professionnelle. Je ne suis plus celle que j’étais et je ne vois aucun bout par le médical qui me suit toujours.
    Je prends note de toutes les informations qui seront communiquées. Donc, je reviendrai plus longuement sur ce site.
    Merci, c’est un soutien que je viens de trouver.
    Cordialement.

  5. comme vous je suis passé par les même phases jusqu’à être suivie pour agoraphobie …et changer comme une mule de médocs par les psy ,camisole chimique …pour ne pas me foutre en l’air