Hyperacousie douloureuse : témoignage

Hyperacousie douloureuse

Voici le tĂ©moignage d’une lectrice du site, qui souffre d’hyperacousie douloureuse et m’a demandĂ© de publier son histoire sur le blog.

TĂ©moignage de l’hyperacousie

Hyperacousie douloureuse (handicap)Suite Ă  une paralysie faciale dont on ignore encore l’origine (pĂ©riphĂ©rique ou centrale), j’ai Ă©tĂ© atteinte d’une hyperacousie.

Au cours de mon hospitalisation, j’ai d’abord Ă©tĂ© sourde puis victime d’affreux sifflements. Quand l’ouĂŻe est enfin revenue, je souffrais d’hyperacousie !

Les moindres cĂ©rĂ©ales dans un bol me provoquaient des malaises consĂ©cutifs Ă  des fortes douleurs. Tous les gestes quotidiens me devenaient insupportables. Impossible alors pour moi d’entretenir tout simplement ma maison : de l’eau qui coule pour nettoyer, une moindre vaisselle dont chaque Ă©lĂ©ment s’entrechoque : la moindre petite cuillĂšre, par exemple. Impossible de passer l’aspirateur, un vrai cauchemar. Sans compter qu’il m’Ă©tait Ă©galement impossible de faire de la cuisine : adieu les mixers, batterie de cuisine Ă©lectrique, sans parler de la simple machine Ă  cafĂ©. J’ai du me faire aider un temps par des aides mĂ©nagĂšres qui ne comprenaient pas qu’Ă  la fleur de l’Ăąge, plus jeune qu’elles, j’allais m’allonger un casque sur les oreilles pendant qu’elles assuraient l’entretien de ma maison. Une amie m’avait dit alors : « il aurait Ă©tĂ© plus simple que tu te casses un bras, on aurait alors vu que tu es handicapĂ©e ! »… Pas faux !

Évidemment, impossible d’aller faire des courses en supermarchĂ© ou dans n’importe quel magasin qui diffuse de la musique. Pas si simple de faire entendre raison aux vendeurs de baisser le volume, voire couper le son le temps de mes courses ! HĂ©las, la musique m’est insupportable !

Évidemment, impossible de frĂ©quenter dĂšs lors le cinĂ©ma, les restaurants, les rĂ©unions amicales ou familiales au dessus de 5 participants (aujourd’hui c’est plus facile), mĂȘme les messes que j’aimais frĂ©quenter me sont encore aujourd’hui intolĂ©rables.

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Progressivement, les malaises ont Ă©tĂ© moins frĂ©quents et je me suis prĂȘtĂ©e Ă  de nombreux tests auditifs en tous genres d’O.R.L en milieu hospitaliers spĂ©cialisĂ©s dans l’audition. J’ai multipliĂ© les audiogrammes, poser moult questions… sans aucune rĂ©ponse ! Finalement, le fait qu’on n’ait jamais dĂ©fini au dĂ©part si j’avais eu une paralysie pĂ©riphĂ©rique ou centrale arrangeait le corps mĂ©dical. Les uns me disaient que je devais consulter un ORL et les autres me renvoyaient vers un neurologue. Jusqu’au jour oĂč l’un d’entre eux eu la franchise de m’avouer : « Vous voulez la vĂ©ritĂ© ? Nous ne savons pas si des cellules auditives ont Ă©tĂ© dĂ©truites dans votre cas. De toute façon, dans ce domaine, on n’a aucune certitude… »

J’ai alors dĂ©cidĂ© de ne plus chercher de conseils de complaisance et de me battre toute seule. Des spĂ©cialistes m’ont alors dĂ©couragĂ©e : « me battre pour quoi faire ? » me disait-on, «  puisque  c’est foutu ! ». Il est vrai qu’aujourd’hui, les recherches pour comprendre l’hyperacousie ne sont pas menĂ©es correctement pour ne pas dire insignifiantes. L’argument des bons-penseurs est irrĂ©futable et le verdict sans appel : on vous dit tranquillement que l’hyperacousie est incurable (pas de traitement) et irrĂ©versible (autrement dt on vous condamne Ă  vie !) .

Alors, j’ai continuĂ© mes investigations et j’ai eu la chance de rencontrer un centre d’audioprothĂ©sistes qui ont voulu m’aider. Nous avons repris les audiogrammes, cherchĂ© Ă  comprendre oĂč Ă©taient les bases immuables et les fluctuantes, on a imaginĂ© des prothĂšses et aujourd’hui, 3 ans aprĂšs, j’ai rĂ©ussi Ă  trouvĂ© un nouvel Ă©quilibre de vie qui me permet d’alterner entre les phases incontournables de repli dans un silence quasi absolu et des avancĂ©es toujours plus grandes dans des milieux sonores ordinaires sans musique. J’ai du faire des frais de prothĂšses Ă  hauteur de 674 euros en deux ans.

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Les dommages collatĂ©raux ont Ă©tĂ© trĂšs importants. J’habitais un appartement situĂ© entre une route et un parking, pas trĂšs loin d’une gare. Impossible d’y demeurer, d’autant qu’au dĂ©but de cette maladie, j’ai du rester enfermĂ©e chez moi pas moins de 15 mois. Une bataille s’est alors engagĂ©e entre le bailleur, la MDPH et moi mĂȘme pour faire reconnaĂźtre mon incapacitĂ© Ă  rester dans ma location Ă  cause de mon handicap car, la MDPH m’a expliquĂ© que je ne correspondais pas aux critĂšres des handicaps rĂ©pertoriĂ©s sur leur grille… pas sourde, pas aveugle, pas de fauteuil roulant, pas de prothĂšse au genou… pas handicapĂ©e !

Dans cet appartement, le bruit Ă©tait insupportable que j’ai cru devenir folle. Le bailleur m’a dit « de prendre un peu sur moi ou de prendre des mĂ©dicaments pour me calmer » et une association de dĂ©ficience auditive vers laquelle je me suis tournĂ©e pour avoir de l’aide m’a dit que la prochaine Ă©tape liĂ©e Ă  mon isolement ne pouvait ĂȘtre qu’une dĂ©pression… « il faut vous y prĂ©parer ! » m’a-t-on expliquĂ©…

À dĂ©faut d’un dĂ©mĂ©nagement, j’ai demandĂ© qu’on m’installe des triples vitrages car les bruits de la route, les moteurs des vĂ©hicules et des motos m’Ă©taient extrĂȘmement pĂ©nibles, sans parler des trains. Alors, le bailleur a fini par me dĂ©mĂ©nager m’imposant de passer d’un F4 Ă  un F3. Un de mes enfants a dĂ» chercher une colocation… On m’a expliquĂ© que dans l’autre logement, plus isolĂ© de routes, si besoin, on remplacerait en effet les fenĂȘtres… Il n’en est Ă©videmment rien et maintenant, a Ă©tĂ© installĂ© un jeu d’enfants sous mes fenĂȘtres… je suis au dessus « d’une cour de rĂ©crĂ©ation » et les cris des enfants m’est insupportable, sans compter qu’au dessus de mon immeuble, il y a des couloirs aĂ©riens avec des avions qui circulent toute la journĂ©e depuis trĂšs tĂŽt le matin…

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Par ailleurs, je suis musicienne, auteur compositeur mais hĂ©las, le son de ma propre voix me gĂȘne, impossible pour moi, Ă  ce jour, de jouer d’un instrument. Ma formation professionnelle pourrait me permettre d’accĂ©der Ă  une reconversion dans un milieu sans bruit mais mon employeur ne rĂ©pond pas Ă  mes courriers…

J’aimerais vraiment que des spĂ©cialistes se penchent rĂ©ellement sur l’hyperacousie, que des recherches soient menĂ©es. À mon niveau, je constate des avancĂ©es par palier, l’oreille rĂ©cupĂšre en m’astreignant Ă  un mode de vie dans le plus de silence possible, avec des plages d’immersion dans des milieux sonores ordinaires. Non, l’hyperacousie n’est pas irrĂ©versible, mĂȘme si Ă  ce jour, aucun traitement n’a Ă©tĂ© trouvĂ©.

Nous sommes trop peu nombreux pour que des crĂ©dits soient dĂ©gagĂ©s pour des recherches efficaces mais nous sommes dĂ©jĂ  trop nombreux pour ĂȘtre laissĂ©s pour compte.

Cela n’arrive pas qu’aux autres, merci de nous soutenir dans notre combat de chaque jour.

(Crédit photo hyperacousie douloureuse : stefdem)

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RĂ©ponses

  1. Je suis Ă©tonnĂ© que vous n ayez pas Ă©tĂ© reconnu en tant que travaileur handicapĂ©, j ai des acouphĂšnesmultiples et des crises d’hyperacousie, via la mĂ©decine du travail,j ai Ă©tĂ© reconnu par laMDPH travailleur handicapĂ©e, je travaillais dans un centre de loisirs, j ai eu un reamenagement de poste. Je suis en seine et marne, je revois le mĂ©decin du travail dans cinq ans…. Il faut vous renseignĂ©, ne pas restĂ© comme ça.

    1. Bonjour Carole,
      Merci pour vos conseils. Peut ĂȘtre avez-vous la chance d’ĂȘtre titulaire de la fonction publique qui accorde des droits Ă  ses salariĂ©s comme vous l’indiquez.
      Ce n’est pas mon cas et mon employeur ne veut rien faire pour aider malgrĂ© le statut RQTH.
      La MDPH, de son cĂŽtĂ©, aurait pu aider pour mon dĂ©mĂ©nagement ou une isolation phonique de mon appartement ou une carte de prioritĂ© et d’invaliditĂ© pour aider mes dĂ©placements et mes dĂ©marches devenues impossibles dans mon Ă©tat ; mais Ă  tout cela, l m’a Ă©tĂ© rĂ©pondu jusqu’alors que je ne rĂ©pondais pas aux critĂšres des “handicapĂ©s” selon leur grille…
      Votre conseil m’a donnĂ© le courage de relancer. Merci encore.
      Anouck

  2. Je suis touchĂ© par votre tĂ©moignage qui montre bien encore une fois la dĂ©tresse dans laquelle nous nous trouvons sans que nous soyons pris au sĂ©rieux par les autres. Que dire de plus Ă  part honte Ă  la MDPH, Ă  votre bailleur inhumain et Ă  tous les spĂ©cialistes qui n’ont pas voulu vous aider.

    Vous ĂȘtes d’autant plus musicienne et il est terrible que vous ne puissiez plus pratiquer correctement votre activitĂ© et bien sur Ă©tant handicapĂ© des oreilles, vous ĂȘtes pour votre employeur devenu en quelque sorte inutile, que d’Ă©motions encore en relisant vos lignes.

    En espĂ©rant que vous allez avec le temps guĂ©rir un petit peu et surtout continuer Ă  avancer dans votre lutte et que la recherche se mette rĂ©ellement Ă  aller de l’avant.

    Cordialement.

    1. Bonjour Randal,

      Merci pour votre partage. Oui, j’aimerais que la recherche avance, j’aimerais que des spĂ©cialistes analysent sĂ©rieusement nos ressentis Ă  chacun pour comprendre les maux rĂ©currents ou fluctuants… La grande difficultĂ© des hyperacousiques rĂ©side dans le fait qu’on ne puisse mĂȘme pas imaginer se rassembler pour en discuter. L’isolement est le pire ennemi de cette maladie.
      Heureusement que nous avons internet pour Ă©changer.
      Cordialement.
      Anouck

  3. Votre tĂ©moignage nous a trop touchĂ©! Les gens dans votre Ă©tat doivent bĂ©nĂ©ficier d’une sorte de reconnaissance et de l’aide , pour une meilleure intĂ©gration dans la sociĂ©tĂ©!

  4. Je compatis Ă  votre cas amie de galĂšre :/ Souffrant moi-mĂȘme d’hyperacousie et d’acouphĂšnes je sais ce que l’on peut ressentir.
    Cela fait des annĂ©es que j’ai des aco, et l’hyperacousie ça fait seulement quelques mois. Je suis au lycĂ©e en classe de premiĂšre et j’ai commencĂ© Ă  faire des crises d’H. Ă  la rentrĂ©e, jamais avant. Ça ne fait qu’empirer. Autant au dĂ©but je ne faisais qu’un malaise par semaine, (le jeudi Ă  cause de la foule au self), depuis on a amĂ©nagĂ© mon emploi du temps ce jour-lĂ  et je sors de cours quelques minutes avant la fin histoire d’arriver avant le flux. Maintenant je peux faire un malaise par jour. La derniĂšre fois (vendredi dernier), j’en ai fait 3 dans la journĂ©e.

    Mes professeurs m’ont comprise et m’aident autant que possible, et mes camarades ne me jugent ni ne me rabaissent (en face de moi en tout cas). Mes parents me soutiennent Ă©normĂ©ment et essaient de m’aider. J’ai de la chance de ce cotĂ©-lĂ . Le problĂšme reste le corps mĂ©dical. Mon mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste rigole presque quand on lui demande un rdv chez un orl ou chez un sophrologue pour rĂ©duire mon stress. J’ai vu 2 orl, chacun disant l’exact opposĂ© de ce qu’a dit l’autre. Pour un j’ai de l’hyperacousie et des acc, Ă  soigner en mettant des bouchons, en restant dans le bruit autant que possible (mĂȘme si je me sens trĂšs mal) et en Ă©coutant des sons relaxants. Pour l’autre, je n’ai rien du tout, c’est le stress et j’ai une audition plus que parfaite. Les bouchons ne servent donc Ă  rien et il n’y a pas besoin de s’inquiĂ©ter.

    Je fais ce que m’a dit le 1er c’est Ă  dire garder les bouchons pour les endroits bruyants etc. Cependant mes malaises se sont intensifiĂ©s et multipliĂ©s. DĂ©sormais je peux en faire en plein cours, dans un couloir, au self… Et on est obligĂ©s de me porter parce que je ne tiens plus debout…
    J’ai d’abord les oreilles qui sifflent puis les sons me parviennent comme Ă©touffĂ©s. J’ai mal Ă  la tĂȘte, de l’hyperventilation, je pleure, je tremble, la lumiĂšre me fait mal aux yeux, j’ai des fourmillements je ne pense plus qu’Ă  ça et aux regards sur moi ce qui me stresse encore plus et ça empire le tout. (En pleine classe c’est gĂ©nial..).

    Le pire, c’est que je suis comme vous, musicienne. Je fais partie d’une chorale de collĂ©giens/lycĂ©ens. Avant je pouvais y aller sans risque de me sentir mal. Depuis quelques semaines je suis obligĂ©e de sortir mes bouchons en pleine chanson. Je ne peux plus chanter ensuite car m’entendre me fait mal. Parfois je me gĂȘne en parlant mais je ne m’arrĂȘte pas : il faut quand mĂȘme vivre non ? !

    Ce sont les bruits aigus, forts et continus qui me font mal et me provoquent ces crises. Je ne sais plus quoi faire et j’aimerais vraiment que nous soyons pris au sĂ©rieux… Parce que je ne me vois pas vivre avec des protections auditives toute ma vie en ayant peur d’aller dans un endroit bruyant.

  5. Bonjour,
    Je viens de lire rapidement vos messages. (Je reviendrai avec plus de temps et lire Ă  nouveau tous vos messages). Pour aujourd’hui, disons que je vois (et me rassure) que ils y a quand mĂȘme bien de personnes (je savais que je n’Ă©tais pas un cas unique…) qui souffrent d’Hyperacousie.
    Cela fait maintenant 9ans que je vis plus ou moins en replis de la sociĂ©tĂ©, de ma vie privĂ©e et surtout de ma vie professionnelle. Je ne suis plus celle que j’Ă©tais et je ne vois aucun bout par le mĂ©dical qui me suit toujours.
    Je prends note de toutes les informations qui seront communiquées. Donc, je reviendrai plus longuement sur ce site.
    Merci, c’est un soutien que je viens de trouver.
    Cordialement.

  6. comme vous je suis passĂ© par les mĂȘme phases jusqu’Ă  ĂȘtre suivie pour agoraphobie …et changer comme une mule de mĂ©docs par les psy ,camisole chimique …pour ne pas me foutre en l’air