Symptômes : quel diagnostic pour quelle maladie ORL ?

Symptômes : quel diagnostic pour quelle maladie ORL ?

Trouver le bon médecin. Voire le bon médicament.

Devant l’absence d’évolution de ma situation depuis plusieurs années maintenant et compte-tenu du fait que la plupart des (rares) avancées que j’ai connues sont intervenues après une prise de renseignements de ma part, j’ai décidé de prendre un nouveau rendez-vous avec un ORL mais en ayant préalablement dressé une liste des principaux symptômes qui pourrissent ma vie.

Force est de constater en effet qu’il est bien difficile d’amener un médecin à dresser un véritable diagnostic : dans la plupart des cas celui-ci, aussi compétent et honnête soit-il, se contentera de la solution de facilité, ie de vous faire entrer dans les cases les plus communes. Autrement dit, de ramener votre cas à une situation qu’ils ont déjà rencontrée dans le passé. Ce que font également les êtres humains en général, les otaries et les gnous (liste non exhaustive).

Symptômes. Quel diagnostic ?

Symptômes quel diagnostic ?
Symptômes quel diagnostic ?

Craquements dans la nuque au moindre mouvement. Permanent depuis huit ans.
Langue chargée tout le temps ou presque… J’ai eu la remarque quelques fois par des médecins, notamment mon gastro un jour qui m’a demandé si j’avais bu du café avant de le voir. C’était le cas mais il m’a dit que ma langue était anormalement chargée tout de même. Je sais que c’est permanent ou en tout cas extrêmement fréquent puisque bien souvent, lorsque je vais consulter un généraliste,  j’ai droit à une remarque sur le sujet.
Nez qui coule / écoulement nasal. Permanent, même si cela fluctue. Sans doute lié à une gorge encombrée tous les matins au réveil, ce qui est encore plus le cas lorsque je dors sans un bon oreiller et donc la tête trop à plat.
Gorge fragile : gorge qui gratte souvent, impossibilité de se faire ausculter par un médecin (“ouvrez la bouche et dîtes “aaaahhh” avec la cuiller pour bien voir) car ça me révulse. Fréquentes quintes de toux, irrépressibles, très sèches et douloureuses. A une époque j’enchaînais les angines mais c’est moins le cas aujourd’hui… Un ORL que j’ai vu à Paris il y a quelques mois m’a diagnostiqué une inflammation chronique des amygdales et/ou des végétations (pas encore vu quelle est la différence…) mais m’a affirmé que ça ne peut en rien être lié aux nombreux symptômes dont je souffre. J’ai donc, peut-être à tort, mis ça de côté.
Douleur dans l’oreille. Permanente et vive. Certains jours, à hurler. Semblent provenir du « fond de l’oreille ». Impression que quelqu’un prend mes conduits auditifs et les écrase avec ses ongles (douleur aigue). Douleur comparable a priori à une otite mais il semble que j’ai fait une seule otite dans ma vie et c’était après mon traumatisme auditif et l’apparition de mes symptômes.
Douleur derrière les yeux. Est-ce cela que l’on appelle une migraine ophtalmique ? Très fréquent, certains jours envie de m’arracher les yeux et de les jeter le plus loin possible. La douleur semble se situer juste derrière le globe oculaire, peut-être également légèrement au-dessus.
Douleur sur la pointe de l’os mastoïde. Permanent. Beaucoup plus marqué du côté gauche apparemment.
Hyperacousie. Ce n’est plus l’hyperacousie sévère que j’ai connue durant les premiers mois / premières années, mais elle n’évolue plus depuis bien longtemps… Certains sons même légers résonnent fortement dans l’oreille. Permanent mais variable selon les jours.
Acouphènes. Les sifflements ont certes bien baissé par rapport à ce qu’ils étaient lors de leur apparition il y a huit ans – je me demande bien comment j’ai fait pour ne pas me jeter d’un pont à l’époque… – mais ils restent forts et n’évoluent plus. Je les entends tout le temps, en toute situation. Ils se superposent à tout bruit extérieur. On dirait qu’ils sont plus « proches » de moi que n’importe quel autre son. L’acouphène recouvre tout.
Gonflements sur le côté du visage (des deux côtés) et au niveau du cou. Permanent mais semble varier selon les jours. Bien visible de l’extérieur, comme me le fait d’ailleurs souvent remarquer ma compagne, mais aucun médecin ne m’a donné d’explication autre que « c’est le stress ».
Vertiges : plus que de vertiges il s’agit d’étourdissements surtout présents en cas de mouvements brusques et également lorsque je baisse et relève la tête. Cette impression de flotter a elle aussi diminuer par rapport à ce qu’elle était il y a quelques années mais n’évolue plus et est tout le temps présente.
Oreilles qui craquent tout le temps. Des deux côtés. Permanant. Est apparu juste après mon traumatisme auditif, le soir même, même si je ne vois pas le lien de cause à effet.
Sensation de pression dans l’oreille et douleur autour de l’oreille, comme si on m’appuyait fortement dessus en permanence. Toujours présent mais varie selon les jours. Oreilles bouchées, difficulté à entendre correctement (avec les acouphènes qui viennent perturber la compréhension également).
Sensations d’arcs électriques dans le crâne. Ponctuels mais violents. Généralement par séries et répliques, comme un séisme, son tsunami et ses répliques.
Remontées acides et reflux gastro-oesophagiens (RGO). Oreilles qui brûlent littéralement : cette sensation a quasiement disparu avec la prise de cachets Inipomp (disons que c’est désormais très exceptionnel).

A lire aussi :  Acouphènes : lettre ouverte aux chercheurs et ORL

Je réfléchis encore pour voir si je n’ai rien oublié… Le cas échéant, je viendrai compléter la liste.

En effectuant de rapides recherches récemment, je suis tombé sur des pistes…

Amygdalite ?

Inflammation aiguë (survenant brutalement et de courte durée) ou chronique (s’étalant sur une longue période), le plus souvent d’origine infectieuse, des amygdales palatines (proches du palais de la bouche) ou linguales (proches de la langue).

L’amygdalite est particulièrement fréquente chez l’enfant avant 10 ans, et plus rare chez l’adolescent ou l’adulte. [Vulgaris Medical]

Mastoïdite ?

Inflammation de la mastoïde (base de l’os temporal).
Il existe deux formes de mastoïdite, la mastoïdite chronique, qui est l’extension à la mastoïde de l’inflammation due à une otite chronique, prolongée dans le temps, et la mastoïdite aiguë, dont on distingue deux sortes : la mastoïdite masquée, ou mastoïdite décapitée, la plus fréquente aujourd’hui, et la mastoïdite extériorisée. [Larousse]

De nombreuses recherches m’ont également ramené vers le nerf pneumogastrique, ou nerf vague…

Nerf pneumogastrique :

Le nerf vague ou nerf pneumogastrique ou encore nerf cardio-pneumo-entérique ou également nerf parasympathique est la Xe paire des nerfs crâniens. C’est une voie très importante de la régulation végétative (digestion, fréquence cardiaque…) mais aussi du contrôle sensorimoteur du larynx et donc de la phonation.

Le nerf vague est le nerf crânien dont le territoire est le plus étendu. C’est un nerf mixte qui convoie des informations motrices, sensitives, sensorielles et surtout végétatives parasympathiques. [Wikipedia]

Or celui-ci semblerait lié aux acouphènes

Mais le plus gros défi reste le même : obtenir de son médecin autre chose qu’un « c’est le stress ».

A lire aussi :  Google Buzz

Alors, symptômes : quel diagnostic ? Autant dire que c’est pas gagné.

(José Vital Anselmo – Douleur)

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Réponses

  1. Cela fait beaucoup de symptômes… 😯

    Sans être médecin, pour ma part je me mettrai au sport
    * un prof de pilate – gym douce et musclée – bien adaptée aux problèmes de cervicales / dos car il vaut mieux prévenir que guérir. au moins une fois par semaine. en plus le sport booste les défenses immunitaires.
    * eh puis pour le nez / gorge, des lavages à l’eau de mer ou à l’eau souffrée + fluidifiant (type carbocistéine) + gargarisme. Que ce soit une infection ou une allergie, cela aidera..

    Après dans les solutions plus lourdes:
    * un osteo pour les douleurs cervicales
    * un ophtalmo (pour faire une vérification d’orthoptie pour les douleurs aux yeux – est ce le temps passé sur écran ?)

    Bonne chance 😉

    1. Bonjour est ce que depuis vous avez mis un nom sur ce dont vous souffrez?
      On m’a diagnotiqué un dadam il y’a suelques trmps mes symptomes sont :vertiges, mal
      Accouphenes dans les 2 oreilles, sinusite, periarthrite aux 2 epaulee est le pire sont les decharges electrique dans la tete mais le stomato me dit qu’il ne sait pas si c’est lie au sadam. J’attends de vos nouvelles
      Emma

      1. Bjr Emmanuelle, moi je souffre depuis 13 mois des mêmes symptômes, depuis un grand vertige matinal qui a bouleversé ma vie, plusieurs examens faits, 2 IRM, SCANNER, RAS, analyses sanguins, échographie abdominale… la dernière parole de mon ORL était le, SADAM, et je ne suis pas sure de son diagnostic, j’étais suivi para un psychiatre qui a déduit que mes symptômes étaient due au stress et à l’anxiété, j’ai pris un traitement anxiolytique plus AD pendant un mois, puis j’ai continué 3 mois avec le AD, que j’ai du arrêté moi même avec accord de mon pharmacien et avec un protocole de sevrage sur 3 semaines! (mon psy ne voulait pas entamer le sevrage avant 6 mois de traitement pour ne pas avoir une rechute, j’ai eu plein d’effets secondaires suite à la prise de ces poisons) mes symptômes ne partaient pas même sous AD, sauf que j’ai appris à les gérer et à m’angoisser moins! mnt je suis à 20 jours presque depuis mon dernier 1/2 comprimé, j’ai encore des sensations bizarres dans ma tête résultat du manque, mais j’essaye de tenir, tous ça pour te dire que lorsqu’on présente plusieurs symptômes les médecins ne trouvent pas grand chose à nous dire, ils résument tout dans un seul mot stress!! j’espère que bientôt tu te sentira bien!

  2. J’ai retrouvé le résultat d’un scanner cervical et facial que j’avais subi en 2010. Il se termine ainsi :
    hypertrophie et aspect inflammatoire de l’amygdale pharyngée, aspect inflammatoire des amygdales linguales“.

    En effectuant quelques recherches rapides, j’ai ouvert des pistes que je n’ai pas explorées pour le moment :
    – l’hypertrophie de l’amygdale pharyngée constitue les végétations adénoïdes (amas de follicules lymphoïdes),
    amygdale pharyngée + amygdale palatine + amygdale linguale = anneau de Waldayer,
    etc.
    Autrement dit, du vocabulaire que je n’avais jamais entendu jusqu’alors. Donc matière à effectuer de nouvelles recherches.

    Oreille moyenne :
    Entre le premier et le deuxième arc pharyngien, il se forme parallèlement au premier sillon pharyngien visible depuis l’extérieur, la première poche pharyngienne. Cette poche pharyngienne s’allonge, mais restera toujours en contact avec le pharynx, elle forme le récessus tubo-tympanique qui se différencie pour devenir la caisse du tympan et la trompe d’Eustache de l’oreille moyenne. La partie aveugle du récessus fusionnera avec l’ectoderme de la première poche pharyngienne pour former le tympan (1er membrane pharyngienne).” : il faut que je relise ça plusieurs fois avant de bien comprendre 😆

    “L’hypoacousie progressive de transmission unilatérale, associée à une autophonie, à une sensation de plénitude de l’oreille et à des acouphènes, doit alerter avant d’envisager la pose d’un aérateur transtympanique.” : plénitude de l’oreille… Oui, c’est la formulation adéquate… Faut que je creuse encore.

    “Beaucoup de patients hyperacousiques décrivent aussi des sensations de douleur ou de plénitude de l’oreille.” : ça ce n’est pas nouveau. La question est de différencier la poule et l’oeuf.

    Le vertige positionnel paroxystique bénin(VPPB) :
    Le vppb est une entité particulière qui se traduit par des vertiges rotatoires durant 10 à 25 secondes, provoqués par une position particulière de la tête. Le patient décrit des vertiges rotatoires brefs, déclenchés exclusivement par les changements de position : le coucher, le lever du lit, le fait de se retourner dans le lit, surtout d’un côté, mais également de regarder en haut ou au contraire en bas. L’étiologie de ce vertige est bénigne. Il est dû à un dépôt de petites particules calcifiées (les otolithes) dans des canaux semi-circulaires de l’oreille interne.
    Ce vertige se traite par un geste thérapeutique particulier, appelé « manœuvre libératoire », cette dernière manœuvre est effectuée par un médecin spécialiste ou un rééducateur vestibulaire.” :
    hum… Mon étourdissement survient en effet systématiquement lorsque je bouge rapidement mais… peut-être, peut-être… à voir.

    Presbyastasie :
    Sous ce terme on regroupe des sujets se plaignant de troubles d’équilibre sans avoir d’antécédents neurologiques ou ORL particuliers et ayant des explorations fonctionnelles oto-neurologiques normales.
    presbyvestibulie (vieillissement du vestibule: épithélium, vascularisation, nerf et otolithes)
    presbyataxie (vieillissement de l’équilibre: vision, vestibule, proprioception, centres nerveux, réponse motrice)
    Le traitement est la rééducation vestibulaire.” :
    Il est encore ici question de rééducation vestibulaire. Le problème est que j’ai déjà eu recours à quelque chose d’approchant, lorsque j’ai consulté durant plusieurs mois un ostéopathe (en 2005 – 2006, je crois). Sans aucun résultat, pour changer. Mais était-ce vraiment si “approchant” que ça ?

    “Il existe des céphalées d’origine nasale, avec au scanner des sinus normaux mais présentant des anomalies architecturales (déviation de la cloison nasale ou concha bullosa).” : déviation de la cloison nasale… c’est mon cas. Mais il m’a été dit que ça ne pouvait pas être à l’origine, même partiellement, de mes douleurs. Et, si j’ai bien compris, il faudrait pour y remédier tout détruire pour reconstruire. Ça fait envie. Ceci dit, si je pensais un seul instant que ça pouvait avoir un effet, je me lancerais sans hésiter une seconde. Pour le moment, je n’y crois pas.
    “Ces douleurs seraient liées à des contacts muqueux entre la cloison nasale et les cornets, responsables de libération de substance P déclenchant ces douleurs.” : je veux bien le croire 🙂

    “Céphalées tensionnelles :
    L’hypertension artérielle (HTA) se traduit habituellement par des céphalées en casque permanentes, mais peut être responsable en cas d’accès paroxystique de douleurs intenses, brutales, en crise, avec malaise général, pâleur de la face et constriction thoracique.”
    Céphalée en casque permanente correspondrait bien, mais je n’ai apparemment pas de problème d’hypertension artérielle…

    “SADAM, Syndrome de Costen ou dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire :
    L’articulation temporo-mandibulaire est une cause potentielle de douleur crânio-faciale.
    Communément appelé S.A.D.A.M. (Syndrome Algo-Dysfonctionnel de l’Articulation temporo-Mandibulaire), le dysfonctionnement de cette articulation est aussi appelé syndrome de Costen.” :
    voie intéressante mais déjà plus qu’explorée a priori… J’ai ainsi porté une gouttière pendant plus de deux ans, toutes les nuits et même, parfois, de jour. Cela avait diminué partiellement mes douleurs durant les premières semaines de port, mais celles-ci n’ont ensuite plus diminué.

    “Les douleurs du SADAM pourraient prendre naissance lors de la compression de rameaux du nerf auriculo-temporal ou lors de spasmes musculaires.” : certainement…

    “La douleur est volontiers lancinante, augmentée par les mouvements de mastication, située en regard de l’articulation temporo-mandibulaire, irradiant dans l’oreille ou le cou, associée à des bruits articulaires évocateurs comme des claquements, des craquements

    D’autres symptômes sont parfois relevés acouphènes (bourdonnement d’oreille), sensation de plénitude d’oreille, douleur orbitaire, trouble de la convergence visuelle…” :
    Ca colle franchement à une partie de mes symptômes (je n’ai d’ailleurs pas indiqué dans mon billet de trouble de convergence de la vision, mais ça fait partie du lot)… mais, comme je le disais plus haut, l’évolution n’a eu lieu que durant trois ou quatre semaines… puis rien, absolument rien de neuf durant les deux ans qui ont suivi. Ceci malgré le port de trois modèles différents de gouttière.

    “La prise en charge thérapeutique du syndrome de Costen fait appel à:
    – des antalgiques, des anti-inflammatoires
    – des myorelaxants,
    – et surtout la mise en place de gouttière occlusale pour diminuer la sollicitation de l’articulation temporo-mandibulaire.

    La correction du trouble occlusal peut être associée selon le cas à un geste dentaire, orthodontique ou chirurgical.” :
    En effet, la gouttière occlusale a amélioré ma situation dans un premier temps, comme je l’ai dit. Autre point intéressant : j’avais noté que la prise d’anti-inflammatoires avaient fait disparaître ce qui était visiblement des oedèmes dans la région de l’oreilles (des deux côtés). Il y avait donc bien là un problème, parmi tant d’autres apparemment.
    J’ai également essayé quelques myorelaxants (je me rappelle le Myolastan…). Souvenir douloureux : aucune amélioration de mes symtptômes et moi transformé en zombie. La prise, dans les deux cas, a toutefois été brève (mode zombie oblige 😉 ).

    “Les douleurs myofasciales sont des douleurs musculaires caractérisées par la présence au sein des muscles concernés d’une zone de tension parfois perceptible à la palpation avec des points gâchettes de déclenchements de l’influx nociceptif.

    Le traitement consiste à inactiver ces points gâchettes soit avec des infiltrations d’anesthésiques locaux, de toxine botulique ou des massages.” :
    J’ai eu droit à la toxine botuline, alias Botox (j’en ai parlé plusieurs fois sur “Oreille malade”) et je souffrais effectivement de zones soumises à une tension permanente extrême (jusqu’à dix fois supérieure à la norme !). Malheureusement, là encore, ces valeurs ont été rapprochés d’une valeur normale mais les douleurs sont encore là, vives et épuisantes.

  3. Bonjour,

    J’ai l’impression de me reconnaître quand je lis tous ses symptômes … je n’en reviens pas.
    J’ai commencé à avoir tous ses symptômes lorsque j’ai eu un problème d’occlusion dentaire.
    Après avoir vu différents médecin dans différentes spécialisations, les gens ne se rendent pas comptes. Si nous pouvons parler de notre parcours j’en serai ravie

  4. Bonjour,

    Tous ces symptômes pourraient être aussi liés à une candidose. En parcourant certains sites, à supposer qu’ils soient un minimum fiable bien sûr, j’ai découvert que cette saloperie, à force d’envahir petit à petit le corps, pouvait générer énormément de pathologies, allant de la simple irritation cutanée à la dépression, aux maux de tête chroniques et d’oreilles (dont acouphènes), à des problèmes digestifs etc… Je vous laisse les liens:

    http://www.ateliersante.ch/candida.htm

    http://les-malades-imaginaires.over-blog.com/article-candidose-chronique-causes-et-remedes-103194076.html

    Personnellement je me suis rendue compte que ma sensation d’oreille bouchée, de tympan et conduit auditif desséché corrélait souvent avec des symptômes comme des corps flottants, des yeux irrités et rouges, la peau du visage et du cuir chevelu qui piquent…après c’est juste une piste, je n’ai pas de preuve, c’est peut être juste ma crème de jour que je ne supporte plus 😉
    Bref, je me dis quand même que tout n’est peut être pas à mettre sur le compte du trauma sonore…

          1. Videonystagmographie : Examen Vestibulaire des vertiges.

          2. Ah OK merci, je crois l’avoir fait mais je ne suis pas sûr… C’est un test où on te place sur un fauteuil qui tourne avec des lumières stroboscopiques, un truc comme ça ? Ou pas du tout ? 🙂

          3. Il s’agit de placer devant les yeux du patient un casque doté d’une caméra infrarouge qui va permettre de visualiser sur écran et de mesurer les mouvements oculaires spontanés ou induits dans l’obscurité par différents tests.

          4. Hum, alors je ne suis pas sûr… Il y a un ORL spécialisé dans ce type d’examens à Paris ? Parce que le nom de celui que j’ai vu ne me revient pas.

  5. Bonjour moi ca va faire 10 ans que j’ai ces symptomes (perte equilibre,vertiges,douleurs cervical enormement douloureux,j’ai fait IRM,scanner,j’ai vu orl,osteo,ortoptiste,enfin bref j’ai tout fait!
    Seul resulta qu’on me donne c’est stress! Pourtant j’ai pris un antistress pendant 6 mois et les symptomes toujours la!
    La j’ai rdv le 19 avec un ortodentiste apparement j’ai la machoire pas en place et des dents mal positionnées ce qui peu donner ces pb donc j ‘attends je pense que c’est ma derniere chance.
    Le pire dans tout ca c que c arriver d’un coup,j’ai aussi tout le temps le nez qui coule ,l’impression d’être tjrs malade.

  6. Salut les amis , après une grippe migraine apparition de rougeur des oreilles , les oreilles qui gratte , qui brûle , une sensation de compression , j ai tous essayer mon coche mar. Les acouphènes j en ai marre je supporte plus orl ma dit qu il pouvait rien faire pour moi vertige , que faire je prend du stressam depuis une semaine mais pareil sa arranger mon problème de sommeil seulement peut être les vacances vont me faire du bien ?

  7. Bonjour,

    Je souffre depuis deux ans d’un Syndrôme de Gougerot-Sjögren et j’ai à ce titre de nombreuses douleurs articulaires, que ce soit au bassin, aux genoux ou aux poignets, associées à une grande fatigue et à une sécheresse buccale et oculaire.

    Depuis maintenant dix jours j’ai une otalgie conséquente côté gauche, l’oreille est comme bouchée (au début c’était aléatoire mais maintenant cela est constant), douloureuse (m’irradiant jusqu’au maxillaire inférieur gauche), avec parfois une sensation de chaleur. J’avais des acouphènes bilatéraux depuis un certain temps mais là ils sont très clairement en hausse sur cette oreille. J’ajoute que plus je fais des mouvements ou des efforts plus je ressens cette gêne.

    J’ai consulté mon ORL qui n’a rien vu au niveau de l’oreille, il m’a parlé d’un SADAM possible affectant l’ATM et m’a mis sous AINS (Feldène) et en régime sans solides pendant 7 jours. Sans aucun résultat …

    Radio des ATM normale, échographie de la parotide normale. Examen dentition par le dentiste normal.

    Que dois-je faire d’après vous ? Une autre piste ? Des examens complémentaires ?

    Merci pour votre aide !

    1. Aucun signe ne laisse penser à un SADAM.

      Peut-être pourriez-vous voir un neurologue pour vérifier l’activité (électrique) des principaux muscles de votre mâchoire ? Si celle-ci est très supérieure à la normale, cela pourrait expliquer vos symptômes.

      Tenez-nous au courant ! 🙂
      (vous devriez vous inscrire sur le site, comme ce n’était pas le cas votre commentaire était bien moins visible du coup les membres n’ont pas dû le voir)

      1. A mon neuvième mois de grossesse j’ai fait un gros vertige rotatoire, plus rien n’a jamais été pareil après….
        C’est très dur de ne plus avoir d’équilibre.j’ai vu des neuro des orl des psy et oui,c’est la qu’on t’envoie quand la médecine s’essouffle… Maisj n’ai pas baissé les bras,et oui,je suis infirmière, dommage pour eux.et au bout d’un combat d’un an,on m’a cru,j’ai la maladie de meniere. Mais à force d’ostéopathie je vis bien maintenant, j’écoute mon corps on a appris à se connaître et on est devenu pote !je ne lui fais pas de grasse et il en fait autant, on se respecte et je vis bien mieux et lui aussi…

        1. Bonjour
          J’ai également la maladie de meniere et je suis un groupe de discutions sur Fb avec des gens qui sont également atteints de cette maladie.
          Pouvez vous me dire en quoi consiste vos séances d’osteopathie et combien de temps vous a t il fallu pour allez mieux.
          Avez vous perdu de l’audition ? Avez vous retrouvez de l’équilibre ?
          Merci de réponse

          1. Bonjour Joanne,
            Je ne sais pas si vaurs va vous répondre, surtout qu’il a posté son commentaire il y a plusieurs mois… Pourriez-vous ouvrir un nouveau sujet sur le forum afin de vous présenter et nous en dire plus sur vos symptômes ?
            Bonne fin de journée !

          2. Bonjour, quel est le nom de votre groupe ? On vient de me diagnostiquer un meniere, je suis about et fatidique et personne ne me comprend…

  8. bonjour je voulais savoir si tu avais trouvé solution a ton problème car j’ais quasiment les mêmes symptomes que toi la seule différence c’est qu’en plus je fais de la nevralgie d’arnold ce ne sont pas des douleurs constante cela vient par periodes et cela dure depuis près d’un an et depuis un peu plus d’un mois j’ais des douleurs aux niveau des jambes et spasmes (est ce du a la fatigue ou la rééducation de mon epaule je ne sais pas) je dois voir mon orl après demain

    1. Bonjour,
      Malheureusement pas vraiment non…
      Petite question : es-tu sûr qu’il s’agit d’une névralgie d’Arnold ? Je demande ça parce que dans bien des cas de SADAM / ADAM / Syndrome de Costen les médecins diagnostiquent à tort une névralgie, et ça a d’ailleurs été mon cas, donc je te le dis juste au cas où.
      Bon courage à toi…

  9. Bonjour,
    J ai les mêmes symptômes et ca devient un enfer:

    Langur qui brule
    douleur musculaires:jambes bras thorax
    craquement articulations
    acouphène
    sinusite
    insommnie
    perte de cheveux

    Je ne trouve pas de medecin compétent !
    Tu as pu avancer ds ta recherche.

    As tu fait une analyse du plomb et mercure ?
    Laurent

  10. Bonjour, je partage le calvaire de beaucoup apparemment. Douleur aiguë unilatérale (à droite) pharyngée, sous maxiliaire (mâchoire douloureuse) depuis environ un an avec sensation de brûlure de la langue et otalgie. Des crises plutôt brèves et espacées au départ qui sont maintenant beaucoup plus longues et rapprochées. Après une dernière crise très forte qui a duré 6 semaines, la douleur est devenue permanente. Une toux sèche assez ancienne, des écoulements dans la gorge ainsi qu’une douleur thoracique accompagnent tous ces symptômes. J’ai moi aussi subi plusieurs scanners (cervical, thoracique, cérébral et ATM), de nombreuses visites chez différents généralistes et ORL, des seances d’ostheopatie, et jusqu’à présent aucun des diagnostics proposés n’a permis de solutionner le problème. J’ai rdv dans 4 jours chez l’orl pour une dernière vérification et pour parler de l’évolution de mes symptômes. Si une fois de plus il ne trouve rien, je vais prendre plus au sérieux la piste psychologique qui m’a déjà été avancée plusieurs fois. Il faut réussir à se débarrasser de cette douleur!

    1. Bonjour Stf,

      Le truc c’est que les problèmes de santé sont rarement 100% organiques ou 100% psychologiques. Puisque tout est connecté 🙂 Et puis, la médecine évolue, mais pas aussi vite que l’on veut bien nous le dire… Le fait qu’on ne trouve rien avec les instruments et les connaissances d’aujourd’hui ne veut pas dire qu’il n’y a rien.

      Mais surtout, ce qui serait bien, j’en reviens toujours au même point, c’est qu’au lieu de répondre “c’est le stress, rentrez chez vous”, la médecine ait quelque chose de sérieux à proposer pour soulager les symptômes et, partant, faire en sorte que le stress diminue (cercle vertueux). On dirait que beaucoup continuent de dissocier plus ou moins consciemment “organique” et “psychologique” (vision occidentale de la médecine), malgré toutes les avancées qui ont montré que cette vision est totalement archaïque…

  11. Bonjour , depuis février je vis le enfer. me suis réveillée avec les oreilles bouchée. comme je ai tendance à faire des sinusites le médecin m’a prescrit 10 jours de antibiotiques. tout à été bien pendant 3 semaines. Et des un coup bourdonnement dans le oreille gauche pendant 3 jours. après plus rien pendant 3 jours. super.
    mais les bourdonnement à gauche sont revenus avec en plus des sifflements. des deux oreilles oreille gauche bouchee avec impression de plénitude.
    voilà qu’on me dit c’est Meniere! !! perte légère de la audition. ….. et le orl me dit que la surdité est la suite…. suis desesperee

  12. Bonjour, me suis réveillée au mois de février avec oreilles bouchee. Le début de la enfer!
    antibiotiques et ça a passé pendant 3 semaines. Mais c’est revenu avec un bourdonnement à la oreille gauche pour finir avec les deux oreilles qui sifflent avec oreille gauche qui se bouche. Donc suspicion de Meniere. perte auditive dans les graves…. grosse déprime. je ai très peur de devenir sourde.

  13. Bonjour!
    Avez vous pensé aux allergies?!
    J’ai eu un gros pb d’orl cet hiver rhume/otite qui a débouché sur un œdème au niveau de l’oreille interne diagnostiqué par l’orl avec perte auditive dans les graves. Mon médecin pensait que c’était lié à une allergie trop importante qui avait du s’incruster. Elle n’avait pas tort.
    Tout ceci étant lié à un problème d’inflammation chronique de l’organisme .
    Après dépistage d’allergies alimentaires qui mettaient tout mon organisme en alerte rouge, je suis un régime préconisé par mon médecin dont sont exclus les produits posant problème.
    J’avais tous vos symptômes, sans compter de l’asthme, et depuis malgré la saison des pollens plus de douleurs dans l’oreille plus de nuque douloureuse plus de migraines à tout bout de champs plus de vertiges plus d’asthme plus de nez tout le temps bouché, très peu d’allergies bref!
    Creusez peut être la piste de l’allergie qu’elle soit liée à un allergène, ou à une “intoxication” de l’organisme comme ça a été le cas pour moi.
    Bon courage.

    1. Bonjour,
      Merci pour ces précieuses infos !
      J’avais fait une sinusite aiguë environ un mois / un mois et demi avant mon traumatisme sonore, peut-être y avait-il là une cause allergique ?
      Comment avez-vous détecté vos allergies alimentaires ? Quel type de médecin fait ce type d’examens ? Est-ce que ce genre de choses est remboursé ?
      Merci !

      1. il se peut que oui la sinusite ai provoqué ça (les sinusites peuvent être allergiques) et causé une inflammation profonde, mais ça pourrait être en réalité un problème d’hypersensibilité ou intolérance alimentaire qui provoque une inflamation chronique. mon médecin généraliste (aussi spécialisée en nutrition) après les conclusions de l’orl quand à l’œdème au niveau de l’oreille, et après lui avoir dit “j’en ai marre de vous demander des antihistaminiques sans arrêt” m’a proposé de vérifier s’il n’y avait pas un problème d’hypersensibilité alimentaire à ce niveau rien n’est remboursé ni les prises de sang ni les kits de dépistage à commander au labo, et les compléments alimentaires qu’elle m’a conseillé afin de refaire la barrière intestinale et doublé au changement alimentaire ça a un cout!
        de rien! si je peux aider ^^

        1. Bonjour Sté!!!

          Ou avez vous fait vos analyses?? parlez vous le l’immu pro? ue vous a t-on préscrit pour reconstruire la barrière intestinale?? Tous ces symptomes ressemblent fort à une candidose non???? cordialement.

  14. Bonjour a tous, ici c’est le message de quelqu’un désespérè au bord de la dépression et sans trouver aucun diagnostic.

    je m’appelle David Martin et j’ai 36 ans et suite a un bouchon de mon oreille gauche j’ai consulté un ORL remplaçant (pas le mien) je la sentait pas trop à l’aise et elle m’a injecté un liquide avec une seringue dans l’oreille qu’elle a réchauffé préalablement pour dissoudre le bouchon de cérumen.

    N’ayant pas réussi à l’enlever j’y suis retourné une semaine après (elle m’avait prescrit de l’huile de l’amande douce pour adoucir le bouchon de cérumen) Après deux lavages avec le liquide elle a finalement décidé de m’aspirer l’oreille.

    Rentrant à la maison j’avais toujours cette sensation de surdité et surtout une gène à l’oreille j’ai donc consulté mon ORL qui était disponible, il a regardé il a enlever le reste du bouchon et m’a fait faire un test d’audition, résultat PERTE AUDITIVE OREILLE GAUCHE, du coup il me prescrit un IRM ou le résultat est normal, j’ai repassé des tests l’audition remonte petit à petit, le tympan est intact aussi.

    Depuis j’ai consulté dentiste, pour les dents de sagesse, ophtalmologue pour mon problème à l’œil du même côté, osteophate pour vérifier que ça ne viens pas des cervicales, j’ai aussi pris des antibiotiques, anti-inflammatoires et cortisone pour toute infection éventuelle.

    Depuis j’ai des acouphènes constants et insupportables, une sensation de surdité et mon œil gauche parfois est flou avec des taches apparentes et j’ai la sensation qu’il est un peu enflée à l’intérieur, depuis j’ai des douleurs à la langue et gorge et je m’inquiète vraiment beaucoup vu que je ne dors plus du aux acouphènes.

    J’habite sur Nice et j’en suis à mon troisième ORL et les traitements n’ont abouti à rien et d’entendre à la fin que le facteur nerveux peut en être la cause je trouve que c’est un peut limité pour un diagnostic de spécialiste.

    Merci Beaucoup

          1. bah, le stress il a bon dos quand on trouve pas, perso,je suis un peu en guere avec les ORL, pas de reponse depuis 4 ans, pourtant symptomes bien reels, est ce qu il y a des personnes qui ont recouvré la santé, suite a ces problemes, histoire de donner un peu d espoir
            …………………pour ma part, en gros, j ai exploré toutes les pistes(irm scanner, vgn ou vng, trouble atm, etc)
            pour mes troubles de l equilibre et de la vue, ma derniere piste est, concernant mes frottements dans l oreille (comme vider la corbeille de windows) et cliquetis mecanique comme marteau qui tape sur enclume coté oreille droite, suite a oreille bouchée coté gauche, bref, la piste…………trompe d eustache dysfonctionne, bouchée oubien, du coup, je pressurise…! peut on avoir des retours positifs de guerrison d autrui..!

    1. bonjour david, je viens un peu au nouvelle, comment a evoluer votre situation, votre histoire ressemble un peu a la mienne, avez vous trouvé la solution au probleme ?
      en gros, pour ma part, c etait trouble de l equilibre, de la vision , cervicale, memoire concentration, on m a retiré des bouchons de cerumen et c etait le miracle apres 18 mois de recherche mais j ai recidivé au bout d une semaine, depuis toujours mes problemes d equilibres, et frottement dans les oreilles a la deglutition, depuis 4 ANS aucune reponse medicale, la loose totale

      1. Bonsoir,,
        Depuis des années on me catalogue névralgie,mon problème est infectieux,sachez que l’on peut faire une infection sur un syndrome sec,sinus secs et claquants le soir en position assise et allongé.
        A défaut de suppuration il peut y avoir un effet gazeux qui brule et irrite les muqueuses,la T..Eustache….qui peut aussi définir une mastoïdite masquée .
        Mon problème infectieux ne s’est révélé qu’avec une biopsie osseuse maxillaire et mandibulaire en 2014,mes analyses de sang étaient nickelles,rien ne ressortait franchement,pas de fièvre.on m’a catalogué et soigné pour une névralgie alors que je ne correspondais pas au tableau.(anti-épileptique,laroxyl….allergie+ + + +
        Je faisais un début d’ostéite au regard d’un ancien traumatisme facial qui avait abouti fin 2005 à une perte dentaire et une communication bucco-sinusienne (chute dans une salle de bain).
        A l’époque on ma humilié,rigolé au nez et surtout on ne m’a pas prise en charge,le corps médical a été odieux.
        Résultat des courses 7 ans plus tard,persistance chronique de CBS, biopsies maxillaire /multi-résistances bactérienne:E.ColIi, parainfluenzae ,streptoccoque.
        L’E.Coli est sacrement résistante et ouvre la porte aux autres bactéries,notre flore buccale n’est plus imperméable…..J’ai EXACTEMENT les même (tous) symptômes que vous,en ce qui concerne ma bouche,ma langue est un vrai buvard,les résultats bacterios sont toujours négatifs!!!!!!
        En ce qui concerne la biopsie mandibullaire:
        Réaction granulomateuse à corps étrangers,cellules géantes.
        Le problème venait de deux molaires dévitalisées avec la pâte dentaire qui dépassait à outrance (durant dix longues années on m’a parlé de “DOULEURS FANTÔMES” avec le haut!
        Prise en charge lamentable à l’hopital
        Aujourd’hui je viens de fêter mes 43 printemps et je me sent mourir.Je me bats toujours et n’ai aucunes prises en charge correcte.
        J’ai de gros problèmes cognitifs,d’attentions,je ne peux pas faire deux choses en même temps,je ne peux plus conduire;j’ai de gros problème d’équilibre et de vision(vue qui baisse considérablement en cours de journée) et j’ai perdu bcp de poids.
        Ma prise en charge est désastreuse et moi aussi je recherche “THE DOC”
        Quoiqu’il en soit ne vous laissez pas bercer dans le versant psychologique si vos symptômes,ne régressent pas.
        Sachez qu’un problème infectieux suppuré ou pas peut faire aboutir à une névralgie vasculaire en // (contact vasculo-nerveux).
        Personnellement je suis sous traitement morphinique pour tenir mes journée et je pratique la sophrologie et l’hypnose tout les soirs,cela m’aide énormément sur le plan psychologique….mais pour combien de temps ?!?
        Malgrés moi,je suis obligée de m’isoler,je ne suis plus la même personne,je travaille énormément la pensée positive.
        Bon courage à Toutes et tous.
        Patalatak

        L’IGNORANT AFFIRME
        LE SAVANT DOUTE
        LE SAGE REFLECHIT

        1. Mon histoire est votre histoire, en France on passe de médecin en mèdecin, d’examen en examen, et parfois on a l’impression de passer pour des débils parce que nos maux sont présents mais pas reconnus. pour moi personnellement mon cauchemar à commencé par une bouche sèche, plus de salive, a suivi une grande fatigue avec une hémorragie pelvienne, une perte de poids, une anémie, une injection hormonal d’un produit qui ne devait plus etre sur le marché, et puis tout a continué (l’enfer !) paralysie faciale, sueurs nocturnes pdt des mois, fourmillements, baisse d’énergie, hypotension, trouble de la marche, nausées, et surdité brutale (acouphènes), perte de la concentration et plein d’autres symptomes Après Deux mois et demi de cauchemard j’ai demandé un bilan bactérien que je n’ai pas fait tout de suite car lassé de tous les IRM SCANNER et j’en passe, je suis parti en vacances malgrès ma fatigue. A mon retour j’ai voulu reprendre mon travail mais je n’ai pas pu car mon corps ne supportait plus aucune charge, j’étais comme une poupée de chiffon, j’ai continué mon parcours médical, allant parfois aux urgences parce que j’avais des frissons, on m’a rit au nez avec des réflexions du genre “tout va bien sinon à la maison” et puis au bout de 7 mois d’enfer, j’ai fait ce fameux bilan sanguin que je n’avait pas fait qq mois avant et là le bilan est tombé : toxoplasmose + mononucléose (espein barr) Tout à été comme ds un film lorsque j’ai appris cela. Je savais que je n’étais pas folle mais hélas trop tard. Aujourd’hui je souffre de fibromyalgie mais non reconnu bien sur ! d’acouphènes invalidant et j’ai la bouche et les yeux qui me brulent tout le temps, j’ai du mal à déglutir, j’ai une cervicalgie, des craquement ds tout mon corps et des sueurs matinales, nez bouché le matin, douleurs à la mastication, le froid sur mes dents plombées me font comme une décharge, mains froides mais ça aucun médecin ne sait me dire de quoi je souffre donc je vis avec. Le pire c’est que personne ne me comprend j’ai perdu mon emploi et à 50 ans bientôt je dois faire avec. Je ne fais plus confiance à la médecine conventionnel. Voilà pour vous dire que vous n’etes pas seul ! Sophrologie, hypnose ostéopathe ORL rhumato dentiste sont de mon parcours et je comprends toutes les personnes qui souffrent comme moi depuis plusieurs années

        2. Bonjour,
          Et Merci pour ton témoignage,ma femme de 32 ans à pratiquement les mêmes symptômes..
          J’ai une question:qt tu parles de claquant assis,allongé,ça veut dire quoi?et allergie au laroxyl qu’a tu eu comme symptômes?
          Merci pour tes réponses

          1. Désolée pour la réponse tardive;mon état de santé n’est pas au beau fixe.

            Les claquements peuvent très bien être infectieux.
            Un prélèvement fiable en ORL avec camera peux très bien révéler une infection gazeuse,
            Dans mon cas,les suppuration n’étaient pas franches ,par contre une biopsie osseuse a très bien mis en évidence un problème infectieux avec multi-resistances bactériennes..
            J’insiste sur le fait que rien ne ressortait ou très peut sur mes analyses sanguines, scanner….

            Surtout assistez votre femme,ne la laissez jamais seule face au corps médical.

            Une mastoïdite masquée,peut être évaluée sur l’historique médical ORL et Maxillo-Facial du patient sur plusieurs années.
            Le hic,c’est que personne ne veut ou ne sais l’évaluée.

            L’hypnose est une belle réussite pour moi,elle peut aider votre femme en ce qui concerne le versant psy,personnellement je n’accepte que la morphine.et l’hypnose.

            Vous souhaitant bon courage.

            L’IGNORANT AFFIRME
            LE SAVANT DOUTE
            LE SAGE RÉFLÉCHIT

    1. Oui j’ai été entretenu 2 longues années dans ce discours lorsque je courais orientée par m’a Doc ,D’ ORL en ORL pour avis biopsies maxillaire.
      J’ai du attendre un an de plus pour des tests allergologiques au métaux lourds et amalgame dentaire!
      Mon constat est que j’ai perdu trois longues années et trois dents bourrées d’antibiotiques qui m’ont fait que renforcer les multi-résistance aux antibios me concernant!

  15. Bonjour à toutes et à tous,

    Je lis tous ces problèmes chroniques difficiles et non résolus… et j’en suis bien désolé…

    Je me suis guéri avec une plante après un mal chronique ( également non résolu chez les orl à priori…)
    C’est une préparation que j’ai conçue moi-même: une feuille d’une plante particulière/greffée et imbibée d’huiles. Je l’envoie gratuitement par poste si certains , après avoir tout tenté… sont intéressés à essayer…
    Je pense que cette préparation naturelle à beaucoup d’effets positifs et intéressants pour le conduit auditif.
    Si ca peut aider…

    J’ai déjà fait un post à un sujet un peu similaire…, je ne veux donc pas encombrer le forum, je vous mets juste le lien ou j’ai déjà posté d’autres détails intéressants :

    https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/hyperacousie-et-tympan-conduit-auditif-qui-brule-sos/page/2/#post-97833

    Bon courage!
    francois / mail [email protected]

  16. Je déterre ce topic car je vois pas mal d’histoire de virus, dont certains sont liés à des dent dévitalisés.
    Ayant une dent dévitalisé qui s’est infecté à la racine une première fois, je me demande aussi si les dents dévitalisés ne sont pas des passoires à bactéries et virus car ceux-là passent à travers la dent devenue poreuse et se diffusent dans le corps par le sang. Il y a 8 ans, j’avais eu de gros soucis de santé à cause de ma dent infecté, mai je n’avais pas eu d’acouphènes. Après la résection apicale de cette dent, ma santé était progressivement revenue à la normale par la suite. Récemment, une radio a montré que la dent dévitalisé est peut-être encore à nouveau entrain de s’infecter à la racine. Une piste peut-être.
    Une dent dévitalisé est un organe mort qui devient une passoire et un nid à bactéries et virus de par sa porosité dû à sa nécrose. Même sans rien d’apparent, elle diffuse des saloperie dans tout le corps via les capillaires sanguins situés à la racine des dents.

    Ici un site qui en parle : http://www.naturebiodental.com/single-post/2017/07/08/Dents-devitalisees-et-maladie
    “Si vous avez une maladie grave, ou tout simplement vous avez décidé de ne pas conserver de dents dévitalisées dans votre bouche, une fois la dent extraite ou les dents extraites, il faudra envisager leur remplacement, car garder une édentation en bouche peut avoir des conséquences aussi graves que d’avoir des dents dévitalisées, entre autre sur l’équilibre postural de notre corps c’est-à-dire douleur de dos, douleur de cervicale, acouphènes, migraines, problèmes oculaires, bref, souvenez-vous qu’il faut toujours remplacer une dent absente.”

    Ou encore ici : http://www.amessi.org/faut-il-arracher-les-dents-devitalisees
    “Tous ces résultats ont été obtenus principalement par des extractions de dents dévitalisées qui, dans l’immense majorité des cas, ne faisaient pas souffrir. Les cas présentés étaient maladie d’Alzheimer, douleur post-infarctus, problèmes gynécologiques ou de prostate, problèmes rhumatologiques divers tels polyarthrite rhumatoïde, polyarthrite évolutive, hernie discale paralysante ou même des cas de fracture mal consolidées avant l’extraction des dents dévitalisées, migraines, diabète, asthme, hypertension, dépression grave avec antécédent suicidaire, acouphènes, ulcère, colite, problèmes de prostate, eczéma, taches de vieillesse, états proches de la cécité, dérèglements hormonaux qui faisaient grossir, impuissance sexuelle. De plus, ces témoignages font très souvent état d’une diminution de fatigue. Certaines améliorations ont même permis d’éviter des interventions chirurgicales.”

    Ce Docteur en parle :