Aide Hyperacousie profonde


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  • winterhascome

    Membre
    19 mai 2018 à 22 h 10 min

    @orion

    Non je n’ai pas connaissance d’un test sur l’H. D’ailleurs, j’ai l’impression que si on trouve quelques médicaments testés sur les acs, c’est plus rare sur l’H. J’ai vu passer une étude sur le Xanax me semble-t-il, qui rapportait des résultats positifs sur 12 semaines.

    Mais bon, si ça inhibe un peu, peut-être que sur une zone ou l’autre, il pourrait y avoir quelque bénéfice. Enfin c’est un peu comme de tester des AED c’est empirique et il n’y a pas vraiment d’études, on regarde et on espère.

    Perso je vais essayer, si je décroche du Xanax, et on verra bien.

  • orion

    Membre
    20 mai 2018 à 9 h 41 min

    Les médicaments potentiellement actifs sur l’hyper sont indiqués sur la page Wikipédia :
    https://fr.wikipedia.org/wiki/Hyperacousie#Traitements_médicamenteux

    Le Xanax en fait partie, comme le Rivotril, le Laroxyl par exemple (pour ce dernier, il n’y a pas de lien vers l’étude correspondante, malheureusement).

    Seulement, il faut aller pleurer chez le médecin qui n’est pas au courant.
    Mon ORL spécialiste ac et hyper m’a sorti qu’elle ne «s’occupait pas des médicaments».

    Moi, je suis sous Aotal et Lysanxia. C’est à dire : rien à voir avec un traitement de l’hyper. Ceci dit, je ne me plains pas, je suis des traitements non-médicamenteux (TCC, TRT hyperacousie) avec des traitements médicamenteux peu «lourds».
    (Il existe deux écoles : manger du médicament, ou suivre un traitement peu médicamenteux, qui laissent la plasticité cérébrale agir.)

  • tonton

    Membre
    20 mai 2018 à 10 h 45 min

    @orion bonjour, vous faites de l’hyperacousie également ? Vous parlez de trt hyperacousie dans votre dernier post, comment ca se passe ?

  • orion

    Membre
    20 mai 2018 à 11 h 32 min

    Bonjour Tonton,

    Oui. 22 mois d’hyperacousie. Au début, elle était forte, mais pas sévère. Pour donner une idée, je ne pouvais pas sortir (je sortais juste pour faire des courses avec des protections et rentrait à toute vitesse. Conversation avec une personne 10 à 15 mn.)
    Elle est descendue assez régulièrement sur 6 mois grâce au repos et la TCC. Ensuite, j’ai repris le travail. Elle a stagné. J’ai entamé une TRT hyperacousie, il y a presque un an.
    Pour entamer une TRT hyperacousie, il faut que l’hyper soit déjà descendue.
    Antan, j’avais mis un lien sur le fait que les hyperacousiques de ton niveau (4, le plus haut, je suis niveau 3) rejètent la TRT.
    Ça demande beaucoup de persévérance personnelle et de prudence de l’audiopro.

    C’est le même principe qu’avec tes bruits rouges, on met le son très bas dans les oreilles, et l’audiopro augmente d’à peu-près 2 db tous les 3 semaines (parfois deux mois, si ça coince). Parfois, on redescend le bruit.
    Le bruit, c’est du bruit blanc. C’est le plus efficace, mais il est un peu agressif.
    (Enfin, moi, je le trouve sympa. :))

    J’ai sans doute débuté vers 10/15 db. Et un an après, je pense que je suis vers 30 db. L’audiopro ne me le dit pas.

    Une TRT est obligatoirement réalisée avec un audiopro, car il doit te donner des conseils et surveiller ton état.

    Winterhascome avait donné un lien vers un article de Philippe Lurquin qui a été le seul à me faire comprendre le principe (augmentation du gain central) :
    c’est une rééducation du système auditif. On monte le son progressivement pour que le système auditif accepte les sons.
    Ce bruit blanc, quand il est suffisamment haut, crée un coussin sonore.

    Exemple, dans la vie, tu peux entendre subitement un son de 8000 hz à 60 db, alors que deux secondes avant, il n’y avait pas du tout de son de 8000 hz. Pour une personne normale, pas de problème.
    Pour un hyper, passer de 0 db à 6O db déclenche l’hyper.
    (Les chiffres sont des exemples, hein.)

    Or, avec des appareils qui te diffusent toute la journée 30 db sur toutes les fréquences (le bruit blanc, c’est un bruit avec toutes les fréquences.) quand arrive les 8000 hz à 60 db, ton système auditif n’encaisse pas 60 db, mais seulement 30 db.
    Les sons sont «amortis».

    De mon expérience, ça me fait baisser l’hyperacousie (l’oreille réagit plus normalement).

    Ensuite, au moment où on arrête le port des appareils, j’en sais rien de comment ça se passe. J’imagine que le système auditif (et toi-même) a enregistré qu’il n’y a pas de problème avec les sons.

    Dans ton cas, on te propose un bruit rouge car il est beaucoup plus supportable qu’un bruit blanc (il a peu de fréquences aiguës). C’est bien si ton acouphène est aiguë.
    Il est aigüe, d’ailleurs ?

    La TRT est assez controversée. Pour ma part, je pense que ça dépend beaucoup, beaucoup, de la qualité, du tact, de l’audiopro. Et ça ne fonctionne pas sur tout le monde.
    (Et tu te dis souvent, putain, que c’est long…).

  • blendman

    Membre
    20 mai 2018 à 11 h 41 min

    Salut

    Attention quand même avec les traitements médicamenteux type anxiolitiques (xanax, lysanxia…) ou épileptique (rivotril), car :
    – il peut y avoir une addiction rapide (parfois moins d’un mois)
    – il y a une accoutumance : on doit augmenter les doses pour que le medoc continue à faire effet.
    – on peut entrer en tolérance : le medoc ne fait plus assez effet, mais en plus il donne des symptômes comme ceux lors du sevrage, notamment : augmentation de l’anxiété, augmentation de l’hyper sensibilité auditive (autrement dit augmentation de l’hyperacousie en quelque sorte), augmentation des acouphènes, et divers autres symptômes physiques et psy.
    – ce sont des depresseurs du système nerveux donc, ils augmentent les dépressions ou les créent. De plus, ces médicaments peuvent augmenter, comme les antidepresseurs, les idées suicidaires et les passages à l’acte, à cause de l’inhibition qu’ils provoquent et la disparition des émotions (pour des doses assez fortes). Ex : le chanteur de soundgarden s’est suicidé en 2017, après avoir pris une dose plus importante de temesta, il faisait par ailleurs probablement une dépression iatrogène (provoquée ou aggravée par le temesta).

    Sevrage :
    Il faut faire très attention avec un arrêt trop rapide ou brutale de ces médocs qui donnent alors des symptômes de sevrage prolongés, qui mettent parfois plusieurs années à partir, et dans certains cas qui ne partent même pas au bout de 10 ans.
    Lors d’un sevrage, il faut toujours baisser très lentement, quitte à réaliser un sevrage sur 1 ou 2 ans. Il faut en général 1 an et demi de sevrage et 1 à 3 ans de post sevrage pour retrouver un état comme avant le médicament.

    Pour le laroxyl, c’est un antidépresseur, il faut aussi faire attention lors de la diminution car il peut fortement aggraver l’hyperacousie.
    Il faut le diminuer très lentement aussi.
    En général, on préconise une baisse de 5% par mois, dans les cas difficiles. Attention, car une diminution trop rapide ne se fait pas forcément ressentir tout de suite, il peut y avoir un effet rebond 2 ou 3 mois plus tard.
    Il faut alors remonter sa dose jusque la dose de confort (dose où on était bien), et ensuite, diminuer de 5% tous les mois.

    Ensuite, il faut savoir que les anxiolitiques (=benzodiazépines) ont des conséquences, souvent réversibles mais c’est long :
    – elles ralentissent la plasticité cérébrale
    – augmentation probable du taux de glutamate ( à vérifier)
    – supression de récepteurs à gaba ou rendu insensibles au gaba.

    En ce sens, il semblerait que l’aotal, dont certains effets sont proches des benzos, et ayant d’ailleurs des propriétés chimiques proche des benzos (sans l’accoutumance ni la tolérance semble t’il) pourrait être une aide lors du sevrage et du post sevrage.

    Malheureusement, je n’ai pas trouvé d’étude précise sur les effets à long terme des benzos, mais il existe de très nombreux témoignages (voir le professeur Ashton en angleterre) et certains forums d’aide au sevrage des benzos en france, qui décrivent avec précision les conséquences des benzos sur leur santé, à plus ou moins long terme.
    Notamment, lors des sevrages brutaux, car les symptômes peuvent mettre de nombreuses années à disparaître.

    A titre personnel j’ai essayé de me sevrer 2 fois, et à chaque j’ai eu des symptômes de sevrage insupportables, malgré une diminution très lente et progressive (3% tous les 7 j) : augmentation de l’hyperacousie, anxiété accrue, augmentation sévère de la dépression avec idées suicidaires fortes, brûlure sur les bras, douleurs dorsales, etc..

    D’ailleurs, depuis que je prends du temesta (depuis février 2017), j’ai constaté une aggravation de mon humeur, avec très souvent des idées noires.

    Je suis d’ailleurs devenu modérateur sur un forum d’aide au sevrage de benzo , au moment où j’ai essayé de me sevrer, mais je n’ai toujours pas réessayer. Car plus on essaie et si on échoue, c’est alors plus difficile la fois suivante, sauf si on passe par une substitution avec une demi vie longue.

    Voilà, j’espère que ces informations vous seront utiles ;).

    Si j’avais su, je crois que je n’aurais jamais pris de benzos ^^.

  • tonton

    Membre
    20 mai 2018 à 11 h 45 min

    @orion Au debut de votre message, vous dites que les personnes avec hyperacousie niveau 4 rejettent cette thérapie ? Donc ca ne marcherait pas sur moi le bruit rouge ?

    Oui mes acouphènes sont plutôt aigus.

    Et aujourd’hui, avec cette écoute quotidienne de bruit blanc, vous allez mieux ? Vous pouvez vivre normalement ? Votre hyperacousie a bien diminué voir disparu ?

    @blendman. Dans votre message, vous dîtes qu’un arrêt trop rapide du laroxyl peut engendrer une hausse de l’hyperacousie. Ca me fait peur. J’ai arrêté mes 12 gouttes de laroxyl sur les 2 dernières semaines et bizarrement j’ai l’impression que je suis plus sensibles pourtant j’ai pas pris de gros bruit. Pensez-vous que cela vient de l’arrêt du laroxyl ? Ai-je été trop rapide dans l’arrêt du médicament ? Sachant que 12 gouttes est une posologie assez faible.
    J’en parlais justement avec mon frère hier, je lui avais dit que je sentais que mon hyperacousie avait augmenté mais je ne savais pas pourquoi. On ne m’a jamais dit que l’arrêt du laroxyl pouvait augmenter l’hyperacousie…

  • orion

    Membre
    20 mai 2018 à 11 h 52 min

    @tonton :

    non, non, c’est le bruit blanc que les hyperacousiques niveau 4 rejettent.
    En plus, toi, c’est pas une TRT. Pour une TRT, on ne filtre pas du tout les sons extérieurs (tu entends normalement. T’en baves, quoi…). Dans ton cas, il y a un gros filtrage.

    Mon hyperacousie a l’air d’être complètement partie. Je ne voulais pas l’écrire, car il va falloir attendre plusieurs mois confirmation. Et je ne peux pas me réjouir, donc.

    Si c’est le cas, la TRT va devoir passer en stabilisation (3 mois). Mais on ne peux pas savoir ce qui a joué, j’ai plusieurs traitements combinés. Lesquels fonctionnent ?

  • orion

    Membre
    20 mai 2018 à 11 h 55 min

    @blendman,

    tu fais bien de toujours rappeler les conditions de sevrage. C’est très important.

    Malheureusement, je prends un Lysanxia par jour pour… un sevrage.

    Je ferai très attention à l’arrêt, car j’ai bien vu que les médecins sont très légers là-dessus.

  • blendman

    Membre
    20 mai 2018 à 12 h 14 min

    Tonton :
    – quelle etait ta dose en mg ?
    – combien de semaines ou mois tu as pris ça ?
    – de combien as tu baisser par semaine ?
    – as tu d’autres symptômes (les douleurs peuvent en faire partie), symptômes psu, ou physique ?
    – depuis quand as-tu arrêté ?

    Normalement,on peut baisser de 10% tous les 15 jours à 3 semaines, si c’est le premier antidépresseur qu’on prend et si on est assez jeune.
    C’est vrai que c’est long de faire un bon sevrage de ce type de médicament (anxio, neuroleptique ou antidépresseur).

    Ne t’inquiète pas, si tu crois que tu es allé trop vite, on verra ça ensemble s’il faut reprendre ton sevrage.

    Si tu souhaites avoir des conseils ou une aide au sevrage, voici le forum où je me suis inscrit en avril 2017 (mon pseudo est jomax sur ce forum) :
    http://soutienbenzo.forumgratuit.org/f4-accueil-pour-te-presenter-c-est-la

  • blendman

    Membre
    20 mai 2018 à 12 h 15 min

    Orion : oui, on conseille souvent la substitution au lysanxia, grâce à sa demi vie très longue, il semble vraiment intéressant pour un sevrage.
    Tu sais qu’il existe en goutte ?

    C’est un sevrage de benzo aussi ?

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