Pourquoi ‘Oreille malade’ ?

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Pourquoi ‘Oreille malade’ ?

C’est une question que l’on m’a posée maintes et maintes fois depuis que je me suis lancé dans l’aventure, un jour – que je ne qualifierais pas de spécialement beau – de février 2007.

Pourquoi ‘Oreille malade’ ?

Tout d’abord pour essayer d’exorciser ce mal qui m’a terrassé en avril 2003 et sur lequel il est si difficile de mettre des mots. Extérioriser la violence de ces sifflements, ces douleurs, ces propos hostiles et imbéciles de personnes coupables d’ignorance ou avares de gestes simples qui auraient pu un tant soit peu soulager ma souffrance. Exprimer pour évacuer. Tourner la page. Les pages. Chapitre après chapitre.

Jusqu’au Happy End.

Pourquoi ‘Oreille malade’ ?

Egalement pour éviter à certains ce véritable parcours du combattant – expression ô combien galvaudée mais dont j’ai enfin saisi le sens – qui m’a vu, dans la majeure partie des cas, effectuer mon propre diagnostic, là où celui des ORL se résumait bien souvent à un « vous êtes stressé, détendez-vous et cela finira par partir. »

Des traitements existent. Encore faut-il rencontrer cette étrange race de médecins qui n’a pas éteint neurones et empathie après la remise du diplôme. Encore faut-il, en fin de compte, s’adresser à un spécialiste après avoir soi-même entre-aperçu le début d’une ébauche de solution à l’infernale équation.

En cela internet m’a grandement aidé et je n’ose imaginer dans quel état de délabrement mon corps se convulserait aujourd’hui encore si je n’avais croisé ci un témoignage dans lequel je me suis reconnu, là une théorie audacieuse sur les causes et conséquences de ces sons obsédants. N’écoutez pas ces médecins qui voient d’un œil mauvais leurs patients accorder parfois plus de crédit à quelques pixels qu’à leur borborygmes : si vous en ressentez le besoin, surfez, lisez, questionnez, consultez.

Je songe en particulier à SOS-Audition [qui malheureusement n’existe plus], à l’association France-Acouphènes et à l’APTA, l’Association de Prévention des Traumatismes Auditifs [qui n’existe plus non plus]. Un grand merci à eux pour toute l’aide que j’ai pu y trouver. A mon tour désormais de vous en faire bénéficier en partageant avec vous, à travers mes doigts hagards et mon regard hésitant, mes petites victoires et mes grands espoirs face à cette maladie (la dépression) et ces symptômes (vider le sac pour un contenu exhaustif).

Pourquoi ‘Oreille malade’ ?
Evidemment, enfin, parce qu’il y a quelque chose que je ne comprends toujours pas, après tant d’années de souffrances : comment est-il possible que quelqu’un comme moi, qui lisais assidûment la presse spécialisée (Rock & Folk, les Inrocks, Rock Sound ainsi que quantités de fanzines qui tenaient plus ou moins bien la lecture), qui me nourrissais d’émissions radio en stéréophonie sur des ondes le plus souvent peu dépendantes, qui, surtout, arpentais les salles de concert avec la frénésie d’un jeune puceau face à une horde de sylphides, n’ait jamais été confronté au moindre message d’avertissement ?

J’avais certes conscience, comme la majorité de mes compatriotes que, à pleine puissance, l’écoute prolongée du baladeur pouvait endommager l’oreille de l’utilisateur. De tel engin je ne possédais point. A dire vrai trônait au fond d’un tiroir un vieux Walkman à cassette rouge et noir mais le son qu’il délivrait ôtait en moi toute envie d’une écoute prolongée. Il me semblait même évident, à l’époque, que le mélomane ne pouvait décemment prendre du plaisir avec un tel objet : quid de la dynamique, des détails, de la richesse harmonique et, surtout, de l’émotion que la musique peut procurer lorsqu’elle se trouve projetée à travers le prisme d’une telle boîte de plastique ?

Aussi ne me suis-je jamais fait de souci. Dans mon esprit, seuls ceux qui s’aventuraient à traverser la vie avec des oreilles de Mickey s’exposaient à une perte graduelle de leur audition. Tel un vacancier imprudent qui s’étale sous le soleil brûlant de ma Côte bien-aimée – « en plein cagnard », comme l’on dit dans ces contrées – et qui peut, après bien des années, développer un cancer de la peau.

Poussons la comparaison plus avant : il m’était arrivé à de rares occasions, lors d’une soirée dans un de ces lieux où l’on passe de la mauvaise musique pour plaire au plus grand nombre, autrement dit une discothèque, de ressentir des sifflements au moment de mon évasion. Un coup de soleil, en somme. Il n’y paraissait plus dès le lendemain. Il en était de même pour mes compagnons d’un soir.

Je me trompais lourdement : autant il est difficile, loin de Tchernobyl, de développer un cancer après une simple journée à la plage, autant une seule soirée en concert peut détruire l’audition de manière irrémédiable. Et, bien pis encore, voir apparaître ces maudits acouphènes… terme dont je connaissais l’existence et la définition mais dont j’étais bien loin d’imaginer qu’il pourrait un jour me concerner de si près ! A l’intérieur de mon crâne, me vrillant tempes et tympans, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jour sur sept !

Hyperacousie… Celui-ci, même dans mes cauchemars les plus fertiles, je n’aurais pu en inventer la substance. Se voir ainsi plongé dans une souffrance indicible par le fait d’être exposé à des sons d’une effrayante banalité m’aurait semblé tout droit sorti d’un épisode de la Quatrième Dimension : pas crédible une seule seconde en somme !

Et pourtant… Selon la formule consacrée, la vérité est parfois bien peu vraisemblable.

J’en ai fait l’amère expérience et en paie encore le prix.

Pourtant, quelques personnes autour de moi savaient et connaissaient mon style de vie : elles ne m’en ont jamais touché un mot.

J’aurais dû savoir.

Il ne pouvait en être autrement.

Je n’en ai pourtant rien su.

Rien su jusqu’à ce jour que je qualifierais de fatidique, si la foi faisait partie de mes fardeaux.

Voilà pourquoi j’ai créé ‘Oreille malade’.
Pour continuer ma thérapie – je vais infiniment mieux, merci, mais il reste quelques kilomètres à avaler.
Pour faire partager mes modestes connaissances – ou devrais-je dire ma modeste expérience du sujet – et éviter ainsi les tâtonnements coupables auxquels m’ont contraint certains
médecins.
Pour, enfin, éviter que cela vous arrive à vous qui êtes en train de lire ces quelques lignes et qui ne comprenez pas exactement de quoi il est question : puissiez-vous l’ignorer à tout jamais !

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Réponses

  1. Bonjour,

    Ce message suggère que vous avez suivi un traitement efficace que vous poursuivez aujourd’hui. J’ai essayé de trouver de quoi il s’agit sur le reste du blog mais celui-ci est très long et il n’y a pas de “pointeur” vers cette information qui me semble très intéressante pour vos visiteurs. Alors je vous demande directement : quel traitement vous a permis d’aller “infiniment mieux” ? Est-ce que vous pouvez par exemple faire des choses complètement folles telles que prendre le métro sans protections auditives et aller travailler dans une entreprise ?

    1. Bonsoir Oreille malade.

      Au vue de ce que tu as souffert, et de ce que semble être ta vie d’aujourd’hui, il semblerai que tu sois parvenu à tenir le coup plus grâce à ta force de caractère que grâce à des médocs (vue qu’il n’en existe pas de toute manière!!).
      Même si j’imagine que tu n’est pas parvenu à cette fameuse et béate “habituation” dont on nous rabats nos malheureuse oreilles, il semblerai que tu arrives désormais à “faire avec!!”
      Même si cela demande de la patience, si on peut atteindre ce modeste objectif en quelques années, je pense que j’essayerai de m’en contenter.
      Pour l’heure (comme toi peut être ??) j’ai adhéré à France Acouphène 😉 , leur soutiend est précieux 🙂 , tant il est vrai qu’on ne peu passer son temps à empoisonner la vie de nos proches avec notre poison, au risque de les faire fuir.
      Il n’y a rien de mieux qu’un acouphénique pour comprendre un acouphénique

      France Acouphène est notre seule armée, notre seule résistance.
      J’encourage tous ceux qui souffre ainsi que leur proche à rejoindre se mouvement qui ne pourra être fort qu’avec un grand nombre de personnes.
      J’espère ne pas t’avoir géné par mon appel.

      Bon courage à toi et à ceux qui souffre

  2. Votre blog est très intéressant, je suis heureux de voir que vous allez mieux, moi ce serait plutôt l’inverse :les bourdonnements d’oreille semblent s’aggraver ces derniers temps, mais cela ne durera peut-être pas… Comme l’anonyme qui vous a écrit j’aimerais savoir ce qui vous a aidé à surmonter les douleurs auditives dont vous (comme des millions d’autres hélas) souffrez.
    Bonne journée.

  3. Je vais essayer de vous répondre très bientôt, j’ai un emploi du temps un peu… chargé en ce moment 🙂

    Disons pour commencer que :
    1/ oui je vis quasiment normalement aujourd’hui
    2/ c’est une somme / succession de plusieurs éléments qui ont permis cette lente, très lente amélioration. Il n’y a pas eu un traitement miracle dans le lot, malheureusement. Et je continue le combat pour franchir les derniers mètres.

    Une réponse plus aboutie très bientôt, promis 😉

  4. Bravo pour ce site intelligent et qui se boit comme du petit lait. Je suis hyperacousique et acouphénique à cause de la guitare éléctrique et les concerts (métal). J’ai eu mon diplôme en cinéma cette année mais je n’arrive plus à supporter les migraines toute la journée. Je fais du montage et le moindre bruit sortant des enceintes me provoque des douleurs. Comment faire ce métier dans ces conditions? Si t’as des conseils… bon courage

  5. Bonjour Laurent,

    Je vous prie de m’excuser. Je n’ai malheureusement pas trouvé comment vous contacter autrement que par commentaire.

    Je souhaitais vous faire découvrir le service Paperblog, dont la mission consiste à identifier et valoriser les meilleurs articles issus des blogs.

    Vos articles sembleraient pertinents pour certaines rubriques de Paperblog.

    En espérant que le concept de Paperblog vous titille, n’hésitez pas à me contacter pour toutes questions ou renseignements…

    Adeline
    Responsable communication

  6. Bonjour Laurent,

    Un membre de ma famille vit actuellement un calvaire pour cause de maladies que vous connaissez trop bien (acouphènes et hyperacousie).

    Avec l’espoir (vain ?) de l’aider, lors de mes recherches Internet j’ai découvert votre blog, fort bien fait au demeurant.
    A l’exception près toutefois, et là je me fais l’écho du message du 18 septembre 2008, que je n’ai pas réussi à identifier cette succession de plusieurs éléments qui vous permet aujourd’hui de vivre normalement.

    Aussi, je prends la liberté de vous relancer concernant la réponse plus aboutie que vous souhaitez amener.
    Toutes pistes que vous pourrez nous indiquer seront accueillies comme une véritable bouffée d’oxygène.

    Par avance, merci.

  7. Cher anonyme, avec un retard impardonnable ;-), je réponds à votre message.

    Question difficile s’il en est…
    Il n’est pas aisé en effet de notamment savoir si c’est tel ou tel élément qui m’a aidé. Ou la combinaison de plusieurs. Ou encore une certaine “évolution naturelle” des symptômes.

    Cependant, si je devais résumer ce qui m’a vraiment aidé, je dirais :

    le port d’une gouttière, prescrite par un dentiste spécialiste de l’occlusion dentaire. Ceci pendant près de deux ans. Il m’a en effet été diagnostiqué un SADAM (ou syndrôme de Costen, Syndrome Algo-neuro-Dystrophique de l’Articulation temporo-Mandibulaire , syndrome algoneurodystrophique de l’ATM, (articulation temporomandibulaire). Survenu suite au traumatisme auditif, les sifflements et le stress – on peut dire, “la panique” – ayant probablement entraîné un déséquilibre prononcé de la mâchoire. C’est en tout cas ce que m’a indiqué l’excellent dentiste qui m’a suivi.

    Extrêmement douloureux, le SADAM… Un véritable enfer. Et très difficile à soigner.

    Mes douleurs permanentes ont diminué grâce à ce port de gouttière : j’ai vu les premiers effets au bout de deux semaines environ, puis l’évolution a été lente mais progressive. L’hyperacousie semble avoir régressé également à ce moment là.

    la prise d’un médicament nommé Inipomp, un antiulcéreux inhibiteur de la pompe à protons (dans le genre du célèbre Mopral).
    Je ressentais d’intenses brûlures au niveau des oreilles… et quand je dis “intenses”, j’ai l’impression de minimiser le problème. Les ORL et autres médecins consultés à l’époque n’ont pas su m’indiquer autre chose que “c’est le stress”. Jusqu’à ce que, près de deux ans après mon traumatisme auditif, une recherche sur Google m’a amené à consulter un gastro-entérologue. Bingo ! Celui-ci a tout de suite compris d’où venaient ces brûlures. Après s’être assuré que je n’étais pas porteur de la bactérie HP (Helicobacter Pylori), il m’a prescrit Inipomp et depuis je n’ai plus de brûlure.
    Reste que j’ai dû effectuer moi-même ce diagnostic puisqu’aucun médecin n’avait été capable de m’orienter vers un début de réponse.

    – l’utilisation de générateurs de bruit blanc (GBB), dans le cadre d’une TRT (Tinnitus Retraining Therapy). C’est très cher (de mémoire, dans les 1000 euros), non remboursé (en France en tout cas, les pays anglo-saxons ou scandinaves, l’Allemagne aussi je crois, sont sur ce plan très en avance sur nous), mais cela m’a changé la vie. Entendre un bruit continu “neutre” est en effet beaucoup moins insupportable que d’entendre un sifflement très aigu (il faut dire que mes acouphènes sont particulièrement aigus, autour des 10000 Hz).

    la prise d’antidépresseurs
    Alors là il y aurait beaucoup à dire… J’en ai essayé un tas : dans le désordre, Deroxat, Anafranil, Zoloft, Cymbalta, Effexor, Seroplex, Laroxyl… Je dois en oublier.
    Il y en a deux qui m’ont aidé : Deroxat, l’été 2003, qui m’a permis de franchir un cap important au niveau des sifflements et de l’hyperacousie. Anafranil, qui a eu un effet très positif sur mon moral. Laroxyl m’a bien aidé niveau sommeil, mais le réveil le lendemain est particulièrement difficile.

    l’usage d’anxiolitiques
    Là encore, j’en ai pris plusieurs, avec des effets variables. Le lexomil, par exemple, ne m’a rien apporté. Urbanyl, de mémoire, m’a un peu aidé. Lysanxia est celui qui a le mieux fonctionné. Les acouphènes, l’hyperacousie, le SADAM… tout ça étant terriblement difficile à supporter et angoissant, il est clair qu’une prise d’anxiolitique peut apporter beaucoup. A voir bien entendu avec son médecin !

    A l’inverse, j’ai essayé plusieurs choses qui ne m’ont a priori rien apporté :
    l’acupuncture – avec un des plus grands spécialistes de Paris -, l’homéopathie, la naturopathie, la TCC (Thérapie Cognitive et Comportementale), qui m’a néanmoins permis de comprendre à dissocier “douleur” et “danger”, la relaxation, qui peut très clairement aider mais qui, dans mon cas, revenait à l’époque à écoper le Titanic à la petite cuillère en argent, l’utilisation d’un appareil laser (Tinnitool), la stimulation magnétique trans-crânienne (mais on m’avait prévenu que mes acouphènes étaient trop anciens pour que cela fonctionne), des CD de sons divers et variés (bruit blanc, bruit rose, sons de nature, de mer, d’animaux et autres)… J’ai également pris les classiques vaso-dilatateurs, sans aucun effet (Trivastal, Vastarel, Tanakan, Kardégic, …).
    J’ai consulté un spécialiste des vertiges, à Paris. Il n’a lui non plus rien pu faire pour moi.

    Je parle ici, bien entendu, de mon expérience personnelle et n’affirme en aucune façon que ceci marche ou cela ne marche pas.

    Une chose est certaine, il n’y a pas de traitement miracle ni de pilule anti-acouphène !

    J’espère avoir pu aider…

    Je reste bien entendu à votre entière disposition pour toute demande complémentaire ! 😉

  8. Bonjour Laurent,

    Le jour d’aujourd’hui un spécialiste de la chirurgie dentaire ma conseillé de prendre un rendez vous chez lui a son cabinet.
    Eh ben mon problème a moi c’est que j’ai des acouphènes depuis la fin juin 2008 et depuis ce jour là les acouphènes m’ont jamais quitté malgré les consultations et soins chez les ORL.

    Alors ce jour là le 23/02/2009 j’ai discuté avec un spécialiste de la chirurgie dentaire et il a vite compris que c’est possible les acouphènes que j’ai est dû de ce phénomène SADAM.
    Je vais vous apporter d’autres nouvelle dés que choses s’améliorer chez alors à plus tard.

    Je vous donne mon adresse Email : tzrt@hotmail.com
    Cordialement,