Lettre ouverte aux élus de la République Française

Santé de l’audition – l’hyperacousie.

Madame/Monsieur le député,

Vous n’ignorez pas que les troubles de l’audition sont en train de devenir un problème de
santé publique majeur, en France comme dans tous les pays industrialisés.
Actuellement, il n’existe qu’un seul handicap auditif reconnu en France : la surdité.
De plus en plus de jeunes deviennent sourds après une surexposition à des bruits trop
forts, en particulier ceux de la musique amplifiée (concerts, boites de nuit, baladeurs..).

Cependant, un trouble de l’audition encore plus handicapant atteint un nombre croissant
d’individus notamment les jeunes, suite à un traumatisme sonore : l’hyperacousie.

L’hyperacousie, généralement accompagnée d’acouphènes chroniques, est caractérisée
par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante.
Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se
manifester par une sensation de chaleur ou d’irritation des oreilles (on peut ainsi
l’impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu’elles sont
devenues des plaques chauffantes).

Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se
diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la
gorge. Elle s’accompagne également d’une perception amplifiée des bruits, souvent
accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.

Pour vous permettre de mieux comprendre notre handicap, vous trouverez ci-joint le
témoignage d’une souffrante de longue date.

Ce phénomène est d’autant plus inquiétant qu’il n’est pas pris en charge par notre
système médical.
L’hyperacousie n’est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale.
Elle n’est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un
symptôme.
Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de
thérapies efficaces pour répondre au problème.

En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance.
Certains médecins osent dire que l’hyperacousie n’existe pas. D’autres médecins
prétendent qu’elle est psychosomatique et psychologique.
Et encore d’autres affirment qu’il s’agit d’un problème tout à fait bénin qui partira tout
seul.
L’hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel
handicap pour les personnes concernées.
Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent
devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre
note de musique.

Pour beaucoup d’hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie
normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d’hypersensibilité auditive
accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.

Notre détresse psychologique est d’autant plus grande que nous sommes incompris par
notre entourage, nos proches et notre famille.
Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives
(bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez
certains malades.
Notre avenir est sombre en raison de l’absence d’avancées médicales majeures dans le
domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie,
acouphènes), le problème étant du à l’inexistence de réel soutien médical engendré ou
aggravé par l’absence de sommes d’argent suffisantes pour financer la recherche
scientifique.

Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie.

Voici nos revendications et nos souhaits :
. Nous demandons plus de moyens monétaires alloués à la recherche scientifique sur
l’hyperacousie, les chercheurs ne bénéficiant pas d’un budget adapté.
. Nous demandons la reconnaissance de l’hyperacousie en tant que handicap majeur.
. Nous réclamons une assistance psychologique qui nous soutiendra durant les jours
difficiles.
. Nous voudrions également une aide médicale à domicile car il est difficile voire
impossible de nous déplacer.
. Nous demandons à ce que les médecins reçoivent une formation spécifique à notre
lourde pathologie.
. Nous aimerions bénéficier aussi de l’aide d’une auxiliaire de vie pour les taches de la vie
courante (faire les courses, le ménage, la cuisine), et pour effectuer des démarches
administratives.
. Enfin, nous demandons la création de moyens de transports adaptés aux
hyperacousiques (véhicules motorisés silencieux).

Ces revendications semblent nécessaires car l’hyperacousie est un terrible handicap qui
nous gâche la vie à chaque instant, les hyperacousiques sévères n’ayant quant a eux plus
une seule parcelle de vie sociale et professionnelle.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous porterez à ce courrier.

En l’attente d’une réponse de votre part, veuillez recevoir, Monsieur le président de la
république, l’expression de notre très haute considération.

Pièce jointe :

Témoignage de Sandrine, victime d’hyperacousie sévère et douloureuse

Le 19 mars 1992, j’ai assisté à un concert de rock dans une boîte de nuit à Toulouse. En
sortant, j’avais des sifflements d’oreilles. Le lendemain, tous les bruits me semblaient
trop forts : les voix humaines, la circulation, le claquement des portes, etc., me faisaient
très mal aux oreilles…

11 ans après ce fatidique concert, et bien qu’ayant tout tenté sur le plan médical, rien n’a changé.

J’ai toujours des sifflements d’oreilles, je ne peux jamais profiter du silence et
ces bruits perturbent mon sommeil. Mais le plus dur à supporter, c’est l’hypersensibilité
au bruit. Ainsi, en raison de la douleur engendrée par la plupart des sons de la vie
quotidienne, bien des activités me sont devenues très difficiles, voire impossibles :
Je ne peux plus cuisiner. Je ne peux plus conduire très longtemps (le bruit du moteur me
fait mal). Je ne peux plus téléphoner, écouter la radio ou regarder la télévision, car les
sons qui proviennent de haut-parleurs me blessent. Je dois me servir de couverts en
plastique pour manger (je ne peux supporter le choc des couverts traditionnels). Il m’est
impossible de participer à des réunions de famille de plus de 4 ou 5 personnes et je dois
demander aux gens de parler doucement car leurs voix et leurs rires peuvent me faire
très mal. Je ne peux plus aller dans les magasins où la musique, aussi faible et douce
soit-elle, me blesse et aggrave mon état. Je ne peux plus non plus faire quelques pas en
ville sans être crispée de douleur…
Tant de restrictions m’obligent à toujours dépendre de quelqu’un et me laissent un choix
bien restreint pour des activités, que ce soit de loisirs ou professionnelles (je voulais
devenir enseignante et j’ai dû y renoncer). Au bout de 11 ans de calvaire je constate que
ma jeunesse a été gâchée et je me pose une question : QUEL EST MON AVENIR ?

Une initiative de membres du forum France-Acouphènes, débutée par Vador.

Vous pouvez télécharger le manifeste contre l’hyperacousie [PDF] et le modifier selon vos souhaits dans votre logiciel de traitement de texte.