Lettre ouverte aux élus de la République Française

Santé de l’audition – les acouphènes.

Madame/Monsieur le député,

Vous n’ignorez pas que les troubles de l’audition sont en train de devenir un problème de
santé publique majeur, en France comme dans tous les pays industrialisés.
Actuellement, il n’existe qu’un seul handicap auditif reconnu en France : la surdité.

Pourtant, il existe un trouble de l’audition plus méconnu mais plus handicapant : les
acouphènes.

L’acouphène est une sensation auditive non liée à une source sonore d’origine extérieure
à l’organisme. L’acouphène est une activité électrique anormale du cerveau. Le son
entendu peut ressembler à un sifflement, un tintement ou un bourdonnement. Les
acouphènes souvent liées à un traumatisme sonore seraient dus à une décapitation des
cellules ciliées de l’oreille interne.

Les acouphènes sont invalidants : ils empêchent de se concentrer, de bien dormir, de
bricoler, de passer l’aspirateur, de se rendre dans certains lieux publics. Ils rendent
nerveux et irritables. Ils peuvent même conduire à une dépression. Or dépression et
acouphènes ne font pas bon ménage.

Pour vous permettre de mieux comprendre notre handicap, vous trouverez ci-joint le
témoignage d’une personne atteinte d’acouphène et d’hyperacousie.

A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif contre les acouphènes. Le malade est livré à
lui-même, confronté à l’incompréhension, au manque de tact des médecins adeptes de la
théorie de l’habituation (“il faut s’y habituer” ou encore “il faut vivre avec”).
Un tel discours est obsolète et révoltant car il tend à minimiser la souffrance vécue du
malade. Le souffrant a vite fait le tour des thérapies existantes et leurs effets ne sont que
palliatifs.
Et notre détresse psychologique est d’autant plus forte que nous peinons à être compris
par nos proches influencés par le discours médical tenu à notre égard.
Les acouphènes d’une intensité forte sont davantage handicapants lorsqu’ils sont
aggravés d’hyperacousie, de la surdité, de l’hypoacousie ou du recrutement.

Voici nos revendications et nos souhaits :
. Nous demandons la reconnaissance des acouphènes en tant que handicap.
. Nous demandons plus de moyens monétaires pour la recherche scientifique sur les
acouphènes.
. Nous réclamons une assistance psychologique pour les plus atteints pour tenir durant
les jours difficiles.
. Nous réclamons une aide médicale à domicile.. Nous demandons des postes de travail aménagés en fonction de cet
handicap(ordinateurs silencieux)
. Nous réclamons une meilleure prise en charge des traumatismes sonores aigus et
surdités brusques qui sont souvent générateurs d’acouphènes.
. Nous réclamons une auxiliaire de vie pour les taches de la vie courante.
. Nous réclamons une formation spécifique des médecins à notre pathologie algique.
. Nous souhaitons ardemment un encadrement plus pédagogique, plus responsable des
malades par les médecins (aucun conseil aberrant prônant l’exposition aux sons sans
précautions).
. Nous réclamons la mise en place de davantage d’équipes pluridisciplinaires destinées à
la prise en charge des acouphènes à travers toute la France.

Ces revendications sont nécessaires, vitales dans notre combat pour espérer des jours
meilleurs car les acouphènes nous ruinent la vie.

Les acouphènes chroniques sont un combat douloureux et permanent.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous porterez à ce courrier.

En l’attente d’une réponse de votre part, veuillez recevoir, Monsieur/Madame le député, l’expression
de notre très haute considération.

Pièce jointe :

Témoignage de Julie, victime d’un traumatisme sonore au cinéma :

Mon histoire a commencé le mardi 19 janvier 2010 à 16h30 au cinéma Gaumont Opéra à
Paris. Je vais voir le flm Avatar. Pendant la séance, des cris stridents me font très mal à
l’oreille. Le son en général était très fort tout au long du flm, mais les scènes de combats
où le son est plus fort sont réellement insupportables, après m’être fait avoir une
première fois, je me bouche les oreilles quand je sens que ça va exploser !

Le soir même mon oreille gauche se met à siffler très fort, comme quand on sort de
boîte. Ça dure le lendemain toute la journée, je me dis que ça va finir par partir, mais ça
dure 3 jours avant que j’aille en urgence chez mon généraliste, puisque nous sommes
“obligés” de passer par là pour pouvoir être remboursée normalement. Ça m’a fait perdre
3 jours de plus puisqu’il m’a diagnostiqué une otite !

Bien sûr trois jours plus tard toujours pas d’amélioration, le sifflement se situe à 9/10 sur
mon échelle de douleur. Je vais voir un ORL qui me donne un traitement avec du Vastarel
et d’autres médicaments. Vu que mes rendez-vous avec cet ORL ne duraient pas plus de
5 minutes, je suis allée en voir un autre spécialisé dans les acouphènes. Entre temps mes
acouphènes sont devenus extrêmement aigus et ils sont accompagnés d’hyperacousie,
entre autre je ne supporte plus ma voix et me passer la main dans les cheveux m’est
insupportable tellement ça me raisonne dans le crâne ! Je suis à bout de nerf, déprimée,
j’ai l’impression de devenir folle ! Je ne pense pas que l’on pouvait faire pire, je mets 10/10
sur l’échelle de la douleur.

A peine deux mois après, le sifflement est toujours là, à chaque seconde, il ne me quitte
pas.

Tout comme le manifeste contre l’hyperacousie, il s’agit d’une initiative de membres du forum France-Acouphènes, débutée par Vador.

Le manifeste contre les acouphènes peut être téléchargé [PDF] et modifié dans votre logiciel de traitement de texte.