Mes acouphènes sont insupportables. Le seraient-ils pour tout le monde ?

Un ORL m’a dit une fois que plein d’autres personnes qui entendent exactement les mêmes acouphènes n’en sont absolument pas gênées. Pourtant, je trouve mes acouphènes insupportables et n’imaginent pas une seconde quelqu’un supporter ça à longueur de temps, à moins d’être gavé de médicaments et d’être à moitié abruti toute la journée. Vous en pensez quoi ? C’est vraiment moi qui suis gêné par des acouphènes que la plupart des autres personnes toléreraient sans problème ? Ou mes acouphènes seraient-ils au contraire insupportables pour tout le monde ?


Meilleure réponse :

Intensité des acouphènes et sévérité du handicap

“Mon voisin a des acouphènes mais dit que ça ne le dérange pas. Les miens me rendent fou. Pourquoi une telle différence ?”

Environ 50 millions d’Américains ont des acouphènes mais ils n’en souffrent pas tous de la même façon. Certains entendent des sifflements (ou autres bruits) dans leurs oreilles immédiatement après une exposition à des bruits élevés, après un concert par exemple, mais ces acouphènes sont temporaires. D’autres expliquent entendre en permanence un très léger bruit s’ils y font attention, mais ne peuvent le dissocier des sons environnants.

D’autres facteurs expliquent les différences de vécu entre les patients, par exemple la sévérité de la perte d’audition ou les différents types de sons entendus. Fait intéressant, l’intensité mesurée des acouphènes, lorsqu’on tente de la réaliser en cabinet médical, ne semble pas proportionnelle à la sévérité des acouphènes vécue par le patient. Il convient ici de rappeler qu’il n’existe aucun moyen actuellement de mesurer objectivement les acouphènes : la mesure obtenue est directement liée à la réaction du patient.

En somme, les acouphènes sont comme n’importe quelle pathologie : deux personnes qui ont des acouphènes ne vivent probablement rien de comparable.


bjr BRUNET, contrairement à ce que un audioprothésiste avère, les GGB (générateur de bruit blanc) ou prothèse auditive, non sont en aucun cas une protection contre les acouphènes. Dans 50% des cas traités, l’amélioration ressenti ne dure pas plus de trois semaines, il faut ensuite régulièrement régler l’intensité des appareils pour garder cette amélioration sur les acouphènes, or tu ne seras ni protégé ni guéri. Peut-être soulagé, un premier temps, puis tu délaisseras tes GGB car ils deviendront insuffisants voire gênants. D’autre part, il a été avéré qu’un grand nombre d’acouphéniques traité par GGB finissent par devenir hyperacousie jusqu’à des proportions invalidantes. Les GGB datent d’une trentaine d’années et non, à ce jour, jamais donné de résultat probant, seulement subjectifs. En ce qui concerne leur prise en charge, la MDPH propose une aide financière en plus de la CPAM, mais il ne faut pas se leurrer, vous devrez sortir votre porte-feuille. Je relate ici mon expérience, après 12 mois de traitement aux GGB, mon hyperacousie est devenu invalidante et a provoqué un déplacement des cristaux de l’oreille interne. Je suis désormais condamné à subir des acouphènes croissants d’année en année, liés à une hyperacousie invalidante, céphalée migraineuse, douleurs tympanique, étourdissements, vertiges, perte d’équilibre momentanée, nausées, vomissement… Donc méfiance avec les appareillages.

Depuis plus de 10 ans j’ai cette saleté qui me bouffe la vie 24/24. J’ai en parallèle un traitement morphinique et je peux vous assurer que ça ne diminue en rien les acouphènes.

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Si, si je trouve, un jour qque chose, je ne manquerai pas de le faire savoir. Pour le moment et malheureusement pour tous le monde, il n’y a rien qui soit efficace. Inutile de dépenser des milliers d’euros, c’est probablement une arnaque parmi tant d’autres. Il y a des personnes qui se permettent de gagner beaucoup d’argent sur la souffrance mais après tout les labos le font bien eux aussi. Où s’arrête le médical et où commence l’escroquerie ?

Par contre à toutes fins utiles, j’ai remarqué, en tous les cas me concernant, que plus je suis fatiguée, plus mes acouphènes sont forts et aussi que cela dépend “du bon sommeil”.

Si vous vous reposez correctement, si vous avez passé une bonne nuit d’un sommeil réparateur, la journée sera bonne. Disons que les acouphènes seront beaucoup plus supportables. Difficile de savoir comment faire pour avoir une bonne nuit d’un sommeil réparateur. Je n’ai pas encore trouvé la solution. Je suppose que tout dépend de la journée que l’on vient de passer.


Je crois que certaines personnes, on leur couperait les bras et les jambes, ils se réveilleraient avec le sourire… Je ne suis pas certain que ce soit enviable d’être comme ça, d’ailleurs. Mais ces personnes trouvent probablement ailleurs de quoi se réjouir. La religion, la croyance de la vie après la mort, le fait de se sentir important, je ne sais pas… Donc il n’y a pas de raison de ne pas penser que des gens peuvent vivre avec des acouphènes “horribles” et garder le sourire.
Mais ce n’est pas pour autant que ces personnes sont “normales” et que nous ne le sommes pas.

Au final c’est un peu une lapalissade… Ça montre uniquement un ressenti, c’est totalement subjectif… Tant qu’on n’aurai rien pour mesurer objectivement ces pathologies, on n’avancera pas. Le nombre de fois où j’ai entendu un ORL expliquer calmement que des gens vivent très mal des acouphènes très légers alors que d’autres vivent super bien des acouphènes très forts… (et d’en faire une conclusion à la x-files : la vérité est ailleurs :-/ )

Je peux comprendre que la douleur ne soit pas ressentie de la même façon par deux personnes différentes.
En revanche, même si le seuil de “supportabilité” n’est pas le même pour deux personnes différentes chacun a le sien et une fois dépassé…c’est insupportable et cela peu importe la personne.

Savez-vous quelles sont les dispositions à prendre lorsqu’on ne peut plus travailler pour cause d’acouphènes?

A bientôt.

Xavier acouphénique décidé à se bouger


La seule disposition à prendre a priori est d’entamer une procédure pour obtenir une reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH, Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, ce qu’on appelait avant une reconnaissance Cotorep). Mais, en France, c’est encore bien difficile…  en tout cas, si tu n’as pas de perte auditive, ou que celle-ci est modérée !

La COTOREP gérait jusqu’en 2005 les problèmes liés au handicap et notamment à la réinsertion professionnelle des personnes handicapés.Elle dépendait du ministère de l’Emploi, de la Cohésion sociale et du Logement et disposait d’une antenne dans chaque département.

A lire aussi :  Hyperacousie : la méthode Tomatis est-elle efficace ?
 
La Loi nº 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a entrainé la disparition de la COTOREP. Depuis janvier 2006, la Maison départementale des personnes handicapées intègre la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). 
 
La CDAPH gère désormais les décisions de compensation (humaine / techniques), les prestations (AAH…) et l’orientation des personnes handicapées.
Après, il y a plusieurs “niveaux de reconnaissance”, qui te donnent plus ou moins de droits…
Si tu as gain de cause, la reconnaissance est valable pour 2 ans.
Bon courage…

J’ai mis un sondage en place sur un autre site qui parle lui aussi d’acouphènes,
sur l’intensité des acs (il existe une échelle des acouphènes)

http://www.info-acouphenes.com/forum/topics/echelle-des-acouphenes

Bon courage
fab


Oui, j’avais vu cette échelle la première fois sur feu le forum SOS-Audition je crois, il y a des années de ça. Les questions sont les suivantes :

A quel niveau vous situez vous sur l’échelle des acouphènes ?

1 : Je ne les entends que la nuit ou dans le calme
2 : Je les entends le jour et la nuit, mais ils ne me dérangent pas
3 : Je les entends le jour et la nuit, ils ne me dérangent que la nuit, je les oublie dans la journée
4 : Je les entends le jour et j’ arrive parfois à les oublier,mais j’ai du mal à m’endormir la nuit
5 : Je les entends même quand des personnes parlent, je n’arrive pas à les oublier le jour, même dans une ambiance animée
6 : Je les entends même dans une rue bruyante
7 : Je les entends même dans une salle de fête bondée
8 : Aucun bruit ne les couvre, mais ils se calment par moment
9 : Aucun bruit ne les couvre , et ils sont toujours de le même intensité
10 : Je ne les oublie JAMAIS, et ils ne se calment jamais
Mais ce type d’échelle a aussi ses limites… Par exemple, pour mon cas, j’hésite entre niveau 5 et niveau 9…

Oui disons qu’on peut avoir quelqu’un qui dit les entendre tout le temps et très fort et qui dit ne pas en être gêné le moins du Monde. Cette échelle mélange un peu deux notions, on peut se dire que dans le cas n°9 “Aucun bruit ne les couvre , et ils sont toujours de le même intensité” la personne peut très bien le vivre, alors que dans le cas n°4 “Je les entends le jour et j’ arrive parfois à les oublier,mais j’ai du mal à m’endormir la nuit ” la personne peut basculer du simple fait que son sommeil s’en trouve perturbé (le sommeil n’est pas perturbé objectivement par l’intensité du bruit, nous disent les ORL, propos qui relèvent plus du sophisme que de la logique en vérité, mais propos ultra-répandus).

la preuve que personne ne vit ses acouphènes de la même façon… à bout j’avais même penser au suicide,la seule façon que cela s’arrête…depuis je suis en dépression et sous traitement, 8 mois que je suis en arrêt maladie,suivit par un psychiatre et j’ai fait un dossier MDPH pour être reconnu comme travailleur handicapé et ne faire financer des prothèses pour me protéger des bruits stridents que je ne supporte plus…je ne sais absolument pas ce que ça donnera la seule chose que m’a dit l’assistant social du CARSAT (organisme de la CPAM) faite le au cas ou vous devrez vous reclasser cela sera pris en charge et financer.

A quel niveau vous situez vous sur l’échelle des acouphènes ?

ah oui.. ok

A lire aussi :  Quelles sont les causes des acouphènes ?

Oui cette échelle pourrait être notre carte de visite entre nous et pour nous reconnaitre ” nous ” les acouphéniens !

J’étais au niveau  3… en 1984 et j’ai vite consulté car ne pas dormir lorsqu’on est en activité et gros dormeur c’est trés compliqué et ce bruit nouveau et innatendu me faisait franchement suer c’était plus qu’une gène et j’étais déprimé par moment.

Je suis passé à 4 en cinq ans et j’y suis resté pendant dix ans !  1999 .. toujours en activité !

Dans les années 2000 j’ai commençé à avoir des drop-out noctures ( pointe d’acouphène qui te réveille , et pointe au rendormissement c’est pas top non plus ! )

bref j’en passe .. aujourd’hui je me situe entre 9.. pour ne pas dire 10.. même le séchoir à cheveux prés de l’oreille ne couvre pas.. aucun son urbain ne couvre mon ac.. et je commence parfois à faire de l’hyper acousie je me suis fait peur il y a pas longtemps aprés avoit tondu ma pelouse , ça sonnait pas mal TZINNGGG .. en tondant ( machine éstampillée 103 Db sur l’arrière mdr ) mon ac devenait plus fort que le moteur malgré le casque anti bruit !

Enfin bon c’est compliqué la vie .

Bonne fin de semaine à tous


Bonjour à tous. Je dirais entre 4 et 5 et c’est vrai que dans un environnent bruyant je les oublie ou avec un MP3 dans les oreilles,mais au coucher ou au réveil c’est vraiment pénible. ce que j’ai particulièrement et que je n’ai pas trop lu c’est que cela accentue mes acouphènes lors du mouvement de ma tête de coté ou en arrière, je pensais au cervicales, fait 3 séances d’Hostéopathe en vain…Radios, IRM..rien de particulier…J’ai rendez vous avec un spécialiste parait-il, bientôt à l’Hopital Mondor…de mon coté je prends un tranquilisant pour être détendu. Bon courage à tous.

 

 

 

 

 

 

 

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Lettre ouverte aux élus de la République Française. Santé de l’audition – les acouphènes. Madame/Monsieur le député, Vous n’ignorez pas que les troubles de l’audition sont en train de devenir un problème de santé publique majeur, en France comme dans tous les pays industrialisés. Actuellement, il n’existe qu’un seul handicap auditif reconnu en France : la surdité.

Réponses

  1. Bonsoir à tous,
    Je suis un homme âgé de 32 ans. Depuis environ 20 jours je souffre de sifflements dans mes oreilles (acouphènes), avec des douleurs au cou (au dessous des oreilles). Ce problème me gâche la vie, je ne dors pas, je ne mange pas, ce bruit ne me quitte jamais, ça m’inquiète énormément, j’ai peur que ça soit des acouphènes chroniques. Je vous prie de m’orienter. S’il y a quelqu’un qui a vécu la même situation j’aimerais qu’il me conseille d’après son expérience. Y’a-t-il des cas qui ont guéri? Combien de temps ont duré vos acouphènes? Ont-ils disparu définitivement?
    Merci d’avance pour votre aide.

  2. Salut djamal,

    Ton message date d’il y a quelques semaines mais je tente de te répondre en espérant que tu verras ce message.

    Comme toi je souffre d’acouphènes et pour moi c’est tout récent car cela a commencé comme ça il y 3 mois un matin à 6h alors que je dormais et dans mon oreille droite, cela sifflait très fort et c’est resté une bonne partie de la matinée… sans refaire toute l’histoire en détail, voici ce qui c’est passé par la suite : le problème à disparu pendant un mois puis est revenu. Depuis (donc cela fait près de 4 mois en tout si je pars du pb initial) c’est sifflement à droite dans 90% des cas et un “tchhhh” dans les 2 oreilles en continue et qui augmente toute la journée et ne “redescend” que la nuit quand je suis allongé depuis 2h et sans réellement s’estomper.

    Scanner, IRM tronc supra aortique et cerveau, PEA chez l’orl, etc… hormis le PEA qui montre un légère perte dans les aigus : rien, pas d’explication… je ne suis pas tombé, n’ai pas eu de choc et n’ai pas été soumis à un gros bruit… je menais une vie normal et vlan ça c’est installé comme ça.

    J’ai vu 2 osteos aussi : pas d’amélioration. Là je vais tenter la gouttière dentaire et on verra mais a priori je n’en ai pas besoin car la mâchoire est “normale”.

    Pour l’heure je n’ai pas de solution : j’ai l’impression que le magnesium atténue légèrement le sifflement dans le sens ou il se fait moins sentir mais rien contre le tchhhh… et encore c’est peut être psychologique.

    Bref, je suis au bord de la crise de nerf.

    Une autre piste peut être : j’ai mal entre les homoplates (legerement en dessous aux niveaux des rhomboïdes) mais cela semble être lié à ma position dans le canapé et cela ne passe pas depuis plus d’un an malgré des visites chez l’osteo… un lien avec mes salop****** d’acouphènes? aucune idée.

    SI des gens peuvent nous donner des trucs ou autres potentiels espoirs d’améliorations ou de guérisons, je suis preneur !

    Mon adresse mail si vous préférez échanger par mail sur tous ces soucis : [email protected] .

  3. certaine ce guerisse d’autre non maisconsulte tonn medecin qui va te faire passer un irm ensuite orl ou voir un audioprothésiste il va te possé des question te faire passée des testes la c lui qui diras s’il pe t’aider ou non et ds ce cas va t’orienté vers un e autre personne si c a cause de tes cervicales sa seras du kiné ectttt……..
    sinonnn pour dormir sans etre deranger par tes acouphènes met une musique douce il en fond sur youtube moi sa m’aide a dormir pas trop forte bien sur juste pour aider ton cerveau a s’orienter vers la musique plutot que tes acouphènes
    ne reste jamais ds le silencre, tj avoir un bruit autour de toi comme un reveil a l’ancienne ave le tic tac eviter le stress sa joue enormement sur les acp faire du yoga aide aussi une radio pour le bruit blanc (pour le bruit blanc tu peux aussi en avoir sur youtube)surtout evité les travaux les grande foule la musique extrement forte en gros les bruit derangeant qui peuve augmenter tes acp bonne chance j’espere que sa iras mieux pour vs deux.