TĂ©moignage de victimes de troubles auditifs – acouphĂšnes et hyperacousie

Nicko et Rodrigue, membres de France-Acouphenes, nous prĂ©sentent leur tĂ©moignage en vidĂ©o de ce qu’est devenue leur vie aprĂšs leur traumatisme auditif : comment sont apparus l’acouphĂšne et l’hyperacousie, ce que ça a changĂ© dans leur vie, etc.

Nicko nous explique que ça a bouleversĂ© sa vie, que ça a Ă©tĂ© un “bulldozer” sur sa vie…Des mots qui me parlent bien entendu : j’avais en tĂȘte il y a quelques jours PompĂ©i… une vie qui s’est figĂ©e, en l’espace d’une seconde. Dont il ne reste que souvenirs et cendres.Il fait Ă©galement allusion au danger du mp3 en tant que format, sujet trĂšs intĂ©ressant sur lequel je reviendrai prochainement – il y a beaucoup Ă  dire et Ă  expliquer.

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A visionner sur le site de Bruitparif, l’Observatoire du bruit en Ile-de-France.

Cela dure plusieurs minutes mais vaut vraiment le coup. Parfois une bonne vidĂ©o vaut mieux que de longs Ă©crits…

MAJ :
Vous pouvez regarder la vidéo directement ici :

A lire aussi :  Hyperblog : Hyperac Uzzi

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RĂ©ponses

  1. Bravo pour le témoignage de Rodrigue et Nicko!

    Est ce que vous arrivez Ă  comprendre pourquoi l’hyperacousie est si rare que ça?

    Je me suis toujours demandé
    comment un Mick Jagger ou un Bono n’ont-ils pas ses problĂšmes (hyperacousie) alors qu’ils ont du manger 1000000 fois plus de dĂ©cibels que moi dans leur vie.

    Est ce que si on a des pertes d’audition progressives comme c’est le cas de ces rock stars on a moins de chance d’avoir de l’hyper? Des acouphĂšnes je pense qu’ils doivent tous en avoir ???

    Est ce que c’est justement le fait que ces personnes exposĂ©es aux dĂ©cibels toute leur vie et qui n’ont pas nos symptĂŽmes qui font que les gens ont du mal a apprĂ©hender que cela puisse exister?

    Vous vous ĂȘtes jamais posĂ© la question?

    Pourquoi certains trauma auditifs se “limitent” aux acouphĂšnes?

    Encore un truc qui me dépasse.

    la vérité est ailleurs
    , probablement dans mon cul. L’hyperacousie oĂč la vie dans un espace parallĂšle.

  2. Je n’ai pas de rĂ©ponse “absolue” Ă  ta question mais, pour mĂ©moire, on estime qu’environ 40% des personnes qui souffrent d’acouphĂšnes sont Ă©galement atteints d’hypersensibilitĂ© auditive / hyperacousie. Or, pour mĂ©moire encore, on estime que dans un pays comme la France, entre 10 Ă  15% de la population souffre d’acouphĂšnes.

    C’est donc loin d’ĂȘtre un phĂ©nomĂšne isolĂ©.

    Pour ce qui est des musiciens… En fait il y en a beaucoup qui sont concernĂ©s par l’hyperacousie… Par exemple, Bob Dylan ou Neil Young (j’ai un trou de mĂ©moire, il faut que je vĂ©rifie lequel est le bon 😉 ) a Ă©tĂ© touchĂ©, ce qui l’a amenĂ© Ă  une pĂ©riode acoustique pendant de longues annĂ©es. Il ne supportait tout simplement plus la guitare Ă©lectrique.

    Un Laurent Garnier également est concerné par le problÚme.

    Le truc est, encore une fois, que ça ne se sait pas. C’est sidĂ©rant, mais c’est comme ça. Pas trĂšs rock’n roll de ne plus supporter les decibels Ă  plein rĂ©gime, j’imagine.

    Je connais un paquet de musiciens touchĂ©s par l’hyperacousie. Pas forcĂ©ment des cĂ©lĂ©britĂ©s, mais le fait d’ĂȘtre cĂ©lĂšbre ne met pas Ă  l’abri du danger.

    D’ailleurs, rien qu’en cherchant deux minutes sur le net, tu trouves des tĂ©moignages de ce genre.

    En vrac :

    Le batteur de Tahiti 80 souffre d’hypersensibilitĂ© auditive et ne pourra peut-ĂȘtre plus jamais jouer

    Suite Ă  une rĂ©pĂ©tition, je souffre d’une sensibilitĂ© accrue Ă  certains bruits

    Le tĂ©moignage d’un bassiste qui est atteint d’acouphĂšnes et d’hyperacousie

    Je pourrais continuer longtemps comme cela…

    Je ne prĂ©tends pas expliquer pourquoi certains sont touchĂ©s par l’hyperacousie et d’autres non, mais sache que ce n’est pas rare, loin s’en faut ! J’avoue avoir pensĂ© comme toi que, peut-ĂȘtre, une perte soudaine d’audition a plus de chance d’entraĂźner ces symptĂŽmes qu’une perte progressive, mais ce n’est qu’une hypothĂšse que j’ai envisagĂ©e dans un coin de ma petite tĂȘte.

    Au passage je viens de relire la page de Wikipedia consacrĂ©e aux acouphĂšnes et y ai lu avec plaisir que selon diffĂ©rentes Ă©tudes, le nombre de personnes atteintes d’acouphĂšnes serait trĂšs important. Les cas mineurs et psychologiquement bien acceptĂ©s sont une minoritĂ©. Les cas graves sont assimilables Ă  de vĂ©ritables douleurs chroniques.

    VoilĂ  qui change du discours que l’on nous sert habituellement, sur le mode “95% des gens qui ont les mĂȘmes troubles auditifs que vous ne s’en plaignent aucunement”… ce qui est imbĂ©cile et insultant.

    Et sur la page Wikipedia consacrĂ©e Ă  l’hyperacousie, certes fort logiquement moins fournie, on lit Ă©galement des choses intĂ©ressantes : il est dit qu’il s’agit d’une affection rare (tout est relatif… voir plus haut 😉 ) mais surtout que contrairement Ă  une idĂ©e reçue, si un hyperacousique se force Ă  s’exposer aux sons qui le font souffrir, au lieu de s’en protĂ©ger, son hyperacousie s’aggrave.

    Ce qui, lĂ  encore, va Ă  l’encontre de ce que la plupart des mĂ©decins, ORL, spĂ©cialistes de TCC (ThĂ©rapie Cognitive et Comportementale) et autres psychiatres, psychologues et psychanalystes nous racontent…

  3. Oui, enfin, comme tu me l’as dit tout Ă  l’heure… aprĂšs que j’ai laissĂ© mon prĂ©cĂ©dent commentaire : Ă  ce moment lĂ , je ne savais pas que c’Ă©tait toi.

    Tu sais, je suis un peu naĂŻf : j’ai tendance Ă  croire tout ce que dit Wikipedia… maintenant je me mĂ©fierai 😉

  4. Certains artistes font des concerts toute leur vie et n’ont pas de problĂšmes mis Ă  part trĂšs certainement une baisse d’audition mais ça n’est rien Ă  cĂŽtĂ© des acouphĂšnes et de l’hyperacousie.
    Chez d’autres, un seul concert, oĂč la simple Ă©coute de musique amplifiĂ©e sur le long terme suffit Ă  dĂ©clencher des acouphĂšnes et/ou une hyperacousie, parfois supportables, parfois profondĂ©ment invalidants.

    C’est la mĂȘme chose pour le tabac, l’alcool, le soleil, les ondes Ă©lectromagnĂ©tiques ou d’autres agressions anormales de notre organisme.
    Ce n’est pas un secret, il y a beaucoup de produits cancĂ©rigĂšnes dans notre alimentation. Certains pourront en manger toute leur vie sans dĂ©velopper de cancers alors que chez d’autres cela engendrera des cancers Ă  30 ou 40 ans.

    Certains peuvent habiter Ă  cĂŽtĂ© d’une antenne-relais sans que cela ait d’incidence sur leur santĂ©. D’autres dĂ©velopperont un cancer rapidement.

    S’il s’expose fortement au soleil, un roux a plus de chances de dĂ©velopper un cancer de la peau qu’un individu Ă  la peau mate ou qu’un noir.

    Et bien il en va de mĂȘme pour les oreilles. Ce n’est pas en raison de soi-disant problĂšme psychiques que l’on developpe des acouphĂšnes ou une hyperacousie mais parce que nous sommes diffĂ©rents biologiquements.
    Certains ont des oreilles solides alors que d’autres ont une fragilitĂ© cochlĂ©aire par exemple.

    40% des gens qui souffrent d’acouphĂšnes souffrent Ă©galement d’hyperacousie. Ce qui effectivement n’est pas rien. C’est loin d’ĂȘtre une maladie rare comme je l’ai Ă©trangement dĂ©jĂ  lu. Il faut savoir que dans notre systĂšme de santĂ©, une maladie rare est une maladie pour laquelle il n’est pas du tout rentable d’investir de l’argent dans la recherche de traitements ou thĂ©rapies sĂ©rieuses.

    1. PrĂ©cisons aussi (et surtout) que ce n’est pas qu’une question d’individus plus ou moins fragiles, mais aussi d’Ă©tat de l’individu Ă  un moment donnĂ©.

      Quelqu’un peut trĂšs bien encaisser sans dommage un jour une heure de 95 / 100dB avec des pointes Ă  105dB voire un peu plus, et subir une lĂ©sion une semaine plus tard, toutes choses Ă©tant Ă©gales par ailleurs, alors qu’il n’y aura passĂ© qu’une demi-heure et que le son n’aura jamais atteint 100dB : fatigue, sinusite, dĂ©shydratation etc. (la liste est longue) entrent en ligne de compte.

      Certains jours ont tient bien l’alcool, d’autres nettement moins. Pour le son, c’est Ă©videmment la mĂȘme chose.

  5. Som veÄŸmi ĆĄĆ„astnĂĄ, ĆŸe som si prečítala tĂșto strĂĄnku. Ja mĂĄm hyperacusis po operĂĄcii na otosclerosis. Okrem toho mĂĄm odvtedy vestibulĂĄrnu epilepsiu, takĆŸe mi hlasnejĆĄie zvuky vyvolĂĄvajĂș bolesĆ„, dvojitĂ© videnie, prudkĂ© zĂĄvrat, bezvedomie nĂĄsledne kƕče zĂĄstava dĂœchania a niekedy aj vypnutie vĆĄetkĂœch svalov vrĂĄtane jazyka. takĂœto zĂĄchvat mi spĂŽsobujĂș aj vibrĂĄcie. TrvĂĄ to uĆŸ 6 rokov a je veÄŸmi Ć„aĆŸĂ© existovaĆ„. NemĂŽĆŸem sa ani liečiĆ„, pretoĆŸe mi tĂșto chorobu spĂŽsobil ĆĄĂ©f vĆĄetkĂœch lekĂĄrov ORL na Slovensku takĆŸe mi akoĆŸe ani nič nieje pretoĆŸe by musel niesĆ„ zodpovednosĆ„. UĆŸ som prosila o pomoc veÄŸa ÄŸudĂ­ a neverĂ­m, ĆŸe by mi niekedy niekto chcel pomĂŽcĆ„. Určite nie lekĂĄri na slovensku.

  6. Bonjour Vivika, qui nous Ă©crit de Slovaquie 😎

    Voici donc la traduction en Français via Google :

    “Je suis trĂšs heureux que j’ai lu cette page. J’ai hyperacousie aprĂšs chirurgie d’otospongiose. En outre, depuis que je l’Ă©pilepsie vestibulaire, de sorte que les signaux forts me causer des douleurs, une vision double, Ă©tourdissements graves, perte de conscience, des convulsions arrestation ultĂ©rieure et, parfois, sur tous les muscles, y compris la langue. tels m’attaquer et provoquer des vibrations. Il faut de 6 ans et est dĂ©jĂ  extrait lĂ . Je ne peux pas ĂȘtre traitĂ©e parce que cette maladie m’a causĂ© Ă  la tĂȘte de tous les chirurgiens ORL de la Slovaquie, donc je suppose qu’il n’est pas rien de ce qu’il aurait Ă  supporter la responsabilitĂ©. Ai-je priĂ© pour l’aide et beaucoup de gens ne croient pas que j’ai toujours voulu quelqu’un pour vous aider. Certainement pas les mĂ©decins en Slovaquie.”

    J’espĂšre que tu trouveras le chemin d’un mieux-ĂȘtre voire, pourquoi pas, de la guĂ©rison…

  7. Bravo pour ce reportage trĂšs bien fait.

    Par contre il y a des choses que je ne comprend pas trĂšs bien. Nicko est trĂšs clair mais je ne comprend pas trĂšs bien ce que veut dire Rodrigue.

    Il dit que le lĂ©ger sifflement des moniteurs le gĂšne car c’est “flippant” pour reprendre ses propres mots. Flippant ça veut dire qu’il en a peur.
    J’aimerais savoir si le sifflement de ces monieturs le dĂ©range parce qu’il lui fait peur ou parce qu’il lui cause:
    – Une augmentation de ses acouphĂšnes?
    – Une augmentation de son hyperacousie?
    – Des douleurs?
    – Ou juste de la peur?

    Ensuite Rodrigue dit Ă  la fin qu’il faut savoir “se faire plaisir” mais comment? J’ai l’impression qu’il dit qu’il faut se faire plaisir en Ă©coutant des MP3 sur son Balladeur, est-ce bien ça?

    Si oui, je n’arrive pas Ă  comprendre comment il peut ĂȘtre gĂ©nĂ© par le lĂ©ger sifflement d’un moniteur et pas par la musique du balladeur.

    Est-ce que quelqu’un voit mieux ce que Rodrigue veut dire,car il a l’air de bien s’en sortir et je suis trĂšs intĂ©ressĂ© par ses conseils?

    1. Je pense avoir compris ce qu’il veut dire car cela rejoint ma propre expĂ©rience… L’hyperacousie peut ĂȘtre, comme tu le sais sans doute, “sĂ©lective”, ie sur uniquement une partie du spectre sonore. Il est possible qu’il entende de maniĂšre trĂšs amplifiĂ©e certains sons aigus, tels que le sifflement du moniteur, et pas certains autres, ou de maniĂšre moins marquĂ©e.

      Par ailleurs, et ceci semble ne pas ĂȘtre compris le plus souvent par les ORL, l’hyperacousie peut dĂ©traquer la “localisation” des sons : ainsi, ces sons aigus sont non seulement sur-amplifiĂ©s mais se retrouvent perçu DANS le crĂąne.

      Je peux te dire qu’entendre tous les sons mĂ©langĂ©s et amplifiĂ©s Ă  l’intĂ©rieur du crĂąne, en Ă©tant incapable d’en discriminer l’origine et la provenance, est en effet totalement flippant… ce sont tous tes repĂšres, tout ton lien au Monde qui s’en trouve chamboulĂ©.

      Pour reprendre l’idĂ©e du sifflement du moniteur, je me souviens avoir Ă©tĂ© chez la mĂšre d’un ami en 2004 ou 2005 et avoir dĂ» sortir de la piĂšce en raison du sifflement Ă©mis par sa TV. Personne ne le percevait mais pour moi il Ă©tait absolument intenable et me vrillait le crĂąne. Ils ont fini par Ă©teindre la TV, ce qui a fait disparaĂźtre ce son dans ma tĂȘte – mais mon audition Ă©tant Ă  l’Ă©poque complĂštement dĂ©traquĂ©e je souffrais de toute façon de maniĂšre indescriptible.

      Heureusement, comme je l’ai dit maintes et maintes fois sur ce blog ainsi que sur des forums type France-AcouphĂšnes ou SOS-Audition, et mĂȘme si certains persistent Ă  penser que je n’ai jamais Ă©tĂ© malade et/ou que je mens et viennent m’attaquer sur ces pages voire sur leur propre site (cf le billet du petit robot que je n’ai pas lu mais dont on m’a rapportĂ© la teneur et la bile 😐 ), ce dĂ©rĂšglement trĂšs marquĂ© de mon audition a fini par se corriger pour une grande part.

      Mais c’Ă©tait absolument atroce – un vrai film d’horreur, en pire 😈 – et ce n’est malheureusement pas encore totalement guĂ©ri.
      Donc oui, je pense voir ce qu’il veut dire…

      Je ne sais pas si c’est plus clair, dit comme ça ? 😉

  8. Ok, je vois.

    Je trouve quand mĂȘme bizarre qu’il soit hyperacousique et puisse aller en concert sans bouchons, en demandant seulement Ă  ces amis si le son n’est pas trop fort.

    A la fin, dans les conseils qu’il donne, il dit qu’il faut savoir se faire plaisir et y aller mais tranquillement.
    Que veut-il dire par tranquillement? Il faut rester loin de la scĂšne au dĂ©but et ne s’en rapprocher que progressivement? Car moi, j’adore bien voir les artiste sur scĂšne mais j’ai quand mĂȘme un peu peur de me retrouver avec des acouphĂšnes et une hyperacousie dĂ©finitivement plus forts.

    En gros, je sais pas trop s’il faut suivre les conseils de Rodrigue et ne pas avoir peur de se faire plaisir et aller aux concerts ou bien se fier au cas des deux personnes qui se sont suicidĂ©es parce qu’elles ont entendu trop de musique et sont allĂ©es aux concerts.

    1. “Je trouve quand mĂȘme bizarre qu’il soit hyperacousique et puisse aller en concert sans bouchons, en demandant seulement Ă  ces amis si le son n’est pas trop fort.” :
      perso ça ne m’Ă©tonne pas, je suis dans le mĂȘme cas maintenant que mon hyperacousie a trĂšs fortement diminuĂ©. Pourtant, au dĂ©but de mon hyperacousie, le bruit d’un trousseau de clefs pouvait me faire tellement mal que j’en tombais presque dans les pommes.

      “Que veut-il dire par tranquillement? Il faut rester loin de la scĂšne au dĂ©but et ne s’en rapprocher que progressivement?” :
      Non, rester loin de la scĂšne ne suffit Ă©videmment pas Ă  te protĂ©ger. Le facteur distance est totalement trompeur, il ne faut pas s’y fier. Dans certains cas, tu encaisseras mĂȘme moins de decibels tout prĂšs de la scĂšne qu’Ă  un autre endroit dans la salle de concert ou dans le Stade de France.

      Il ne faut pas se mentir : TOUT LE MONDE devrait se protĂ©ger en allant Ă  un concert, ie porter des bouchons d’oreille. L’oreille humaine n’est tout simplement pas faite pour encaisser la violence sonore qu’on nous inflige en ces lieux :twisted:. Si tu as envie d’ĂȘtre prĂšs de la scĂšne, pourquoi pas : mets tes bouchons et si tu trouves quand mĂȘme le son trop fort, surtout ne cogite pas trop longtemps, c’est qu’il faut partir !

  9. Ah bon? Tu as Ă©tĂ© hyperacousique et maintenant tu peux aller Ă  des concerts sans bouchons toi aussi? T’as pas trop peur deredevenir hyperacousique?

    Moi j’ai lu que l’hyperacousie n’est pas une pathologie stable, si on est devenu hyperacousique avec un concert, d’autres concerts ne seront peut-ĂȘtre pas sans effet.

    En tout cas,c’est ce qui est arrivĂ© aux deux personnes qui se sont suicidĂ©es. Elles ont continuĂ© Ă  aller Ă  des concerts, le niveau de leur acouphĂšnes et de leur hyperacousie n’a cessĂ© d’augmentĂ© et ça les a conduit au suicide. Et encore, on ne parle pas de tous ceux qui se sont suicidĂ© dans l’anonymat.

    Les gens sont diffĂ©rents et c’est dangereux de conseiller d’aller en concert. Les concerts ne font pas de mal (ou pas trop) Ă  certains mais mĂšnent au suicide d’autres. Je pense qu’il ne faut quand mĂȘme pas suivre les “conseils” de Rodrigue. C’est Ă  cause de ce genre de conseils que dietriche et di Ă©milio ne sont plus de ce monde.

    VoilĂ  mon avis: si aprĂšs un concert on a des sifflements assez forts qui durent plusieurs heures, c’est qu’on risque un jour ou l’autre d’avoir ses sifflements Ă  vie si l’on continue Ă  aller en concert. Ca c’est indiscutable. AprĂšs Ă  chacun de voir. Mais il faut prĂ©venir les gens pour qu’ils ne soient pas Ă©tonnĂ©s le jour ou les acouphĂšnes s’istallent dĂ©finitivement.

    On ne peut pas tirer un traits comme ça, sur les suicides de Dietrich et Di emilio. Ce dernier s’Ă©tait beaucoup plaint sur les forums et il regrettait amĂšrement d’avoir continuĂ© la musique et Ă  aller en concert.
    On doit tout faire pour que ça n’arrive pas Ă  d’autres personnes.

    Malheureusement, je sais dĂ©jĂ , qu’il y a des gens en bonne santĂ© et qui pourtant se suicideront Ă  cause de concerts ou de boĂźtes. Il faut qu’il y en ai le moins possible.

    1. J’ai toujours de l’hyperacousie. Mais elle est sĂ©lective (uniquement certains types de sons) et surtout trĂšs modĂ©rĂ©e maintenant. Je peux thĂ©oriquement supporter un concert sans bouchon, j’ai testĂ© pour voir. Chose qui Ă©tait absolument impensable quand, en 2003 mais mĂȘme en 2004 ou 2005, j’Ă©tais au bord de l’Ă©vanouissement pour un simple bruit de vaisselle.

      Entendons-nous bien : quand je retourne voir un concert (mais j’y vais peu maintenant, malheureusement…), dĂ©sormais, je me protĂšge, je mets mes bouchons d’oreille ! Et si par hasard je trouve que malgrĂ© ça le son est trop fort, je n’hĂ©siterai pas un seconde Ă  partir !

      Je ne peux pas me couper de la musique qui est ma plus grande passion dans la vie… Mais je suis un “passionnĂ© raisonnable”, alors je fais trĂšs attention bien entendu…

      Je ne conseille pas aux gens d’aller en concert : je leur conseille simplement, si la musique est vitale pour eux comme elle l’est pour moi, de ne pas s’en couper totalement.

      Je leur dis que se considĂ©rer perdu pour la musique est un mensonge, un mensonge confortable qui permet de se faire sa petite cour de lecteurs hyperacousiques qui viendront tous les jours lire ses papiers mais qui ne guĂ©riront jamais, enfoncĂ©s dans la certitude d’un avenir totalement noir.

      Je leur dis que ma situation s’est amĂ©liorĂ©e Ă  un point inimaginable, que je ne suis pas le seul dans ce cas (personnellement mes acouphĂšnes et mes douleurs chroniques, notamment, restent trĂšs nettes) et que la vie ne vaut pas la peine d’ĂȘtre vĂ©cue si elle se rĂ©sume Ă  cracher sa haine et sa rancoeur Ă  la face du monde.

      Cette derniĂšre attitude est on ne peut plus facile et confortable, mais elle n’est en aucune façon constructive : on est un peu dans le registre du roquet frustrĂ© qui persiste Ă  pisser sur la voiture du voisin. Histoire de se prouver qu’on existe et de faire l’intĂ©ressant pour attirer le regard vers soi. Facile et confortable donc, mais irresponsable voir criminel : enfoncer autrui dans le malheur parce que soi-mĂȘme on est mal et ne trouve pas le salut est une abomination. Syndrome de Stockholm oblige, on se crĂ©e une petit cour de “fanatiques-dĂ©pendants” pour meubler sa solitude face Ă  la maladie.

      Irresponsable et criminel, disais-je. On ne peut pas entraĂźner le monde dans sa chute pour rendre celle-ci moins douloureuse. Ou plutĂŽt, je ne pourrais pas. Mais cela pose moins de problĂšme de conscience Ă  d’autres, c’est certain.

      1. je ne trouve pas que vivre avec un handicap soit particuliĂšrement “confortable” …. Tu as ce discours aujourd”hui car tu t’en es sorti … Si ta maladie t’empĂȘchait d’Ă©couter de la musique, tu comprendrais qu’elle n’est pas vitale, aussi dur que cela soit de vivre sans.

        1. “Je ne trouve pas que vivre avec un handicap soit particuliĂšrement « confortable »” :
          Je ne comprends pas ce que tu veux dire. Si tu as compris ça dans mes propos, ce n’est Ă©videmment pas ce que j’ai voulu dire. Je vis moi-mĂȘme avec un handicap depuis plus de dix ans maintenant, je ne m’amuserais pas Ă  dire que c’est “confortable”.

          “Tu as ce discours aujourd »hui car tu t’en es sorti 
” :
          Arf. Qu’est-ce qui te fait dire ça ? Je suis TRES LOIN de m’en ĂȘtre sorti. MĂȘme si ma situation s’est en partie amĂ©liorĂ©e par rapport Ă  ce qu’elle est Ă©tait au tout dĂ©but, elle reste bien plus mauvaise que celle d’un trĂšs grand nombre d’acouphĂ©niques et/ou hyperacousiques que je rencontre ici et lĂ . De plus, ma situation stagne depuis plusieurs annĂ©es.

          “Si ta maladie t’empĂȘchait d’écouter de la musique, tu comprendrais qu’elle n’est pas vitale, aussi dur que cela soit de vivre sans.” :
          Pour toi la vie se rĂ©sume Ă  boire de l’eau pour s’hydrater et manger pour avaler des calories ?
          On a tous des passions, des raisons de vivre qui sont diffĂ©rentes… Un jour j’entendais Gilbert MontagnĂ© dire qu’il Ă©tait “heureux” d’avoir Ă©tĂ© aveugle et non sourd, car il n’aurait pas pu vivre dans ce cas lĂ , la musique Ă©tant vitale pour lui. Je suis curieux, tu lui rĂ©ponds quoi ?
          La conception purement utilitariste (la musique n’est pas vitale, lire non plus, faire du sport non plus, etc.) de la vie est celle de nombreux mĂ©decins et c’est justement Ă  cause de celle-ci qu’on ne nous prend pas au sĂ©rieux ! Un gĂ©nĂ©raliste m’avait dit Ă  l’Ă©poque quelque chose comme “notre rĂŽle en tant que mĂ©decin est de maintenir les gens en vie, or les acouphĂšnes et l’hyperacousie ne sont pas une cause de mort directe, cela n’est donc pas de notre ressort”. LĂ  aussi je suis curieux, tu lui rĂ©ponds quoi ? 😉

          Je prĂ©cise par ailleurs que lorsque mon hyperacousie sĂ©vĂšre est apparue subitement, non seulement j’avais atrocement mal, mais je ne comprenais plus rien Ă  la musique. Mais comme celle-ci est justement vitale pour moi, c’est-Ă -dire que je ne conçois pas ma vie sans elle, je me suis accrochĂ©… Et j’ai peu Ă  peu compris Ă  nouveau la musique… Mais ça a Ă©tĂ© trĂšs long et douloureux.

          1. Je ne dis absolument pas que tu n’as pas souffert et que tu ne souffres pas aujoud’hui… Mais que tu as eu une amĂ©lioration qui te permet aujourd’hui de “vivre” ta passion (et d’aller parfois en concert) et que cela n’est pas le cas de tout le monde… Ce que je voulais dire par rapport Ă  ton message prĂ©cĂ©dant, c’est que les gens ne se complaisent pas dans leur situation, c’est drĂŽle pour personne d’ĂȘtre privĂ© de certaines activitĂ©s, accepter son Ă©tat actuel, reconnaitre qu’on ne peut pas faire certaines choses, ca ne veut pas dire s’apitoyer sur son sort… Avec un handicap, il faut justement trouver une autre façon de vivre… Par exemple, dans les choses qui ont Ă©tĂ© Ă©crites ici, ne plus aller en concert et prĂ©fĂ©rer la musique acoustique … Mais reconnaĂźtre ses limites, renoncer Ă  certaines choses, ca n’est pas un mauvais Ă©tat d’esprit comme tu sembles le suggĂ©rer (ou ce que j’en ai compris)

            Pour Gilbert MontagnĂ©, s’il avait Ă©tĂ© sourd au lieu d’aveugle, il se serait peut etre dĂ©couvert d’autres passions? Photographie ou autre je ne sais pas… Encore faut il accepter son sort et vouloir surmonter les Ă©preuves. Ce qui est vital, c’est d’avoir une vie sociale, des intĂ©rĂȘts/passions… et pas UNE passion en particulier… Et si l’hyperacousie et les acouphĂšnes sont si graves, c’est qu’ils entravent fortement la vie sociale dans son ensemble.

          2. “Mais que tu as eu une amĂ©lioration qui te permet aujourd’hui de « vivre » ta passion (et d’aller parfois en concert) et que cela n’est pas le cas de tout le monde
” :
            mais justement je suis allĂ© en concert moins de deux semaines aprĂšs l’apparition de mon hyperacousie sĂ©vĂšre ! Je n’avais aucune amĂ©lioration Ă  l’Ă©poque, c’Ă©tait l’horreur absolue !

            Pour info, je n’y vais quasiment plus depuis quelques annĂ©es. Par manque d’argent et d’occasions avant tout.

            Evidemment que ce n’est drĂŽle pour personne d’ĂȘtre privĂ© de certaines activitĂ©s etc. Je n’ai jamais dit une chose pareille.

            ” Par exemple, dans les choses qui ont Ă©tĂ© Ă©crites ici, ne plus aller en concert et prĂ©fĂ©rer la musique acoustique 
” :
            Bob Dylan a eu une longue pĂ©riode acoustique, justement Ă  cause d’un problĂšme auditif liĂ© Ă  la musique. Puis il est revenu Ă  l’Ă©lectrique. Je dis simplement qu’il ne faut pas se croire condamnĂ© de façon irrĂ©versible lorsque ce n’est pas le cas ! Tu vois, je ne dis pas “bande de nazes, soyez courageux et faites comme je l’ai fait, affrontez vos douleurs”, ce serait complĂštement stupide. J’ai mĂȘme dit ici plusieurs fois que j’aurais certainement dĂ» me protĂ©ger un peu. Non pas parce que cela a aggravĂ© Ă  vis ma situation, mais tout simplement parce que j’ai tellement morflĂ© que mon corps a encaissĂ© beaucoup de douleurs. Et revenir de ça est difficile. Mais il est tout aussi stupide de dire Ă  un hyperacousique qui va en concert (en se protĂ©geant etc.) qu’il a tort, qu’il n’a pas compris, qu’il n’a pas acceptĂ©, et qu’il devrait donc ne plus y aller.

            A chacun de voir ce qui est important pour lui ou pas. Si on prend du plaisir Ă  aller voir un concert de musique amplifiĂ©, qu’on est bien protĂ©gĂ©, qu’on a un comportement “raisonnable”, qu’on part si on a un doute… S’en priver n’a aucun sens !

            Pour Gilbert MontagnĂ©… Tu n’en sais rien. Moi non plus. Lui non plus. Mais tu ne peux pas partir sur l’hypothĂšse qu’il aurait trouvĂ© d’autres passions. Il est tout Ă  fait envisageable de se dire que sourd il aurait Ă©tĂ© malheureux comme les pierres toute sa vie. Tu n’aurais simplement jamais entendu parler de lui. Nous ne sommes pas tous Ă©gaux. MĂȘme dĂšs la naissance. MĂȘme avant. Encore faut il accepter cela et ne pas tout analyser Ă  travers le prisme forcĂ©ment trĂšs Ă©troit de son expĂ©rience personnelle…

            Autrement dit :

            Ce qui est vital POUR TOI, c’est d’avoir une vie sociale, des intĂ©rĂȘts/passions
 et pas UNE passion en particulier
 Ce qui est vital POUR MOI, c’est la musique (entre autres, mais ça reste ce que j’aime le plus au monde). Ce qui est vital POUR GILBERT MONTAGNE, c’est aussi la musique.

            Et si l’hyperacousie et les acouphĂšnes sont si graves POUR TOI, c’est qu’ils entravent fortement la vie sociale dans son ensemble. Mais si l’hyperacousie et les acouphĂšnes sont si graves POUR MOI, c’est aussi parce qu’ils ont complĂštement bousillĂ© ma relation Ă  la musique. Et ça POUR MOI c’est bien pire que l’effet que cela a eu sur la vie sociale. D’autant que le silence est une composante majeure de la musique ! Ce qui est sans doute une des raisons pour lesquelles j’ai toujours plus mal “acceptĂ©” mes acouphĂšnes que mon hyperacousie.

            Je vais prendre encore un exemple connu. Les introvertis (j’en suis un) sont nettement minoritaires dans le monde, ils fonctionnent rĂ©ellement trĂšs diffĂ©remment des extravertis, souvent Ă  l’opposĂ©. Un introverti “pur” que l’on prive de vie intĂ©rieure va rapidement et complĂštement dĂ©pĂ©rir. Un extraverti “pur” ne verra mĂȘme pas la diffĂ©rence… Combien de fois j’ai entendu un extraverti me “faire la leçon” sur ce qui est bon pour l’ĂȘtre humain, donc bon pour moi… avec des propos complĂštement Ă  cĂŽtĂ© de la plaque pour ce qui me concernait naturellement.

            Bref, ne pas prendre son cas pour une gĂ©nĂ©ralitĂ© 😉

          3. on ne critique pas les gens qui vont en concert, on critique les gens qui conseillent aux autres d’y aller… vu oĂč cela peut mener (vous avez parlĂ© de suicide?).

            je ne parle pas pour moi en particulier, ni de mes priorités personnelles, rien ne te permet de juger que tu aimes plus la musique que moi

            ce que tu dis est vraiment dĂ©faitiste, en gros si on perd une “fonctionnalitĂ©”, on ne pourra plus jamais ĂȘtre heureux car cette chose serait vitale? La vie des personnes prĂ©sentant un handicap serait dĂ©nuĂ©e de sens? je suis en effet sure que les gens qui vivent heureux sans bras le sont car dans leur cas personnels, leurs bras n’Ă©taient que facultatifs

          4. Personnellement je “critique” ceux qui conseillent de se priver de choses qu’on aime en vertu de simples croyances… Cela peut mener Ă  la dĂ©pression donc au suicide. Bref, ce n’est pas beaucoup mieux que de dire “allez en concert, vous ne risquez rien”.

            Je prends d’ailleurs bien la peine Ă  chaque fois de prĂ©ciser qu’il faut bien se protĂ©ger et que malgrĂ© cela on n’est pas Ă  l’abri.

            J’ai aussi dit un paquet de fois que dans mon cas j’aurais dĂ» me protĂ©ger un peu au quotidien.

            Bien sĂ»r que tu parles pour toi, puisque tu assĂšnes que telle ou telle chose est importante dans la vie, et d’autres moins ! 🙂 Et je peux supposer que la musique est moins “importante” pour toi que pour moi tout simplement car j’ai rencontrĂ© beaucoup d’amoureux de la musique acouphĂ©niques et/ou hyperacousiques au fil de ces annĂ©es… Et aucun d’entre eux n’a rĂ©ellement songĂ© Ă  arrĂȘter la musique et Ă  “se trouver une autre passion”. Aucun. Ca a pu leur effleurer l’esprit mais ils ont vite rĂ©alisĂ© que c’Ă©tait impossible. Car la musique est aussi importante pour eux que l’oxygĂšne qu’ils respirent.

            Tiens d’ailleurs tu me fais penser qu’Ă  l’Ă©poque, convaincu que je ne pourrai plus jamais prendre de plaisir Ă  Ă©couter de la musique, j’ai essayĂ© de me mettre Ă  la photo… Mais non, une passion ça ne se dĂ©crĂšte pas comme ça… On a ça en soi… Attention je parle d’une vraie passion hein, pas d’un “centre d’intĂ©rĂȘt”… MĂȘme nuance qu’entre des copains et des amis par exemple… On ne peut pas avoir 50 passions dans la vie, sinon ce ne sont pas des passions… Comme on n’a pas 50 amis. On peut les compter au maximum sur les doigts d’une main, par dĂ©finition, ne serait-ce que parce qu’une passion est terriblement dĂ©voreuse de temps et d’Ă©nergie 🙂

            C’est toi que je trouve dĂ©faitiste… TrĂšs sombre en fait… Tu parles de “fonctionnalitĂ©”, d’ “utilitĂ©”… Sauf erreur, nous ne sommes pas des robots ! Pour un amoureux de la musique voir des acouphĂšnes et/ou de l’hyperacousie arriver dans sa vie est dĂ©jĂ  terriblement difficile, je ne pense pas souhaitable de le priver de ce qu’il aime au motif de telle ou telle croyance… Il a le droit de savoir, et de dĂ©cider en conscience. Mais de grĂące ne lui ĂŽtons pas ce qui le fait vibrer le plus au monde ! Laissons lui la libertĂ© de choisir, en fonction d’Ă©lĂ©ments rationnels et concrets. Qu’il puisse peser le pour et le contre. DĂ©cider. S’il est fou de musique, il y a fort Ă  parier qu’il ne va pas tout laisser tomber d’un coup.

            Et lĂ  encore tu parles d’une gĂ©nĂ©ralitĂ©… Tout le monde est diffĂ©rent, les ĂȘtres humains ne pensent pas tous comme toi. Ni comme moi Ă©videmment ! 🙂 Ils ne sont pas interchangeables. Je n’ai jamais dit “ceci est vital pour tout le monde”, je dis qu’il faut que tu comprennes et admettes que telle ou telle chose peut ĂȘtre vitale pour un ĂȘtre humain, moins important pour un autre, sans intĂ©rĂȘt aucun pour un troisiĂšme etc.

            Je souffre d’un handicap et ma vie n’en est pas pour autant dĂ©nuĂ©e de sens. Je ne vois pas du tout le rapport entre ce que j’ai dit et ce que tu en as compris. Je vais essayer de m’expliquer encore. Si un passionnĂ© de musique devient sourd, c’est une chose. Je ne dis pas que sa vie est dĂ©nuĂ©e de sens. Lui seul peut le savoir ! Mais de toute façon Ă©videmment cela n’a rien d’une fatalitĂ© ! Peut-ĂȘtre “trouvera”-t-il une autre passion comme tu dis… Mais on a dĂ©jĂ  vu des cas comme ça oĂč les gens continuent de baigner dans la musique, car elle passe aussi par des vibrations qu’on ressent dans tout le corps.

            Mais le plus important c’est que si un passionnĂ© de musique devient acouphĂ©nique et hyperacousique on ne peut pas lui dire “de toute ta vie, tu dois faire une croix sur la musique”. Non seulement parce c’est faux mais aussi parce que ça va Ă  tous les coups enfoncer la personne dans la dĂ©pression !

          5. Ce que j’essaie de t’expliquer, c’est que je ne vais plus en concert non pas parce que je n’aime pas assez la musique, mais parce que je ne peux pas, tout simplement. Encore une fois, ce ne sont pas de fausses croyances. Pourquoi refuses-tu d’admettre qu’il y a des gens qui ont vu leur cas s’aggraver Ă  cause de concerts?

            Je me retrouve comme devant quelqu’un de non hyperacousique, Ă  me justifier encore et toujours: ce n’est pas que je ne VEUX pas, c’est que je ne PEUX pas, ce n’est pas de la mauvaise volontĂ©!

            Ce que tu ne sembles pas comprendre, c’est que l’ouĂŻe est essentielle pour tout le monde, on ne se prive pas des choses parce que ces choses ne sont pas vitales pour nous, mais parce qu’on a pas le choix.

            Et dire aux gens de faire attention et donc de se priver de choses qu’ils aiment, non, ca ne mĂšne pas au suicide. Ca s’appelle une Ă©preuve de la vie.

          6. Euh, non, je ne refuse pas d’admettre que des gens ont vue leur cas s’aggraver Ă  cause de concerts. J’ai mĂȘme dit pas plus tard qu’aujourd’hui qu’il est logique qu’un cas s’aggrave en cas de concerts si on ne se protĂšge pas. J’ai dis aussi pas plus tard qu’aujourd’hui que mĂȘme protĂ©gĂ© on n’est pas dans un risque zĂ©ro.

            Tu ne vas pas en concert parce que tu ne peux pas, tout simplement. Je n’ai jamais dit le contraire, mĂȘme si tu l’as compris comme ça. Tu ne peux pas pour telle ou telle raison, mais tu ne peux pas. Ce n’est pas une question de volontĂ©. Comme la dĂ©pression n’a rien Ă  voir avec la volontĂ©. Je suis le premier Ă  le dire ! Je le dis mĂȘme tous les jours ! Alors tu vois, tu me fais un mauvais procĂšs lĂ  😉

            Mais tu dis que comme toi tu ne peux pas, les autres ne devraient pas y aller non plus. A tel point que quand un hyperacousique dit “je suis hyperacousique mais je vais au concert”, tu te dis qu’il n’est pas hyperacousique. Personnellement je n’ai pas pensĂ© une seule seconde que tu n’Ă©tais pas hyperacousique, pas pensĂ© une seule seconde que tu n’allais pas en concert parce que tu ne voulais pas. A toi d’envisager qu’un hyperacousique – mĂȘme sĂ©vĂšre – te dit la vĂ©ritĂ© lorsqu’il te dit qu’il y va. Et donc, encore une fois (dĂ©solĂ© d’y revenir mais bon… 😉 ), de ne pas prendre ton cas pour une vĂ©ritĂ© absolue.

            “Tu es hyperacousie implique concert interdit” : ça c’est une croyance. “Je suis hyperacousique et je ne peux pas aller en concert” : ça c’est une vĂ©ritĂ© qui t’est propre. C’est toute la diffĂ©rence !

            Dire aux gens de “faire attention”, c’est justement ce que je fais. C’est leur dire “ne fais pas ça”, au motif que soi-mĂȘme on ne peut pas / plus, qui pose problĂšme.

            Ce que tu sembles ne pas comprendre, c’est que l’ouĂŻe est essentielle pour tout le monde d’un point de vue utilitaire, mais qu’elle revĂȘt une toute autre importance pour des tas de gens. Et lĂ  je parlais des mĂ©lomanes. On peut aussi parler de ceux pour lesquels elle est au coeur de leur mĂ©tier par exemple.

            Ce que tu sembles ne pas comprendre c’est que je ne vais pas dire Ă  quelqu’un que je connais qui a eu un grave accident de vĂ©lo et qui s’y est remis plus tard “tu ne dois pas faire ça”. Parce que moi le vĂ©lo ça me sert pour aller d’un point A Ă  un point B. Ça peut me servir Ă©ventuellement pour une ballade. Voire pour faire une course un jour, pourquoi pas. Mais le vĂ©lo, quand je ne m’en sers pas, je n’y pense mĂȘme pas. Lui le vĂ©lo c’est sa vie. Si moi demain j’ai un grave accident du mĂȘme type, je ne vais pas lui dire “arrĂȘte, tu es fou, tu ne rĂ©alises pas”. Je lui ferai part de mon expĂ©rience naturellement. En lui disant de faire attention. Et avec toutes les donnĂ©es dont il dispose, il prendre sa dĂ©cision. Parce que c’est sa vie. Parce que c’est sa passion. Donc si amoureux de la musique PEUT continuer d’aller en concert (en se protĂ©geant blablabla), il ne faut pas lui dire “tu dois arrĂȘter” au motif que soi-mĂȘme on ne peut pas. Chaque cas est diffĂ©rent. Il y a des hyperacousiques (Rodrigue, moi, j’en connais pas mal d’autres) qui ont pu retourner en concert. MalgrĂ© une hyperacousie sĂ©vĂšre dans certains cas. D’autres ne peuvent pas. Ils ne doivent pas en conclure que leur cas vaut pour tout le monde.

            Ça me semble pourtant clair… 😉

          7. c’est ta phrase ” se considĂ©rer perdu pour la musique est un mensonge, un mensonge confortable qui permet de se faire sa petite cour de lecteurs hyperacousiques qui viendront tous les jours lire ses papiers mais qui ne guĂ©riront jamais, ” qui Ă©tait particuliĂšrement rude…

            quel mensonge? C’est la rĂ©alitĂ© pour certains d’entre nous.

            on dĂ©conseillant aux gens de retourner en concert, on fait exactement ce que tu dis, prĂ©venir les autres de ce qui pourraient leur arriver. On leur rappelle que c’est pas parce que TOI tu retournes en concert que c’est possible pour tout le monde.

            surtout que le cas du concert c’est particuliĂšrement facultatif, mĂȘme pour un mĂ©lomane… on peut aimer et jouer de la musique sans se mettre Ă  des niveaux sonores extrĂȘmes. et c’est franchement pas Ă  moi que tu vas apprendre Ă  quel point la musique c’est merveilleux, Ă  ton avis, je me suis retrouvĂ©e dans cet Ă©tat pour quelle raison.

          8. Oui en effet cette phrase est rude, je le reconnais. Visiblement j’Ă©tais agacĂ© Ă  l’Ă©poque par un certain blog dont l’auteur se complaisait Ă  rabĂącher que lorsque l’on Ă©tait hyperacousique c’Ă©tait Ă  vie, que tout Ă©tait fichu, qu’il n’y avait rien Ă  faire, que le complot judĂ©o-maçonnique visait Ă  nous rendre tous acouphĂ©niques et hyperacousiques etc. J’Ă©tais en colĂšre parce que oui cette personne mentait (je ne sais pas si ce blog existe encore, peu importe) en faisant croire ça, mais qu’elle y trouvait un intĂ©rĂȘt Ă©vident puisqu’elle attirait Ă  elle en effet une petite cour de lecteurs hyperacousiques qui y trouvait lĂ  quelqu’un qui crachait sa haine sur le monde entier. Il passait par courageux alors qu’il Ă©tait tout l’inverse. Il ne faisait qu’alimenter la ma-ĂȘtre de certains en s’en abreuvant. Une sorte de vampire de l’hyper, en quelque sorte 😉

            LĂ  tu parles de dĂ©conseiller aux gens… Dans ce cas, ok. Tu dĂ©conseilles d’y aller, moi je conseille de bien se protĂ©ger. Finalement, la nuance est mince non ? 🙂

            Ils ne peuvent savoir s’ils peuvent ou pas qu’en essayant, bien protĂ©gĂ©, quand ils se sentent prĂȘts Ă  tenter, en commençant par un concert acoustique, etc. “Y aller doucement”, comme dit Rodrigue en somme !

            Sinon oui je suis d’accord, surtout quand on aime le rock comme moi : le son est souvent dĂ©gueulasse, et encore je ne frĂ©quentais que de petites salles ! Pour d’autres styles de musique, se passer de concert me semble plus “prĂ©judiciable” mais Ă©videmment avec une bonne installation chez soi on peut s’en sortir pas trop mal…

          9. “comme la dĂ©pression n’est pas une question de volontĂ©” la dĂ©pression est une maladie psychiatrique, pas l’hyperacousie/acouphenes. Je chipote, mais le parallĂšle me dĂ©range un peu.

          10. Certes – c’était effectivement pour illustrer – mais le rĂŽle du cerveau est tout de mĂȘme central cĂŽtĂ© acouphĂšnes / hyperacousie, du moins dans la grande majoritĂ© des cas (exception connue par exemple : les acouphĂšnes objectifs). Non ?

          11. oui je pense aussi qu’on est d’acord au fond 😉 Le principal Ă©tant de se fier Ă  ses propres expĂ©riences et de faire attention.
            et je vois de quel extrĂ©miste tu parles, au moins a-t-il le mĂ©rite d’alerter les gens qu’ils puissent se faire une opinion autre que celle des ORL.

            quant au mot “cerveau”, oui mais neuro ne veut pas dire psy! et la dĂ©pression c’Ă©tait psy.

          12. “MĂ©rite”, je ne pense pas… “Opinion”, encore moins… C’est juste son mal-ĂȘtre et sa haine qu’il dĂ©verse au fil des pages… Haine des autres mais aussi de lui-mĂȘme au fond… Le Chevalier Blanc des acouphĂšnes et de l’hyperacousie… Quand on se choppe des trucs aussi graves, on n’a pas besoin de lire du vomi pareil… Cela ne fait que tirer le moral un peu plus vers le bas, alors que tout ce dont on a besoin s’est de regarder vers la surface…

          13. ben Ă  part lui, j’ai vu… personne pour m’alerter du fait que je pouvais me rechoper un traumatisme facilement! chose que j’ai constater moi-mĂȘme par la suite donc, si, je pense que c’est bien de voir autre chose que les bĂȘtises qu’il y a Ă©crit partout sur le net.

            l’attitude des ORL spĂ©cialistes de nos maux, est scandaleuse, il faut bien quelqu’un pour le dĂ©noncer… aprĂšs il y a des maniĂšres, c’est sĂ»r qu’ĂȘtre aussi agressif est stupide.

            Ca ne sert Ă  rien non plus de nier la rĂ©alitĂ©. En propageant l’idĂ©e que les hyperacousiques peuvent aller en concert, et peuvent faire tout comme tout le monde sans rien risquer pour leurs oreilles, on propage l’idĂ©e que ce n’est pas si grave que ca, et qu’ils peuvent vivre comme tout le monde s’ils le veulent bien, alors que ça n’est pas le cas de beaucoup. Ca tue la notion mĂȘme de handicap, au sens “incapacitĂ©” de faire telle ou telle chose. Ca tue la perception que les autres ont de notre maladie et sa reconnaissance.

            est-ce pour cela que tu n’as pas fait de “billet” sur mon tĂ©moignage? Il n’Ă©tait pas assez positif Ă  ton sens?

          14. Oh non pas du tout ! Je suis trĂšs attachĂ© Ă  la libertĂ© d’expression, aux yeux de beaucoup je le suis mĂȘme vraiment trop d’ailleurs, alors ce n’est pas mon genre ! Ton tĂ©moignage c’est ton vĂ©cu et ta façon de voir les choses, en cela il est trĂšs prĂ©cieux.

            Tu l’as publiĂ© sur le forum, normalement c’est fait pour ça 😉 Pour celles et ceux qui l’ont ratĂ©, ton tĂ©moignage est ici.

            Le blog n’est pas “hiĂ©rarchiquement” supĂ©rieur au forum, et comme tu es membre du site, il me semble que le forum est l’endroit idĂ©al pour ce genre de choses, non ? 🙂 C’est vrai que je t’avais dit que j’allais en faire un billet mais c’Ă©tait plus logique que tu le publies toi-mĂȘme sur le forum je pense…

            Les ORL que j’ai vus au tout dĂ©but m’ont quand mĂȘme dit qu’Ă  chaque concert un peu important Ă  Paris ils voyaient dĂ©filer des dizaines de personnes qui y avaient subi un traumatisme auditif… Si tu multiplies par le nombre d’ORL dans la capitale, j’ai vite compris que c’Ă©tait une boucherie…

            Je pense que vomir sur le monde en gĂ©nĂ©ral et sur tous les spĂ©cialistes ORL et compagnie en particulier aboutit Ă  nous faire passer, acouphĂ©niques et hyperacousiques, pour des gens qui ont effectivement un gros problĂšme psy. Donc cĂŽtĂ© perception de nos problĂšmes, c’est totalement contre-productif.positif Ă  ton sens?

          15. Je ne parle pas de tous les ORL, pas du tout !… Je parle des ORL spĂ©cialistes des acouphĂšnes et de l’hyperacousie, il y en a peu… Ils sont sur-spĂ©cialisĂ©s par rapport aux autres ORL, peuvent se permettre de sur-tarifer leurs prestations, et sont la rĂ©fĂ©rence de tous, y compris des autres ORL, et des autres mĂ©decins.

            Autrement dit leur parole c’est la Bible, personne n’a de crĂ©dit en les contestant. Ils disent que nos maladies sont psychologiques, alors elles sont psychologiques pour tout le monde.

            Oui, je pense que dénoncer cela peut nous faire avancer. Car ce sont eux, les premiers à nous faire perdre toute légitimité.

  10. 1)
    Personellement, je ne comprend pas ce que ce Rodrigue fait dans la catĂ©gorie hyperacousique. Quelqu’un qui peut aller Ă  un concert sans bouchons est tout sauf hyperacousique. Il est juste lĂ©gĂšrement incommodĂ© par le sifflement d’un moniteur et quelques bruits particuliers mais il peut largement les supporter.

    Je ne comprend pas qui a mis Rodrigue dans ce reportage et pourquoi.

    Nicko lui, par contre est un vrai hyperacousique.

    2)
    VoilĂ  mon expĂ©rience. Je suis devenu hyperacousique sĂ©vĂšre. J’Ă©tais dĂ©sespĂ©rĂ© et j’ai essayĂ© tous les traitements. La TRT a aggravĂ© considĂ©rablement et durablement mon hyperacousie. J’ai ensuite essayĂ© une cure de rĂ©habituation progressive au bruit pendant 10 mois. Ca a Ă©tĂ© catastrophique plus je me forçais Ă  me rĂ©habituer au bruit plus mon hyperacousie s’aggravait. Pourtant je n’abusais pas j’Ă©vitais les sons trop forts. Je m’exposais simplement aux bruits normaux que subissent les gens tous les jours, chez eux ou dans la rue.

    J’Ă©tais dĂ©sespĂ©rĂ© et au bord du suicide. Heureusement j’ai trouvĂ© moi mĂȘme un traitement qui dans mon cas a Ă©tĂ© trĂšs efficace. Il est tout simple : c’est rester au calme.
    Ca fait 3 ans et demi que je reste au calme et j’ai fait Ă©normĂ©ment de progrĂšs. Maintenant je supporte beaucoup de bruits que je ne supportais plus au dĂ©but. Mais, il faut ĂȘtre patient, les rĂ©sultats ne viennent que trĂšs progressivement. C’est trĂšs long et trĂšs contraignant. Je reste au calme chez moi. Je ne me protĂšge surtout pas les oreilles, il faut quand mĂȘme conserver un environnement sonore modĂ©rĂ©: celui d’un intĂ©rieur calme, disons en moyenne 35 Ă  45 db. Je n’ai plus aucunes douleurs alors que je souffrais de douleurs chroniques. Le niveau de mes acouphĂšnes a beaucoup baissĂ© et est nettement supportable maintenant.
    Je peux avoir un semblant de vie sociale et recevoir des amis Ă  diner par exemple, ce qui Ă©tait impensable avant.
    Le soir et toute la nuit je suis dans le silence total et ça me fait beaucoup de bien; c’est trĂšs relaxant psychologiquement et physiquement.
    Par silence totale, je ne veux pas dire 0 bd c’est impossible, je veux dire quelque chose comme 20 db. DĂ©jĂ , lorsque l’on dort on respire fort on produit plus de 35 db en expiration. Donc ce n’est certes pas le silence total mais ça relaxe dĂ©jĂ  beaucoup.

    VoilĂ  c’est mon expĂ©rience. Je pense que petit Ă  petit mes oreilles se rĂ©tablissent mais c’est trĂšs long et il y a des dĂ©gats qui ne se rĂ©pareront jamais. Les cils dĂ©truits de la cochlĂ©e ne repousseront jamais.

    3) J’ai tout essayĂ© et contrairement Ă  toi je ne pense pas qu’on puisse guĂ©rir totalement de l’hyperacousie.
    Je pense que c’est nĂ©gatif de tout voir en noir mais il y a pire. Les personnes les plus nĂ©gatives pour moi sont celles qui donnent de faux espoirs, les vendeurs de poudres de perlinpinpin. Il vaut mieux un traitement qui donne de vrais amĂ©liorations sans malheureusement guĂ©rir que des propos extrĂȘmement positifs qui en rĂ©alitĂ© ne changent rien quand ils n’aggravent pas la situation.

    Qu’est ce qui est plus nĂ©gatif?
    a) dire la vĂ©ritĂ© mĂȘme si elle n’est pas rose
    b) ĂȘtre positif, promettre monts et merveilles et finalement donner de faux espoirs, ĂȘtre positif en disant qu’on peut s’exposer au bruit et finalement aggraver la situation du malade.

    C’est quand mĂȘme Ă  cause de ce soi-disant positivisme que ce malheureux ingĂ©nieur du son est mort. Il est Ă©vident qu’il a cru les bobards qui l’encourageait Ă  continuer son mĂ©tier d’ingĂ©nieur du son. S’il avait arrĂȘtĂ© il serait encore vivant.

    Je ne dis pas ça contre toi c’est juste mon expĂ©rience de 8 ans d’hyperacousie.

    1. Avant de te rĂ©pondre, j’aimerais que tu m’expliques un point :
      “La TRT a aggravĂ© considĂ©rablement et durablement mon hyperacousie.” 😯

      Je conçois trĂšs bien que la TRT n’apporte rien, ça a d’ailleurs Ă©tĂ© mon cas. Mais je ne vois absolument pas comment cela peut aggraver son hyperacousie considĂ©rablement et durablement. Donc je me dis que l’on ne parle pas de la mĂȘme chose… En quoi a constituĂ© ta TRT ? Qu’est-ce que la TRT pour toi ?

  11. 1)La TRT
    Je t’explique: il faut porter plusieurs heures par jours un appareil qui ressemble Ă  un appareil pour les sourds et qui gĂ©nĂšre des bruits blancs. J’ai suivi les indications de l’audioprothĂ©siste. Au bout d’une semaine je suis revenu le voir en lui disant que ça me faisait trĂšs mal et que ça augmentait mes acouphĂšnes, il m’a dit que c’Ă©tait normal, il a fait des rĂ©glages je suis revenu le voir il a refais des rĂ©glages. Je me suis encore forcĂ© un peu plus d’un mois et j’ai arrĂȘtĂ© car mes acouphĂšnes avaient explosĂ©. RĂ©sultat: aujourd’hui 7ans plus tard, il en reste encore des sĂ©quelles, j’entends encore des acouphĂšnes qui sont apparus avec cette thĂ©rapie.

    Je connais les arguments: je n’ai pas vu le bon audioprothsistes, je n’ai pas entendu le bon bruit blanc rose marron ou vert, je fais partie des malchanceux, etc…
    Et la discusssion peut durer 1 siĂšcle …

    Une chose est certaine en tout cas, ça a aggravé mes acouphÚnes et mon hyperacousie.

    2)Désinformation, mensonges, hypocrisie et témoignages de complaisance

    De toute façon, comme dans toutes les discussions sur ce sujet, on sombre toujours dans les mĂȘmes travers: mensonges, dĂ©sinformation, hypocrisie, malhonnĂȘtetĂ©, mauvaise foi, intĂ©rĂȘts cachĂ©s, etc…

    ArrĂȘtons l’hypocrisie, tout le monde sait trĂšs bien que Rodrigue Londero est un tĂ©moin de complaisance qui rĂ©cite la leçon que lui a apprise son maĂźtre. Je devrais dire Rodrigue Marconi (la voix de son maĂźtre).

    Combien faudra-t-il de suicides en raison de l’hyperacousie et des acouphĂšnes pour que cette dĂ©sinformation cesse?

    Di emilio et Dietrich ont cru aux fables sur la réhabituation au bruit, ça leur a couté la vie.

    Quand on est hyperacousique ou que l’on a des acouphĂšnes il faut regarder comment rĂ©agissent nos oreilles si l’on s’expose au bruit normalement (sortie en ville, voyage en voiture, etc …).
    A)Si le bruit fait baisser les acouphĂšnes et l’hyperacousie il faut continuer Ă  s’exposer.
    B)Si le bruit fait augmenter les acouphĂšnes et l’hyperacousie il faut arrĂȘter de s’exposer.
    Il faut croire ses oreilles et non internet qui est truffé de faux témoignages.

    Il n’y a pas de rĂšgle fixe: Dietrich et Di Emilio en sont la preuve. Les conseils donnĂ©s par des ORL de l’hopital Pompidou Ă  Paris les ont conduit au suicide.

    Heureusement, tous les ORL ne sont pas comme ça, j’ai un excellent ORL, je tiens Ă  le prĂ©ciser.

    Il n’y a aucun traitement Ă  l’heure actuelle.

    La TRT donne 75% de bons résultats paraßt-il. Ca ne sert à rien de broder là-dessus, il y a deux possibilités:

    – Soit c’est vrai et c’est formidable.
    – Soit c’est faux et c’est minable et dĂ©gueulasse de donner de faux espoirs Ă  des malheureux qui endure un calvaire tous les jours.

    Je ne dis pas ça pour toi, je dis ça pour ceux qui mentent.

  12. Au sujet des taux de rĂ©ussite de la TRT, il faudrait qu’ils se concertent avant de donner les rĂ©sultats sinon les bobards risquent d’ĂȘtre voyants

    là la TRT donne 80% de réussite

    lĂ  elle en donne 64% depuis 8 ans

    Le docteur Londerodrigue à Paris obtient 75% de réussite

    Ca fait des milliers de gens guĂ©ris grĂące Ă  la TRT, mais oĂč se cachent donc ces cohortes de miraculĂ©s?

    Il faut juste prĂ©ciser que les gens qui ont intĂ©rĂȘt Ă  avoir de bons rĂ©sultats pour ne pas ĂȘtre bredouilles et les ge,s qui mesurent les rĂ©sultats sont … les mĂȘmes.

    C’est un peu comme si on demandait Bayrou de choisir son score au Ă©lections rĂ©gionales.

    Pourquoi ne pas faire contrÎler la mesure de ces résultats par un organisme ou une association neutre, impartiale et objective comme France acouphÚnes par exemple.
    Ou un témoin de confiance comme Rodrigue Marconi par exemple.

  13. Taux de réussite de la TRT:

    64% lĂ  : http://marcbouletaudition.over-blog.com/article-6805385.html

    80% lĂ : http://www.revue-laryngologie.com/detail.lasso?id=2d5be3ff366419e4&-session=rvl:42F941221b523280B4jrK1F61223

    75%: Chez le Docteur Londerodrigue Ă  Paris

    En tout cas, on peut dĂ©boucher le champagne, nous sommes enfin venus Ă  bout des acouphĂšnes. Il aura fallu beaucoup de temps mais grĂące au dĂ©vouement sans failles de docteurs chevronnĂ©s nous y sommes parvenus. Les acouphĂšnes ne sont plus une maladie incurable, une maladie que dis-je, un symptĂŽme (Rodrigue euh pardon le docteur Londerodrigue tient Ă  le prĂ©ciser qu’il s’agit d’un symptĂŽme et non d’une maladie. Logique , symptome ça sonne bĂ©nin alors que maladie ça semble plus grave.

    Pour les 20% restants, il faut minimiser et camoufler euh pardon dĂ©drammatiser leur acouphĂšnes et tout le monde ira beaucoup mieux … parce que l’on en parlera moins.

    Et voilĂ  c’est rĂ©glĂ©, mission accompli. Pour se remettre de tout ça: un petit voyage d’une semaine aux BalĂ©ares payĂ© par Acoustisson and co; le dernier modĂšle de la classe B de chez MercĂ©des offert par Siemens prothĂšses et un petit coup de pouce de chez Phonak pour payer la rĂ©sidence secondaire sur l’Ile de retz.

  14. je donne mon avis comme j’ai rien d’autre Ă  faire…je me demande si anto, tu n’as pas sortit la vidĂ©o ci dessus de son contexte. Je pense que c’est une vidĂ©o prĂ©ventive qui s’adresse Ă  des personnes qui n’ont pas encore subit de traumatismes. Donc le “allez y mollo mais faites vous plaisir quand mĂȘme” ne me choque pas vraiment puisque c’est ce que je dis (d’une autre maniĂšre) Ă  mes frĂšres et soeur:
    restez loin des enceintes
    faites des pauses
    si vous sentez que le son est trop fort mettez des bouchons (je leur en ai acheté)
    si Ă  la sortie vos oreilles sont bouchĂ©es ou sifflent un peu c’est que vous avez dĂ©connĂ©s

    pour moi voilĂ  ce que veut dire allez y mollo mais faites vous plaisir quand mĂȘme, je sais que si je dis Ă  mes proches mettez des bouchons systĂ©matiquement je vais les saouler plus qu’autre choses et ils feront peut etre meme encore plus les cons. Donc moi je rejoint le point de vue de rodrigue car je commence Ă  savoir ce que c’est que la prĂ©vention, si tu tentes de les effrayer avec ton hyperacousie sĂ©vĂšre c’est mort. Pratiquer la demi mesure me semble hĂ©las la seul solution…

  15. Si les oreilles sifflent aprĂšs le concert ou la boite ce n’est pas parce qu’ils ont dĂ©connĂ© mais parce qu’ils font partie des malchanceux qui ont des oreilles fragiles.

    Les acouphĂšnes disparaissent au bout de quelques heures ou de quelques jours. Mais si l’on continue Ă  aller en boĂźte, les acouphĂšnes et l’hyperacousie risquent de s’installer dĂ©finitivement.

    Apparemment un concert a rendu Rodrigue Marconi, hyperacousique et acouphĂ©nique mais il retourne Ă  d’autres concert et ça n’a pas d’effet sur ses oreilles. On en dĂ©duit donc qu’une fois qu’on est hyperacousique et acouphĂ©nique, la situation reste stable.
    Les gens qui se sont suicidĂ©s Ă©taient comme Rodrigue et Ă  force de continuer Ă  aller Ă  des concerts leur situation s’est s’est dĂ©gradĂ©e jusqu’Ă  devenir extrĂȘme; face Ă  l’impuissance de la mĂ©decine, le suicide Ă©tait leur seule issue. Et ce n’est pas parce qu’ils prĂ©sentaient un terrain “prĂ©disposĂ©” comme je l’ai lu sur france acouphĂšnes qu’ils se sont suicidĂ©.

    Quand on se retrouve hyperacousique et acouphĂ©nique aprĂšs un concert, on verra s’aggraver si l’on continue Ă  aller en concert.Les concerts doivent ĂȘtre frĂ©quentĂ©s uniquement par les gens qui n’ont pas de problĂšmes d’oreille aprĂšs un concert. Si un concert a dĂ©gradĂ© l’oreille dĂ©finitivement, d’autres concert ne peuvent pas ĂȘtre sans effet.

    Si Rodrigue dit l’inverse c’est parce que c’est un malade qui dit ce qu’on lui a dit de dire. la preuve, il parle des acouphĂšnes en les appelant des “symptĂŽmes”. Une seule personne appelle les acouphĂšnes des symptomes: le docteur Londerodrigue de l’hopital Pompidou.
    Par une incroyable coincidence c’est ce docteur qu’on retrouve sur le plateau TV Ă  cĂŽtĂ© de Rodrigue Marconi…

    Encore un “tĂ©moignage” qui va rassurer encourager certains Ă  aller en concert … jusqu’au suicide pour certains.

    La situation es trĂšs claire pourtant:

    – Si l’on a pas de problĂšmes d’acouphĂšnes aprĂšs un concert, on peut continuer Ă  y aller.

    – Si l’on a des problĂšmes d’acouphĂšnes et d’hyperacousie, il faut banir ce genre d’endroit et ne pas suivre les conseils du docteur Rodrigue Londero.

    Avec les acouphĂšnes et l’hyperacousie, le problĂšme c’est qu’aujourd’hui la mĂ©decine ne fait plus de mĂ©decine mais de la communication; on remplace les vrais mots par d’autres mots:

    – “dĂ©drammatiser” au lieu de “minimiser et camoufler”
    – “symptĂŽme” au lieu de “maladie” ou “handicap invalidant”
    – “rĂ©habituation” au lieu de “rĂ©signation”
    – “le silence est le pire ennemi” au lieu de dire “rester au calme est la seule chose Ă  faire” (mais il ne faut surtout pas dire ça car ça signifiera que la mĂ©decine est impuissante or ça c’est impossible)

    Je comprends bien que c’est dĂ©sagrĂ©able pour un docteur de dire: “il n’y a rien Ă  faire, il faut vivre avec”. Mais est-ce pus intelligent de donner de faux espoirs aux malades pour dĂ©fendre son intĂ©rĂȘt de docteur. Ou de d’encourager les malades Ă  dilapider ce qu’il leur reste de capital audition en leur diffusant des “tĂ©moignages” de types dressĂ©s comme des chiens savant qui rĂ©citent la leçon que leur a appris leur maĂźtre. Tout cela afin de faire dire aux malades ce qu’on veut les entendre dire au lieu de leur apprendre Ă  gĂ©rer ce prĂ©cieux capital audition dont ils auront besoin jusqu’Ă  la fin de leurs jours.

    – Il y a dix ans le discours Ă©tait plus sain; on disait clairement les choses: ” il n’y a rien Ă  faire, il faut vivre avec”. Je me souviens d’un reportage sur envoyĂ© spĂ©cial oĂč l’on faisait de la vraie prĂ©vention. On voyait des vrais malades qui souffraient de leurs acouphĂšnes et un docteur qui dĂ©conseillait trĂšs clairement les concerts et boĂźtes aux gens qui avaient des acouphĂšnes.
    Avec internet, les malades ont pu s’exprimer et on a vu Ă  quel point des millions de gens souffraient des acouphĂšnes. Cela a fortement indisposĂ© les grands docteurs car ça mĂ©diatisait leur impuissance.
    Leur contre-attaque a Ă©tĂ© rapides et la communication dĂ©sinformation et l’intoxication se sont substituĂ©es Ă  la mĂ©decine. A grands renforts de confĂ©rences, d’interventions annuelles dans les mĂ©dias (allo docteur, savoir + santĂ©, paris match, sciences et avenir, que choisir magazine etc…), ou de faux tĂ©moignages, des gens comme le docteur londerodrigue sont parvenus Ă  faire de leur discours mensonger le discours officiel sapant par la mĂȘme occasion le formidable travail de prĂ©vention d’associations comme l’APTA. Pour dĂ©fendre Ă©goĂŻstement leur intĂ©rĂȘt, qui est de camoufler leur impuissance, ces docteurs sont prĂȘts Ă  aggraver jusqu’au suicide la situation de dĂ©tresse de milliers de personnes.

    Ils ont rĂ©ussi Ă  bien camoufler la rĂ©alitĂ© puisqu’aujourd’hui selon le discours officiel:
    – la TRT soigne 80% des malades
    – La TCC soigne 80% des malades
    – 80% des malades ne se plaignent de rien.
    – La quasi totalitĂ© des acouphĂšnes mesure 10 db (ce qui reprĂ©sente un lĂ©ger bruissement Ă  peine perceptible).

    En rĂ©alitĂ©, c’est tout le contraire. Pour le constater, il suffit de dire dans votre entourage que vous souffrez d’acouphĂšnes. InĂ©vitablement, vous entendrez les gens vous dire que leur mĂšre, leur frĂšre, leur oncle, un ami, un voisin, etc … souffrent Ă©galement beaucoup Ă  cause des acouphĂšnes. S’il n’y avait qu’une petite minoritĂ© qui se plaignait, on ne verrait pas autant de gens se plai dre de leurs acouphĂšnes.

    Si la mĂ©decine est impuissante, ce n’est pas de la faute des docteurs ou des chercheurs, on sait trĂšs bien qu’ils font tout ce qu’ils peuvent.
    Mais il faut qu’ils soient capables d’assumer l’absence de rĂ©sultats au lieu de camoufler la gravitĂ© et l’Ă©tendu du problĂšme. En dissimulant la vĂ©ritĂ©, ils se discrĂ©ditent et sapent le travail de prĂ©vention. RĂ©sultat: le nombre d’acouphĂ©niques et d’hyperacousiques augmente bien plus rapidement aujourd’hui qu’il y a 10 ans. Ce qui est logique puisqu’on dit aux gens que ce n’est qu’un symptĂŽme (bĂ©nin Ă©videmment), qu’il se soigne trĂšs bien et qu’ils peuvent aller en toute quiĂ©tude en concert; il faut juste y aller tranquillement, ce qui ne veut rien dire ou plutĂŽt tout dire.

  16. je suis tout Ă  faitd’accord avec Anto; en + le message de Rodrigue c’est : “mĂȘme si vous avez des acouphĂšnes et de l’hyperacousie vous pouvez aller aux concerts” c’est lamentable. On sait qui est derrĂšre ça: c’est des ORL et franc acouphĂšnes; c’est dĂ©gueulasse de faire ça quand on sait les consĂ©quences.

  17. Les acouphĂšnes et l’hyperacousie c’est terrible mais, il ne faut pas non plus jeter la pierre au docteurs, c’est pas facile pour eux de voir qu’ils n’y peuvent rien. On peut les comprendre.

  18. Il est trÚs simple de clore le débat.

    Rodrigue n’est pas hyperacousique. Quelqu’un qui peut assister sans problĂšmes Ă  un concert est tout sauf hyperacousique.

    Rodrigue est gĂ©nĂ© par le bruit infime d’un Ă©cran cathodique comme certains sont gĂȘnĂ©s par le crissement d’une fourchette sur une assiette ou d’ongles sur un tableau. Je connais une personne qui est trĂšs gĂȘnĂ©e par le frottement des mains; une autre ne supporte pas qu’on chiffonne une feuille de papier. Ce sont des gĂšnes psychologiques; cela n’a rien Ă  voir avec l’hyperacousie qui elle suscite de vraies douleurs qui peuvent durer des semaines.

    C’est de la dĂ©sinformation que de prĂ©senter Rodrigue comme un hyperacousique quand on sait que l’hyperacousie est un vrai handicap. Nico par contre est un vrai hyperacousique.

    Je pense qu’il s’agit d’une Ă©niĂšme manƓuvre de propagande (Ă©mamant toujours des mĂȘmes ORL) destinĂ©e comme toujours Ă  minimiser, camoufler et Ă©touffer la gravitĂ© de l’hyperacousie en la faisant passer pour une sorte de petite phobie bĂ©nigne. C’est ce groupe d’ORL qui se cache derriĂšre bruit parif.

    Bruit parif n’a pas inventĂ© cela, il a Ă©tĂ© informĂ©, ou plutĂŽt dĂ©sinformĂ©. C’est assez Ă©trange de voir que dans une campagne de prĂ©vention contre les dangers du bruit on conseille d’aller aux concerts. C’est plutĂŽt une campagne contre une supposĂ©e “phobie” du bruit.

    En tout cas Rodrigue ne doit plus ĂȘtre gĂ©nĂ© car il n’y a plus d’Ă©crans cathodique aujourd’hui.