Témoignage de victimes de troubles auditifs – acouphènes et hyperacousie
Nicko et Rodrigue, membres de France-Acouphenes, nous présentent leur témoignage en vidéo de ce qu’est devenue leur vie après leur traumatisme auditif : comment sont apparus l’acouphène et l’hyperacousie, ce que ça a changé dans leur vie, etc.
Nicko nous explique que ça a bouleversé sa vie, que ça a été un “bulldozer” sur sa vie…Des mots qui me parlent bien entendu : j’avais en tête il y a quelques jours Pompéi… une vie qui s’est figée, en l’espace d’une seconde. Dont il ne reste que souvenirs et cendres.Il fait également allusion au danger du mp3 en tant que format, sujet très intéressant sur lequel je reviendrai prochainement – il y a beaucoup à dire et à expliquer.
A visionner sur le site de Bruitparif, l’Observatoire du bruit en Ile-de-France.
Cela dure plusieurs minutes mais vaut vraiment le coup. Parfois une bonne vidéo vaut mieux que de longs écrits…
MAJ :
Vous pouvez regarder la vidéo directement ici :
Bien le témoignage de Nicko.
Vraiment bien ce qu’ils font à BruitParif.
Bravo pour le témoignage de Rodrigue et Nicko!
Est ce que vous arrivez à comprendre pourquoi l’hyperacousie est si rare que ça?
Je me suis toujours demandé
comment un Mick Jagger ou un Bono n’ont-ils pas ses problèmes (hyperacousie) alors qu’ils ont du manger 1000000 fois plus de décibels que moi dans leur vie.
Est ce que si on a des pertes d’audition progressives comme c’est le cas de ces rock stars on a moins de chance d’avoir de l’hyper? Des acouphènes je pense qu’ils doivent tous en avoir ???
Est ce que c’est justement le fait que ces personnes exposées aux décibels toute leur vie et qui n’ont pas nos symptômes qui font que les gens ont du mal a appréhender que cela puisse exister?
Vous vous êtes jamais posé la question?
Pourquoi certains trauma auditifs se “limitent” aux acouphènes?
Encore un truc qui me dépasse.
la vérité est ailleurs
, probablement dans mon cul. L’hyperacousie où la vie dans un espace parallèle.
Je n’ai pas de réponse “absolue” à ta question mais, pour mémoire, on estime qu’environ 40% des personnes qui souffrent d’acouphènes sont également atteints d’hypersensibilité auditive / hyperacousie. Or, pour mémoire encore, on estime que dans un pays comme la France, entre 10 à 15% de la population souffre d’acouphènes.
C’est donc loin d’être un phénomène isolé.
Pour ce qui est des musiciens… En fait il y en a beaucoup qui sont concernés par l’hyperacousie… Par exemple, Bob Dylan ou Neil Young (j’ai un trou de mémoire, il faut que je vérifie lequel est le bon 😉 ) a été touché, ce qui l’a amené à une période acoustique pendant de longues années. Il ne supportait tout simplement plus la guitare électrique.
Un Laurent Garnier également est concerné par le problème.
Le truc est, encore une fois, que ça ne se sait pas. C’est sidérant, mais c’est comme ça. Pas très rock’n roll de ne plus supporter les decibels à plein régime, j’imagine.
Je connais un paquet de musiciens touchés par l’hyperacousie. Pas forcément des célébrités, mais le fait d’être célèbre ne met pas à l’abri du danger.
D’ailleurs, rien qu’en cherchant deux minutes sur le net, tu trouves des témoignages de ce genre.
En vrac :
Le batteur de Tahiti 80 souffre d’hypersensibilité auditive et ne pourra peut-être plus jamais jouer
Suite à une répétition, je souffre d’une sensibilité accrue à certains bruits
Le témoignage d’un bassiste qui est atteint d’acouphènes et d’hyperacousie
Je pourrais continuer longtemps comme cela…
Je ne prétends pas expliquer pourquoi certains sont touchés par l’hyperacousie et d’autres non, mais sache que ce n’est pas rare, loin s’en faut ! J’avoue avoir pensé comme toi que, peut-être, une perte soudaine d’audition a plus de chance d’entraîner ces symptômes qu’une perte progressive, mais ce n’est qu’une hypothèse que j’ai envisagée dans un coin de ma petite tête.
Au passage je viens de relire la page de Wikipedia consacrée aux acouphènes et y ai lu avec plaisir que selon différentes études, le nombre de personnes atteintes d’acouphènes serait très important. Les cas mineurs et psychologiquement bien acceptés sont une minorité. Les cas graves sont assimilables à de véritables douleurs chroniques.
Voilà qui change du discours que l’on nous sert habituellement, sur le mode “95% des gens qui ont les mêmes troubles auditifs que vous ne s’en plaignent aucunement”… ce qui est imbécile et insultant.
Et sur la page Wikipedia consacrée à l’hyperacousie, certes fort logiquement moins fournie, on lit également des choses intéressantes : il est dit qu’il s’agit d’une affection rare (tout est relatif… voir plus haut 😉 ) mais surtout que contrairement à une idée reçue, si un hyperacousique se force à s’exposer aux sons qui le font souffrir, au lieu de s’en protéger, son hyperacousie s’aggrave.
Ce qui, là encore, va à l’encontre de ce que la plupart des médecins, ORL, spécialistes de TCC (Thérapie Cognitive et Comportementale) et autres psychiatres, psychologues et psychanalystes nous racontent…
Oui c’est moi qui l’ai rédigé le dernier comme tu le sais déjà… 😉
Oui, enfin, comme tu me l’as dit tout à l’heure… après que j’ai laissé mon précédent commentaire : à ce moment là, je ne savais pas que c’était toi.
Tu sais, je suis un peu naïf : j’ai tendance à croire tout ce que dit Wikipedia… maintenant je me méfierai 😉
Avec tes conneries y’aura bien un ORL qui va changer la fin 😉
Certains artistes font des concerts toute leur vie et n’ont pas de problèmes mis à part très certainement une baisse d’audition mais ça n’est rien à côté des acouphènes et de l’hyperacousie.
Chez d’autres, un seul concert, où la simple écoute de musique amplifiée sur le long terme suffit à déclencher des acouphènes et/ou une hyperacousie, parfois supportables, parfois profondément invalidants.
C’est la même chose pour le tabac, l’alcool, le soleil, les ondes électromagnétiques ou d’autres agressions anormales de notre organisme.
Ce n’est pas un secret, il y a beaucoup de produits cancérigènes dans notre alimentation. Certains pourront en manger toute leur vie sans développer de cancers alors que chez d’autres cela engendrera des cancers à 30 ou 40 ans.
Certains peuvent habiter à côté d’une antenne-relais sans que cela ait d’incidence sur leur santé. D’autres développeront un cancer rapidement.
S’il s’expose fortement au soleil, un roux a plus de chances de développer un cancer de la peau qu’un individu à la peau mate ou qu’un noir.
Et bien il en va de même pour les oreilles. Ce n’est pas en raison de soi-disant problème psychiques que l’on developpe des acouphènes ou une hyperacousie mais parce que nous sommes différents biologiquements.
Certains ont des oreilles solides alors que d’autres ont une fragilité cochléaire par exemple.
40% des gens qui souffrent d’acouphènes souffrent également d’hyperacousie. Ce qui effectivement n’est pas rien. C’est loin d’être une maladie rare comme je l’ai étrangement déjà lu. Il faut savoir que dans notre système de santé, une maladie rare est une maladie pour laquelle il n’est pas du tout rentable d’investir de l’argent dans la recherche de traitements ou thérapies sérieuses.
Voilà c’est exactement ce que je voulais dire.
Précisons aussi (et surtout) que ce n’est pas qu’une question d’individus plus ou moins fragiles, mais aussi d’état de l’individu à un moment donné.
Quelqu’un peut très bien encaisser sans dommage un jour une heure de 95 / 100dB avec des pointes à 105dB voire un peu plus, et subir une lésion une semaine plus tard, toutes choses étant égales par ailleurs, alors qu’il n’y aura passé qu’une demi-heure et que le son n’aura jamais atteint 100dB : fatigue, sinusite, déshydratation etc. (la liste est longue) entrent en ligne de compte.
Certains jours ont tient bien l’alcool, d’autres nettement moins. Pour le son, c’est évidemment la même chose.
Som veľmi šťastná, že som si prečítala túto stránku. Ja mám hyperacusis po operácii na otosclerosis. Okrem toho mám odvtedy vestibulárnu epilepsiu, takže mi hlasnejšie zvuky vyvolávajú bolesť, dvojité videnie, prudké závrat, bezvedomie následne kŕče zástava dýchania a niekedy aj vypnutie všetkých svalov vrátane jazyka. takýto záchvat mi spôsobujú aj vibrácie. Trvá to už 6 rokov a je veľmi ťažé existovať. Nemôžem sa ani liečiť, pretože mi túto chorobu spôsobil šéf všetkých lekárov ORL na Slovensku takže mi akože ani nič nieje pretože by musel niesť zodpovednosť. Už som prosila o pomoc veľa ľudí a neverím, že by mi niekedy niekto chcel pomôcť. Určite nie lekári na slovensku.
Bonjour Vivika, qui nous écrit de Slovaquie 😎
Voici donc la traduction en Français via Google :
“Je suis très heureux que j’ai lu cette page. J’ai hyperacousie après chirurgie d’otospongiose. En outre, depuis que je l’épilepsie vestibulaire, de sorte que les signaux forts me causer des douleurs, une vision double, étourdissements graves, perte de conscience, des convulsions arrestation ultérieure et, parfois, sur tous les muscles, y compris la langue. tels m’attaquer et provoquer des vibrations. Il faut de 6 ans et est déjà extrait là. Je ne peux pas être traitée parce que cette maladie m’a causé à la tête de tous les chirurgiens ORL de la Slovaquie, donc je suppose qu’il n’est pas rien de ce qu’il aurait à supporter la responsabilité. Ai-je prié pour l’aide et beaucoup de gens ne croient pas que j’ai toujours voulu quelqu’un pour vous aider. Certainement pas les médecins en Slovaquie.”
J’espère que tu trouveras le chemin d’un mieux-être voire, pourquoi pas, de la guérison…
Bravo pour ce reportage très bien fait.
Par contre il y a des choses que je ne comprend pas très bien. Nicko est très clair mais je ne comprend pas très bien ce que veut dire Rodrigue.
Il dit que le léger sifflement des moniteurs le gène car c’est “flippant” pour reprendre ses propres mots. Flippant ça veut dire qu’il en a peur.
J’aimerais savoir si le sifflement de ces monieturs le dérange parce qu’il lui fait peur ou parce qu’il lui cause:
– Une augmentation de ses acouphènes?
– Une augmentation de son hyperacousie?
– Des douleurs?
– Ou juste de la peur?
Ensuite Rodrigue dit à la fin qu’il faut savoir “se faire plaisir” mais comment? J’ai l’impression qu’il dit qu’il faut se faire plaisir en écoutant des MP3 sur son Balladeur, est-ce bien ça?
Si oui, je n’arrive pas à comprendre comment il peut être géné par le léger sifflement d’un moniteur et pas par la musique du balladeur.
Est-ce que quelqu’un voit mieux ce que Rodrigue veut dire,car il a l’air de bien s’en sortir et je suis très intéressé par ses conseils?
Je pense avoir compris ce qu’il veut dire car cela rejoint ma propre expérience… L’hyperacousie peut être, comme tu le sais sans doute, “sélective”, ie sur uniquement une partie du spectre sonore. Il est possible qu’il entende de manière très amplifiée certains sons aigus, tels que le sifflement du moniteur, et pas certains autres, ou de manière moins marquée.
Par ailleurs, et ceci semble ne pas être compris le plus souvent par les ORL, l’hyperacousie peut détraquer la “localisation” des sons : ainsi, ces sons aigus sont non seulement sur-amplifiés mais se retrouvent perçu DANS le crâne.
Je peux te dire qu’entendre tous les sons mélangés et amplifiés à l’intérieur du crâne, en étant incapable d’en discriminer l’origine et la provenance, est en effet totalement flippant… ce sont tous tes repères, tout ton lien au Monde qui s’en trouve chamboulé.
Pour reprendre l’idée du sifflement du moniteur, je me souviens avoir été chez la mère d’un ami en 2004 ou 2005 et avoir dû sortir de la pièce en raison du sifflement émis par sa TV. Personne ne le percevait mais pour moi il était absolument intenable et me vrillait le crâne. Ils ont fini par éteindre la TV, ce qui a fait disparaître ce son dans ma tête – mais mon audition étant à l’époque complètement détraquée je souffrais de toute façon de manière indescriptible.
Heureusement, comme je l’ai dit maintes et maintes fois sur ce blog ainsi que sur des forums type France-Acouphènes ou SOS-Audition, et même si certains persistent à penser que je n’ai jamais été malade et/ou que je mens et viennent m’attaquer sur ces pages voire sur leur propre site (cf le billet du petit robot que je n’ai pas lu mais dont on m’a rapporté la teneur et la bile 😐 ), ce dérèglement très marqué de mon audition a fini par se corriger pour une grande part.
Mais c’était absolument atroce – un vrai film d’horreur, en pire 😈 – et ce n’est malheureusement pas encore totalement guéri.
Donc oui, je pense voir ce qu’il veut dire…
Je ne sais pas si c’est plus clair, dit comme ça ? 😉
Ok, je vois.
Je trouve quand même bizarre qu’il soit hyperacousique et puisse aller en concert sans bouchons, en demandant seulement à ces amis si le son n’est pas trop fort.
A la fin, dans les conseils qu’il donne, il dit qu’il faut savoir se faire plaisir et y aller mais tranquillement.
Que veut-il dire par tranquillement? Il faut rester loin de la scène au début et ne s’en rapprocher que progressivement? Car moi, j’adore bien voir les artiste sur scène mais j’ai quand même un peu peur de me retrouver avec des acouphènes et une hyperacousie définitivement plus forts.
En gros, je sais pas trop s’il faut suivre les conseils de Rodrigue et ne pas avoir peur de se faire plaisir et aller aux concerts ou bien se fier au cas des deux personnes qui se sont suicidées parce qu’elles ont entendu trop de musique et sont allées aux concerts.
“Je trouve quand même bizarre qu’il soit hyperacousique et puisse aller en concert sans bouchons, en demandant seulement à ces amis si le son n’est pas trop fort.” :
perso ça ne m’étonne pas, je suis dans le même cas maintenant que mon hyperacousie a très fortement diminué. Pourtant, au début de mon hyperacousie, le bruit d’un trousseau de clefs pouvait me faire tellement mal que j’en tombais presque dans les pommes.
“Que veut-il dire par tranquillement? Il faut rester loin de la scène au début et ne s’en rapprocher que progressivement?” :
Non, rester loin de la scène ne suffit évidemment pas à te protéger. Le facteur distance est totalement trompeur, il ne faut pas s’y fier. Dans certains cas, tu encaisseras même moins de decibels tout près de la scène qu’à un autre endroit dans la salle de concert ou dans le Stade de France.
Il ne faut pas se mentir : TOUT LE MONDE devrait se protéger en allant à un concert, ie porter des bouchons d’oreille. L’oreille humaine n’est tout simplement pas faite pour encaisser la violence sonore qu’on nous inflige en ces lieux :twisted:. Si tu as envie d’être près de la scène, pourquoi pas : mets tes bouchons et si tu trouves quand même le son trop fort, surtout ne cogite pas trop longtemps, c’est qu’il faut partir !
Ah bon? Tu as été hyperacousique et maintenant tu peux aller à des concerts sans bouchons toi aussi? T’as pas trop peur deredevenir hyperacousique?
Moi j’ai lu que l’hyperacousie n’est pas une pathologie stable, si on est devenu hyperacousique avec un concert, d’autres concerts ne seront peut-être pas sans effet.
En tout cas,c’est ce qui est arrivé aux deux personnes qui se sont suicidées. Elles ont continué à aller à des concerts, le niveau de leur acouphènes et de leur hyperacousie n’a cessé d’augmenté et ça les a conduit au suicide. Et encore, on ne parle pas de tous ceux qui se sont suicidé dans l’anonymat.
Les gens sont différents et c’est dangereux de conseiller d’aller en concert. Les concerts ne font pas de mal (ou pas trop) à certains mais mènent au suicide d’autres. Je pense qu’il ne faut quand même pas suivre les “conseils” de Rodrigue. C’est à cause de ce genre de conseils que dietriche et di émilio ne sont plus de ce monde.
Voilà mon avis: si après un concert on a des sifflements assez forts qui durent plusieurs heures, c’est qu’on risque un jour ou l’autre d’avoir ses sifflements à vie si l’on continue à aller en concert. Ca c’est indiscutable. Après à chacun de voir. Mais il faut prévenir les gens pour qu’ils ne soient pas étonnés le jour ou les acouphènes s’istallent définitivement.
On ne peut pas tirer un traits comme ça, sur les suicides de Dietrich et Di emilio. Ce dernier s’était beaucoup plaint sur les forums et il regrettait amèrement d’avoir continué la musique et à aller en concert.
On doit tout faire pour que ça n’arrive pas à d’autres personnes.
Malheureusement, je sais déjà, qu’il y a des gens en bonne santé et qui pourtant se suicideront à cause de concerts ou de boîtes. Il faut qu’il y en ai le moins possible.
J’ai toujours de l’hyperacousie. Mais elle est sélective (uniquement certains types de sons) et surtout très modérée maintenant. Je peux théoriquement supporter un concert sans bouchon, j’ai testé pour voir. Chose qui était absolument impensable quand, en 2003 mais même en 2004 ou 2005, j’étais au bord de l’évanouissement pour un simple bruit de vaisselle.
Entendons-nous bien : quand je retourne voir un concert (mais j’y vais peu maintenant, malheureusement…), désormais, je me protège, je mets mes bouchons d’oreille ! Et si par hasard je trouve que malgré ça le son est trop fort, je n’hésiterai pas un seconde à partir !
Je ne peux pas me couper de la musique qui est ma plus grande passion dans la vie… Mais je suis un “passionné raisonnable”, alors je fais très attention bien entendu…
Je ne conseille pas aux gens d’aller en concert : je leur conseille simplement, si la musique est vitale pour eux comme elle l’est pour moi, de ne pas s’en couper totalement.
Je leur dis que se considérer perdu pour la musique est un mensonge, un mensonge confortable qui permet de se faire sa petite cour de lecteurs hyperacousiques qui viendront tous les jours lire ses papiers mais qui ne guériront jamais, enfoncés dans la certitude d’un avenir totalement noir.
Je leur dis que ma situation s’est améliorée à un point inimaginable, que je ne suis pas le seul dans ce cas (personnellement mes acouphènes et mes douleurs chroniques, notamment, restent très nettes) et que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue si elle se résume à cracher sa haine et sa rancoeur à la face du monde.
Cette dernière attitude est on ne peut plus facile et confortable, mais elle n’est en aucune façon constructive : on est un peu dans le registre du roquet frustré qui persiste à pisser sur la voiture du voisin. Histoire de se prouver qu’on existe et de faire l’intéressant pour attirer le regard vers soi. Facile et confortable donc, mais irresponsable voir criminel : enfoncer autrui dans le malheur parce que soi-même on est mal et ne trouve pas le salut est une abomination. Syndrome de Stockholm oblige, on se crée une petit cour de “fanatiques-dépendants” pour meubler sa solitude face à la maladie.
Irresponsable et criminel, disais-je. On ne peut pas entraîner le monde dans sa chute pour rendre celle-ci moins douloureuse. Ou plutôt, je ne pourrais pas. Mais cela pose moins de problème de conscience à d’autres, c’est certain.
je ne trouve pas que vivre avec un handicap soit particulièrement “confortable” …. Tu as ce discours aujourd”hui car tu t’en es sorti … Si ta maladie t’empêchait d’écouter de la musique, tu comprendrais qu’elle n’est pas vitale, aussi dur que cela soit de vivre sans.
“Je ne trouve pas que vivre avec un handicap soit particulièrement « confortable »” :
Je ne comprends pas ce que tu veux dire. Si tu as compris ça dans mes propos, ce n’est évidemment pas ce que j’ai voulu dire. Je vis moi-même avec un handicap depuis plus de dix ans maintenant, je ne m’amuserais pas à dire que c’est “confortable”.
“Tu as ce discours aujourd »hui car tu t’en es sorti …” :
Arf. Qu’est-ce qui te fait dire ça ? Je suis TRES LOIN de m’en être sorti. Même si ma situation s’est en partie améliorée par rapport à ce qu’elle est était au tout début, elle reste bien plus mauvaise que celle d’un très grand nombre d’acouphéniques et/ou hyperacousiques que je rencontre ici et là. De plus, ma situation stagne depuis plusieurs années.
“Si ta maladie t’empêchait d’écouter de la musique, tu comprendrais qu’elle n’est pas vitale, aussi dur que cela soit de vivre sans.” :
Pour toi la vie se résume à boire de l’eau pour s’hydrater et manger pour avaler des calories ?
On a tous des passions, des raisons de vivre qui sont différentes… Un jour j’entendais Gilbert Montagné dire qu’il était “heureux” d’avoir été aveugle et non sourd, car il n’aurait pas pu vivre dans ce cas là, la musique étant vitale pour lui. Je suis curieux, tu lui réponds quoi ?
La conception purement utilitariste (la musique n’est pas vitale, lire non plus, faire du sport non plus, etc.) de la vie est celle de nombreux médecins et c’est justement à cause de celle-ci qu’on ne nous prend pas au sérieux ! Un généraliste m’avait dit à l’époque quelque chose comme “notre rôle en tant que médecin est de maintenir les gens en vie, or les acouphènes et l’hyperacousie ne sont pas une cause de mort directe, cela n’est donc pas de notre ressort”. Là aussi je suis curieux, tu lui réponds quoi ? 😉
Je précise par ailleurs que lorsque mon hyperacousie sévère est apparue subitement, non seulement j’avais atrocement mal, mais je ne comprenais plus rien à la musique. Mais comme celle-ci est justement vitale pour moi, c’est-à-dire que je ne conçois pas ma vie sans elle, je me suis accroché… Et j’ai peu à peu compris à nouveau la musique… Mais ça a été très long et douloureux.
Je ne dis absolument pas que tu n’as pas souffert et que tu ne souffres pas aujoud’hui… Mais que tu as eu une amélioration qui te permet aujourd’hui de “vivre” ta passion (et d’aller parfois en concert) et que cela n’est pas le cas de tout le monde… Ce que je voulais dire par rapport à ton message précédant, c’est que les gens ne se complaisent pas dans leur situation, c’est drôle pour personne d’être privé de certaines activités, accepter son état actuel, reconnaitre qu’on ne peut pas faire certaines choses, ca ne veut pas dire s’apitoyer sur son sort… Avec un handicap, il faut justement trouver une autre façon de vivre… Par exemple, dans les choses qui ont été écrites ici, ne plus aller en concert et préférer la musique acoustique … Mais reconnaître ses limites, renoncer à certaines choses, ca n’est pas un mauvais état d’esprit comme tu sembles le suggérer (ou ce que j’en ai compris)
Pour Gilbert Montagné, s’il avait été sourd au lieu d’aveugle, il se serait peut etre découvert d’autres passions? Photographie ou autre je ne sais pas… Encore faut il accepter son sort et vouloir surmonter les épreuves. Ce qui est vital, c’est d’avoir une vie sociale, des intérêts/passions… et pas UNE passion en particulier… Et si l’hyperacousie et les acouphènes sont si graves, c’est qu’ils entravent fortement la vie sociale dans son ensemble.
“Mais que tu as eu une amélioration qui te permet aujourd’hui de « vivre » ta passion (et d’aller parfois en concert) et que cela n’est pas le cas de tout le monde…” :
mais justement je suis allé en concert moins de deux semaines après l’apparition de mon hyperacousie sévère ! Je n’avais aucune amélioration à l’époque, c’était l’horreur absolue !
Pour info, je n’y vais quasiment plus depuis quelques années. Par manque d’argent et d’occasions avant tout.
Evidemment que ce n’est drôle pour personne d’être privé de certaines activités etc. Je n’ai jamais dit une chose pareille.
” Par exemple, dans les choses qui ont été écrites ici, ne plus aller en concert et préférer la musique acoustique …” :
Bob Dylan a eu une longue période acoustique, justement à cause d’un problème auditif lié à la musique. Puis il est revenu à l’électrique. Je dis simplement qu’il ne faut pas se croire condamné de façon irréversible lorsque ce n’est pas le cas ! Tu vois, je ne dis pas “bande de nazes, soyez courageux et faites comme je l’ai fait, affrontez vos douleurs”, ce serait complètement stupide. J’ai même dit ici plusieurs fois que j’aurais certainement dû me protéger un peu. Non pas parce que cela a aggravé à vis ma situation, mais tout simplement parce que j’ai tellement morflé que mon corps a encaissé beaucoup de douleurs. Et revenir de ça est difficile. Mais il est tout aussi stupide de dire à un hyperacousique qui va en concert (en se protégeant etc.) qu’il a tort, qu’il n’a pas compris, qu’il n’a pas accepté, et qu’il devrait donc ne plus y aller.
A chacun de voir ce qui est important pour lui ou pas. Si on prend du plaisir à aller voir un concert de musique amplifié, qu’on est bien protégé, qu’on a un comportement “raisonnable”, qu’on part si on a un doute… S’en priver n’a aucun sens !
Pour Gilbert Montagné… Tu n’en sais rien. Moi non plus. Lui non plus. Mais tu ne peux pas partir sur l’hypothèse qu’il aurait trouvé d’autres passions. Il est tout à fait envisageable de se dire que sourd il aurait été malheureux comme les pierres toute sa vie. Tu n’aurais simplement jamais entendu parler de lui. Nous ne sommes pas tous égaux. Même dès la naissance. Même avant. Encore faut il accepter cela et ne pas tout analyser à travers le prisme forcément très étroit de son expérience personnelle…
Autrement dit :
Ce qui est vital POUR TOI, c’est d’avoir une vie sociale, des intérêts/passions… et pas UNE passion en particulier… Ce qui est vital POUR MOI, c’est la musique (entre autres, mais ça reste ce que j’aime le plus au monde). Ce qui est vital POUR GILBERT MONTAGNE, c’est aussi la musique.
Et si l’hyperacousie et les acouphènes sont si graves POUR TOI, c’est qu’ils entravent fortement la vie sociale dans son ensemble. Mais si l’hyperacousie et les acouphènes sont si graves POUR MOI, c’est aussi parce qu’ils ont complètement bousillé ma relation à la musique. Et ça POUR MOI c’est bien pire que l’effet que cela a eu sur la vie sociale. D’autant que le silence est une composante majeure de la musique ! Ce qui est sans doute une des raisons pour lesquelles j’ai toujours plus mal “accepté” mes acouphènes que mon hyperacousie.
Je vais prendre encore un exemple connu. Les introvertis (j’en suis un) sont nettement minoritaires dans le monde, ils fonctionnent réellement très différemment des extravertis, souvent à l’opposé. Un introverti “pur” que l’on prive de vie intérieure va rapidement et complètement dépérir. Un extraverti “pur” ne verra même pas la différence… Combien de fois j’ai entendu un extraverti me “faire la leçon” sur ce qui est bon pour l’être humain, donc bon pour moi… avec des propos complètement à côté de la plaque pour ce qui me concernait naturellement.
Bref, ne pas prendre son cas pour une généralité 😉
on ne critique pas les gens qui vont en concert, on critique les gens qui conseillent aux autres d’y aller… vu où cela peut mener (vous avez parlé de suicide?).
je ne parle pas pour moi en particulier, ni de mes priorités personnelles, rien ne te permet de juger que tu aimes plus la musique que moi
ce que tu dis est vraiment défaitiste, en gros si on perd une “fonctionnalité”, on ne pourra plus jamais être heureux car cette chose serait vitale? La vie des personnes présentant un handicap serait dénuée de sens? je suis en effet sure que les gens qui vivent heureux sans bras le sont car dans leur cas personnels, leurs bras n’étaient que facultatifs
Personnellement je “critique” ceux qui conseillent de se priver de choses qu’on aime en vertu de simples croyances… Cela peut mener à la dépression donc au suicide. Bref, ce n’est pas beaucoup mieux que de dire “allez en concert, vous ne risquez rien”.
Je prends d’ailleurs bien la peine à chaque fois de préciser qu’il faut bien se protéger et que malgré cela on n’est pas à l’abri.
J’ai aussi dit un paquet de fois que dans mon cas j’aurais dû me protéger un peu au quotidien.
Bien sûr que tu parles pour toi, puisque tu assènes que telle ou telle chose est importante dans la vie, et d’autres moins ! 🙂 Et je peux supposer que la musique est moins “importante” pour toi que pour moi tout simplement car j’ai rencontré beaucoup d’amoureux de la musique acouphéniques et/ou hyperacousiques au fil de ces années… Et aucun d’entre eux n’a réellement songé à arrêter la musique et à “se trouver une autre passion”. Aucun. Ca a pu leur effleurer l’esprit mais ils ont vite réalisé que c’était impossible. Car la musique est aussi importante pour eux que l’oxygène qu’ils respirent.
Tiens d’ailleurs tu me fais penser qu’à l’époque, convaincu que je ne pourrai plus jamais prendre de plaisir à écouter de la musique, j’ai essayé de me mettre à la photo… Mais non, une passion ça ne se décrète pas comme ça… On a ça en soi… Attention je parle d’une vraie passion hein, pas d’un “centre d’intérêt”… Même nuance qu’entre des copains et des amis par exemple… On ne peut pas avoir 50 passions dans la vie, sinon ce ne sont pas des passions… Comme on n’a pas 50 amis. On peut les compter au maximum sur les doigts d’une main, par définition, ne serait-ce que parce qu’une passion est terriblement dévoreuse de temps et d’énergie 🙂
C’est toi que je trouve défaitiste… Très sombre en fait… Tu parles de “fonctionnalité”, d’ “utilité”… Sauf erreur, nous ne sommes pas des robots ! Pour un amoureux de la musique voir des acouphènes et/ou de l’hyperacousie arriver dans sa vie est déjà terriblement difficile, je ne pense pas souhaitable de le priver de ce qu’il aime au motif de telle ou telle croyance… Il a le droit de savoir, et de décider en conscience. Mais de grâce ne lui ôtons pas ce qui le fait vibrer le plus au monde ! Laissons lui la liberté de choisir, en fonction d’éléments rationnels et concrets. Qu’il puisse peser le pour et le contre. Décider. S’il est fou de musique, il y a fort à parier qu’il ne va pas tout laisser tomber d’un coup.
Et là encore tu parles d’une généralité… Tout le monde est différent, les êtres humains ne pensent pas tous comme toi. Ni comme moi évidemment ! 🙂 Ils ne sont pas interchangeables. Je n’ai jamais dit “ceci est vital pour tout le monde”, je dis qu’il faut que tu comprennes et admettes que telle ou telle chose peut être vitale pour un être humain, moins important pour un autre, sans intérêt aucun pour un troisième etc.
Je souffre d’un handicap et ma vie n’en est pas pour autant dénuée de sens. Je ne vois pas du tout le rapport entre ce que j’ai dit et ce que tu en as compris. Je vais essayer de m’expliquer encore. Si un passionné de musique devient sourd, c’est une chose. Je ne dis pas que sa vie est dénuée de sens. Lui seul peut le savoir ! Mais de toute façon évidemment cela n’a rien d’une fatalité ! Peut-être “trouvera”-t-il une autre passion comme tu dis… Mais on a déjà vu des cas comme ça où les gens continuent de baigner dans la musique, car elle passe aussi par des vibrations qu’on ressent dans tout le corps.
Mais le plus important c’est que si un passionné de musique devient acouphénique et hyperacousique on ne peut pas lui dire “de toute ta vie, tu dois faire une croix sur la musique”. Non seulement parce c’est faux mais aussi parce que ça va à tous les coups enfoncer la personne dans la dépression !
Ce que j’essaie de t’expliquer, c’est que je ne vais plus en concert non pas parce que je n’aime pas assez la musique, mais parce que je ne peux pas, tout simplement. Encore une fois, ce ne sont pas de fausses croyances. Pourquoi refuses-tu d’admettre qu’il y a des gens qui ont vu leur cas s’aggraver à cause de concerts?
Je me retrouve comme devant quelqu’un de non hyperacousique, à me justifier encore et toujours: ce n’est pas que je ne VEUX pas, c’est que je ne PEUX pas, ce n’est pas de la mauvaise volonté!
Ce que tu ne sembles pas comprendre, c’est que l’ouïe est essentielle pour tout le monde, on ne se prive pas des choses parce que ces choses ne sont pas vitales pour nous, mais parce qu’on a pas le choix.
Et dire aux gens de faire attention et donc de se priver de choses qu’ils aiment, non, ca ne mène pas au suicide. Ca s’appelle une épreuve de la vie.
Euh, non, je ne refuse pas d’admettre que des gens ont vue leur cas s’aggraver à cause de concerts. J’ai même dit pas plus tard qu’aujourd’hui qu’il est logique qu’un cas s’aggrave en cas de concerts si on ne se protège pas. J’ai dis aussi pas plus tard qu’aujourd’hui que même protégé on n’est pas dans un risque zéro.
Tu ne vas pas en concert parce que tu ne peux pas, tout simplement. Je n’ai jamais dit le contraire, même si tu l’as compris comme ça. Tu ne peux pas pour telle ou telle raison, mais tu ne peux pas. Ce n’est pas une question de volonté. Comme la dépression n’a rien à voir avec la volonté. Je suis le premier à le dire ! Je le dis même tous les jours ! Alors tu vois, tu me fais un mauvais procès là 😉
Mais tu dis que comme toi tu ne peux pas, les autres ne devraient pas y aller non plus. A tel point que quand un hyperacousique dit “je suis hyperacousique mais je vais au concert”, tu te dis qu’il n’est pas hyperacousique. Personnellement je n’ai pas pensé une seule seconde que tu n’étais pas hyperacousique, pas pensé une seule seconde que tu n’allais pas en concert parce que tu ne voulais pas. A toi d’envisager qu’un hyperacousique – même sévère – te dit la vérité lorsqu’il te dit qu’il y va. Et donc, encore une fois (désolé d’y revenir mais bon… 😉 ), de ne pas prendre ton cas pour une vérité absolue.
“Tu es hyperacousie implique concert interdit” : ça c’est une croyance. “Je suis hyperacousique et je ne peux pas aller en concert” : ça c’est une vérité qui t’est propre. C’est toute la différence !
Dire aux gens de “faire attention”, c’est justement ce que je fais. C’est leur dire “ne fais pas ça”, au motif que soi-même on ne peut pas / plus, qui pose problème.
Ce que tu sembles ne pas comprendre, c’est que l’ouïe est essentielle pour tout le monde d’un point de vue utilitaire, mais qu’elle revêt une toute autre importance pour des tas de gens. Et là je parlais des mélomanes. On peut aussi parler de ceux pour lesquels elle est au coeur de leur métier par exemple.
Ce que tu sembles ne pas comprendre c’est que je ne vais pas dire à quelqu’un que je connais qui a eu un grave accident de vélo et qui s’y est remis plus tard “tu ne dois pas faire ça”. Parce que moi le vélo ça me sert pour aller d’un point A à un point B. Ça peut me servir éventuellement pour une ballade. Voire pour faire une course un jour, pourquoi pas. Mais le vélo, quand je ne m’en sers pas, je n’y pense même pas. Lui le vélo c’est sa vie. Si moi demain j’ai un grave accident du même type, je ne vais pas lui dire “arrête, tu es fou, tu ne réalises pas”. Je lui ferai part de mon expérience naturellement. En lui disant de faire attention. Et avec toutes les données dont il dispose, il prendre sa décision. Parce que c’est sa vie. Parce que c’est sa passion. Donc si amoureux de la musique PEUT continuer d’aller en concert (en se protégeant blablabla), il ne faut pas lui dire “tu dois arrêter” au motif que soi-même on ne peut pas. Chaque cas est différent. Il y a des hyperacousiques (Rodrigue, moi, j’en connais pas mal d’autres) qui ont pu retourner en concert. Malgré une hyperacousie sévère dans certains cas. D’autres ne peuvent pas. Ils ne doivent pas en conclure que leur cas vaut pour tout le monde.
Ça me semble pourtant clair… 😉
c’est ta phrase ” se considérer perdu pour la musique est un mensonge, un mensonge confortable qui permet de se faire sa petite cour de lecteurs hyperacousiques qui viendront tous les jours lire ses papiers mais qui ne guériront jamais, ” qui était particulièrement rude…
quel mensonge? C’est la réalité pour certains d’entre nous.
on déconseillant aux gens de retourner en concert, on fait exactement ce que tu dis, prévenir les autres de ce qui pourraient leur arriver. On leur rappelle que c’est pas parce que TOI tu retournes en concert que c’est possible pour tout le monde.
surtout que le cas du concert c’est particulièrement facultatif, même pour un mélomane… on peut aimer et jouer de la musique sans se mettre à des niveaux sonores extrêmes. et c’est franchement pas à moi que tu vas apprendre à quel point la musique c’est merveilleux, à ton avis, je me suis retrouvée dans cet état pour quelle raison.
Oui en effet cette phrase est rude, je le reconnais. Visiblement j’étais agacé à l’époque par un certain blog dont l’auteur se complaisait à rabâcher que lorsque l’on était hyperacousique c’était à vie, que tout était fichu, qu’il n’y avait rien à faire, que le complot judéo-maçonnique visait à nous rendre tous acouphéniques et hyperacousiques etc. J’étais en colère parce que oui cette personne mentait (je ne sais pas si ce blog existe encore, peu importe) en faisant croire ça, mais qu’elle y trouvait un intérêt évident puisqu’elle attirait à elle en effet une petite cour de lecteurs hyperacousiques qui y trouvait là quelqu’un qui crachait sa haine sur le monde entier. Il passait par courageux alors qu’il était tout l’inverse. Il ne faisait qu’alimenter la ma-être de certains en s’en abreuvant. Une sorte de vampire de l’hyper, en quelque sorte 😉
Là tu parles de déconseiller aux gens… Dans ce cas, ok. Tu déconseilles d’y aller, moi je conseille de bien se protéger. Finalement, la nuance est mince non ? 🙂
Ils ne peuvent savoir s’ils peuvent ou pas qu’en essayant, bien protégé, quand ils se sentent prêts à tenter, en commençant par un concert acoustique, etc. “Y aller doucement”, comme dit Rodrigue en somme !
Sinon oui je suis d’accord, surtout quand on aime le rock comme moi : le son est souvent dégueulasse, et encore je ne fréquentais que de petites salles ! Pour d’autres styles de musique, se passer de concert me semble plus “préjudiciable” mais évidemment avec une bonne installation chez soi on peut s’en sortir pas trop mal…
“comme la dépression n’est pas une question de volonté” la dépression est une maladie psychiatrique, pas l’hyperacousie/acouphenes. Je chipote, mais le parallèle me dérange un peu.
Certes – c’était effectivement pour illustrer – mais le rôle du cerveau est tout de même central côté acouphènes / hyperacousie, du moins dans la grande majorité des cas (exception connue par exemple : les acouphènes objectifs). Non ?
oui je pense aussi qu’on est d’acord au fond 😉 Le principal étant de se fier à ses propres expériences et de faire attention.
et je vois de quel extrémiste tu parles, au moins a-t-il le mérite d’alerter les gens qu’ils puissent se faire une opinion autre que celle des ORL.
quant au mot “cerveau”, oui mais neuro ne veut pas dire psy! et la dépression c’était psy.
“Mérite”, je ne pense pas… “Opinion”, encore moins… C’est juste son mal-être et sa haine qu’il déverse au fil des pages… Haine des autres mais aussi de lui-même au fond… Le Chevalier Blanc des acouphènes et de l’hyperacousie… Quand on se choppe des trucs aussi graves, on n’a pas besoin de lire du vomi pareil… Cela ne fait que tirer le moral un peu plus vers le bas, alors que tout ce dont on a besoin s’est de regarder vers la surface…
ben à part lui, j’ai vu… personne pour m’alerter du fait que je pouvais me rechoper un traumatisme facilement! chose que j’ai constater moi-même par la suite donc, si, je pense que c’est bien de voir autre chose que les bêtises qu’il y a écrit partout sur le net.
l’attitude des ORL spécialistes de nos maux, est scandaleuse, il faut bien quelqu’un pour le dénoncer… après il y a des manières, c’est sûr qu’être aussi agressif est stupide.
Ca ne sert à rien non plus de nier la réalité. En propageant l’idée que les hyperacousiques peuvent aller en concert, et peuvent faire tout comme tout le monde sans rien risquer pour leurs oreilles, on propage l’idée que ce n’est pas si grave que ca, et qu’ils peuvent vivre comme tout le monde s’ils le veulent bien, alors que ça n’est pas le cas de beaucoup. Ca tue la notion même de handicap, au sens “incapacité” de faire telle ou telle chose. Ca tue la perception que les autres ont de notre maladie et sa reconnaissance.
est-ce pour cela que tu n’as pas fait de “billet” sur mon témoignage? Il n’était pas assez positif à ton sens?
Oh non pas du tout ! Je suis très attaché à la liberté d’expression, aux yeux de beaucoup je le suis même vraiment trop d’ailleurs, alors ce n’est pas mon genre ! Ton témoignage c’est ton vécu et ta façon de voir les choses, en cela il est très précieux.
Tu l’as publié sur le forum, normalement c’est fait pour ça 😉 Pour celles et ceux qui l’ont raté, ton témoignage est ici.
Le blog n’est pas “hiérarchiquement” supérieur au forum, et comme tu es membre du site, il me semble que le forum est l’endroit idéal pour ce genre de choses, non ? 🙂 C’est vrai que je t’avais dit que j’allais en faire un billet mais c’était plus logique que tu le publies toi-même sur le forum je pense…
Les ORL que j’ai vus au tout début m’ont quand même dit qu’à chaque concert un peu important à Paris ils voyaient défiler des dizaines de personnes qui y avaient subi un traumatisme auditif… Si tu multiplies par le nombre d’ORL dans la capitale, j’ai vite compris que c’était une boucherie…
Je pense que vomir sur le monde en général et sur tous les spécialistes ORL et compagnie en particulier aboutit à nous faire passer, acouphéniques et hyperacousiques, pour des gens qui ont effectivement un gros problème psy. Donc côté perception de nos problèmes, c’est totalement contre-productif.positif à ton sens?
Je ne parle pas de tous les ORL, pas du tout !… Je parle des ORL spécialistes des acouphènes et de l’hyperacousie, il y en a peu… Ils sont sur-spécialisés par rapport aux autres ORL, peuvent se permettre de sur-tarifer leurs prestations, et sont la référence de tous, y compris des autres ORL, et des autres médecins.
Autrement dit leur parole c’est la Bible, personne n’a de crédit en les contestant. Ils disent que nos maladies sont psychologiques, alors elles sont psychologiques pour tout le monde.
Oui, je pense que dénoncer cela peut nous faire avancer. Car ce sont eux, les premiers à nous faire perdre toute légitimité.
1)
Personellement, je ne comprend pas ce que ce Rodrigue fait dans la catégorie hyperacousique. Quelqu’un qui peut aller à un concert sans bouchons est tout sauf hyperacousique. Il est juste légèrement incommodé par le sifflement d’un moniteur et quelques bruits particuliers mais il peut largement les supporter.
Je ne comprend pas qui a mis Rodrigue dans ce reportage et pourquoi.
Nicko lui, par contre est un vrai hyperacousique.
2)
Voilà mon expérience. Je suis devenu hyperacousique sévère. J’étais désespéré et j’ai essayé tous les traitements. La TRT a aggravé considérablement et durablement mon hyperacousie. J’ai ensuite essayé une cure de réhabituation progressive au bruit pendant 10 mois. Ca a été catastrophique plus je me forçais à me réhabituer au bruit plus mon hyperacousie s’aggravait. Pourtant je n’abusais pas j’évitais les sons trop forts. Je m’exposais simplement aux bruits normaux que subissent les gens tous les jours, chez eux ou dans la rue.
J’étais désespéré et au bord du suicide. Heureusement j’ai trouvé moi même un traitement qui dans mon cas a été très efficace. Il est tout simple : c’est rester au calme.
Ca fait 3 ans et demi que je reste au calme et j’ai fait énormément de progrès. Maintenant je supporte beaucoup de bruits que je ne supportais plus au début. Mais, il faut être patient, les résultats ne viennent que très progressivement. C’est très long et très contraignant. Je reste au calme chez moi. Je ne me protège surtout pas les oreilles, il faut quand même conserver un environnement sonore modéré: celui d’un intérieur calme, disons en moyenne 35 à 45 db. Je n’ai plus aucunes douleurs alors que je souffrais de douleurs chroniques. Le niveau de mes acouphènes a beaucoup baissé et est nettement supportable maintenant.
Je peux avoir un semblant de vie sociale et recevoir des amis à diner par exemple, ce qui était impensable avant.
Le soir et toute la nuit je suis dans le silence total et ça me fait beaucoup de bien; c’est très relaxant psychologiquement et physiquement.
Par silence totale, je ne veux pas dire 0 bd c’est impossible, je veux dire quelque chose comme 20 db. Déjà, lorsque l’on dort on respire fort on produit plus de 35 db en expiration. Donc ce n’est certes pas le silence total mais ça relaxe déjà beaucoup.
Voilà c’est mon expérience. Je pense que petit à petit mes oreilles se rétablissent mais c’est très long et il y a des dégats qui ne se répareront jamais. Les cils détruits de la cochlée ne repousseront jamais.
3) J’ai tout essayé et contrairement à toi je ne pense pas qu’on puisse guérir totalement de l’hyperacousie.
Je pense que c’est négatif de tout voir en noir mais il y a pire. Les personnes les plus négatives pour moi sont celles qui donnent de faux espoirs, les vendeurs de poudres de perlinpinpin. Il vaut mieux un traitement qui donne de vrais améliorations sans malheureusement guérir que des propos extrêmement positifs qui en réalité ne changent rien quand ils n’aggravent pas la situation.
Qu’est ce qui est plus négatif?
a) dire la vérité même si elle n’est pas rose
b) être positif, promettre monts et merveilles et finalement donner de faux espoirs, être positif en disant qu’on peut s’exposer au bruit et finalement aggraver la situation du malade.
C’est quand même à cause de ce soi-disant positivisme que ce malheureux ingénieur du son est mort. Il est évident qu’il a cru les bobards qui l’encourageait à continuer son métier d’ingénieur du son. S’il avait arrêté il serait encore vivant.
Je ne dis pas ça contre toi c’est juste mon expérience de 8 ans d’hyperacousie.
Avant de te répondre, j’aimerais que tu m’expliques un point :
“La TRT a aggravé considérablement et durablement mon hyperacousie.” 😯
Je conçois très bien que la TRT n’apporte rien, ça a d’ailleurs été mon cas. Mais je ne vois absolument pas comment cela peut aggraver son hyperacousie considérablement et durablement. Donc je me dis que l’on ne parle pas de la même chose… En quoi a constitué ta TRT ? Qu’est-ce que la TRT pour toi ?
1)La TRT
Je t’explique: il faut porter plusieurs heures par jours un appareil qui ressemble à un appareil pour les sourds et qui génère des bruits blancs. J’ai suivi les indications de l’audioprothésiste. Au bout d’une semaine je suis revenu le voir en lui disant que ça me faisait très mal et que ça augmentait mes acouphènes, il m’a dit que c’était normal, il a fait des réglages je suis revenu le voir il a refais des réglages. Je me suis encore forcé un peu plus d’un mois et j’ai arrêté car mes acouphènes avaient explosé. Résultat: aujourd’hui 7ans plus tard, il en reste encore des séquelles, j’entends encore des acouphènes qui sont apparus avec cette thérapie.
Je connais les arguments: je n’ai pas vu le bon audioprothsistes, je n’ai pas entendu le bon bruit blanc rose marron ou vert, je fais partie des malchanceux, etc…
Et la discusssion peut durer 1 siècle …
Une chose est certaine en tout cas, ça a aggravé mes acouphènes et mon hyperacousie.
2)Désinformation, mensonges, hypocrisie et témoignages de complaisance
De toute façon, comme dans toutes les discussions sur ce sujet, on sombre toujours dans les mêmes travers: mensonges, désinformation, hypocrisie, malhonnêteté, mauvaise foi, intérêts cachés, etc…
Arrêtons l’hypocrisie, tout le monde sait très bien que Rodrigue Londero est un témoin de complaisance qui récite la leçon que lui a apprise son maître. Je devrais dire Rodrigue Marconi (la voix de son maître).
Combien faudra-t-il de suicides en raison de l’hyperacousie et des acouphènes pour que cette désinformation cesse?
Di emilio et Dietrich ont cru aux fables sur la réhabituation au bruit, ça leur a couté la vie.
Quand on est hyperacousique ou que l’on a des acouphènes il faut regarder comment réagissent nos oreilles si l’on s’expose au bruit normalement (sortie en ville, voyage en voiture, etc …).
A)Si le bruit fait baisser les acouphènes et l’hyperacousie il faut continuer à s’exposer.
B)Si le bruit fait augmenter les acouphènes et l’hyperacousie il faut arrêter de s’exposer.
Il faut croire ses oreilles et non internet qui est truffé de faux témoignages.
Il n’y a pas de règle fixe: Dietrich et Di Emilio en sont la preuve. Les conseils donnés par des ORL de l’hopital Pompidou à Paris les ont conduit au suicide.
Heureusement, tous les ORL ne sont pas comme ça, j’ai un excellent ORL, je tiens à le préciser.
Il n’y a aucun traitement à l’heure actuelle.
La TRT donne 75% de bons résultats paraît-il. Ca ne sert à rien de broder là-dessus, il y a deux possibilités:
– Soit c’est vrai et c’est formidable.
– Soit c’est faux et c’est minable et dégueulasse de donner de faux espoirs à des malheureux qui endure un calvaire tous les jours.
Je ne dis pas ça pour toi, je dis ça pour ceux qui mentent.
Au sujet des taux de réussite de la TRT, il faudrait qu’ils se concertent avant de donner les résultats sinon les bobards risquent d’être voyants
là la TRT donne 80% de réussite
là elle en donne 64% depuis 8 ans
Le docteur Londerodrigue à Paris obtient 75% de réussite
Ca fait des milliers de gens guéris grâce à la TRT, mais où se cachent donc ces cohortes de miraculés?
Il faut juste préciser que les gens qui ont intérêt à avoir de bons résultats pour ne pas être bredouilles et les ge,s qui mesurent les résultats sont … les mêmes.
C’est un peu comme si on demandait Bayrou de choisir son score au élections régionales.
Pourquoi ne pas faire contrôler la mesure de ces résultats par un organisme ou une association neutre, impartiale et objective comme France acouphènes par exemple.
Ou un témoin de confiance comme Rodrigue Marconi par exemple.
Taux de réussite de la TRT:
64% là : http://marcbouletaudition.over-blog.com/article-6805385.html
80% là: http://www.revue-laryngologie.com/detail.lasso?id=2d5be3ff366419e4&-session=rvl:42F941221b523280B4jrK1F61223
75%: Chez le Docteur Londerodrigue à Paris
En tout cas, on peut déboucher le champagne, nous sommes enfin venus à bout des acouphènes. Il aura fallu beaucoup de temps mais grâce au dévouement sans failles de docteurs chevronnés nous y sommes parvenus. Les acouphènes ne sont plus une maladie incurable, une maladie que dis-je, un symptôme (Rodrigue euh pardon le docteur Londerodrigue tient à le préciser qu’il s’agit d’un symptôme et non d’une maladie. Logique , symptome ça sonne bénin alors que maladie ça semble plus grave.
Pour les 20% restants, il faut minimiser et camoufler euh pardon dédrammatiser leur acouphènes et tout le monde ira beaucoup mieux … parce que l’on en parlera moins.
Et voilà c’est réglé, mission accompli. Pour se remettre de tout ça: un petit voyage d’une semaine aux Baléares payé par Acoustisson and co; le dernier modèle de la classe B de chez Mercédes offert par Siemens prothèses et un petit coup de pouce de chez Phonak pour payer la résidence secondaire sur l’Ile de retz.
je donne mon avis comme j’ai rien d’autre à faire…je me demande si anto, tu n’as pas sortit la vidéo ci dessus de son contexte. Je pense que c’est une vidéo préventive qui s’adresse à des personnes qui n’ont pas encore subit de traumatismes. Donc le “allez y mollo mais faites vous plaisir quand même” ne me choque pas vraiment puisque c’est ce que je dis (d’une autre manière) à mes frères et soeur:
restez loin des enceintes
faites des pauses
si vous sentez que le son est trop fort mettez des bouchons (je leur en ai acheté)
si à la sortie vos oreilles sont bouchées ou sifflent un peu c’est que vous avez déconnés
pour moi voilà ce que veut dire allez y mollo mais faites vous plaisir quand même, je sais que si je dis à mes proches mettez des bouchons systématiquement je vais les saouler plus qu’autre choses et ils feront peut etre meme encore plus les cons. Donc moi je rejoint le point de vue de rodrigue car je commence à savoir ce que c’est que la prévention, si tu tentes de les effrayer avec ton hyperacousie sévère c’est mort. Pratiquer la demi mesure me semble hélas la seul solution…
Si les oreilles sifflent après le concert ou la boite ce n’est pas parce qu’ils ont déconné mais parce qu’ils font partie des malchanceux qui ont des oreilles fragiles.
Les acouphènes disparaissent au bout de quelques heures ou de quelques jours. Mais si l’on continue à aller en boîte, les acouphènes et l’hyperacousie risquent de s’installer définitivement.
Apparemment un concert a rendu Rodrigue Marconi, hyperacousique et acouphénique mais il retourne à d’autres concert et ça n’a pas d’effet sur ses oreilles. On en déduit donc qu’une fois qu’on est hyperacousique et acouphénique, la situation reste stable.
Les gens qui se sont suicidés étaient comme Rodrigue et à force de continuer à aller à des concerts leur situation s’est s’est dégradée jusqu’à devenir extrême; face à l’impuissance de la médecine, le suicide était leur seule issue. Et ce n’est pas parce qu’ils présentaient un terrain “prédisposé” comme je l’ai lu sur france acouphènes qu’ils se sont suicidé.
Quand on se retrouve hyperacousique et acouphénique après un concert, on verra s’aggraver si l’on continue à aller en concert.Les concerts doivent être fréquentés uniquement par les gens qui n’ont pas de problèmes d’oreille après un concert. Si un concert a dégradé l’oreille définitivement, d’autres concert ne peuvent pas être sans effet.
Si Rodrigue dit l’inverse c’est parce que c’est un malade qui dit ce qu’on lui a dit de dire. la preuve, il parle des acouphènes en les appelant des “symptômes”. Une seule personne appelle les acouphènes des symptomes: le docteur Londerodrigue de l’hopital Pompidou.
Par une incroyable coincidence c’est ce docteur qu’on retrouve sur le plateau TV à côté de Rodrigue Marconi…
Encore un “témoignage” qui va rassurer encourager certains à aller en concert … jusqu’au suicide pour certains.
La situation es très claire pourtant:
– Si l’on a pas de problèmes d’acouphènes après un concert, on peut continuer à y aller.
– Si l’on a des problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie, il faut banir ce genre d’endroit et ne pas suivre les conseils du docteur Rodrigue Londero.
Avec les acouphènes et l’hyperacousie, le problème c’est qu’aujourd’hui la médecine ne fait plus de médecine mais de la communication; on remplace les vrais mots par d’autres mots:
– “dédrammatiser” au lieu de “minimiser et camoufler”
– “symptôme” au lieu de “maladie” ou “handicap invalidant”
– “réhabituation” au lieu de “résignation”
– “le silence est le pire ennemi” au lieu de dire “rester au calme est la seule chose à faire” (mais il ne faut surtout pas dire ça car ça signifiera que la médecine est impuissante or ça c’est impossible)
Je comprends bien que c’est désagréable pour un docteur de dire: “il n’y a rien à faire, il faut vivre avec”. Mais est-ce pus intelligent de donner de faux espoirs aux malades pour défendre son intérêt de docteur. Ou de d’encourager les malades à dilapider ce qu’il leur reste de capital audition en leur diffusant des “témoignages” de types dressés comme des chiens savant qui récitent la leçon que leur a appris leur maître. Tout cela afin de faire dire aux malades ce qu’on veut les entendre dire au lieu de leur apprendre à gérer ce précieux capital audition dont ils auront besoin jusqu’à la fin de leurs jours.
– Il y a dix ans le discours était plus sain; on disait clairement les choses: ” il n’y a rien à faire, il faut vivre avec”. Je me souviens d’un reportage sur envoyé spécial où l’on faisait de la vraie prévention. On voyait des vrais malades qui souffraient de leurs acouphènes et un docteur qui déconseillait très clairement les concerts et boîtes aux gens qui avaient des acouphènes.
Avec internet, les malades ont pu s’exprimer et on a vu à quel point des millions de gens souffraient des acouphènes. Cela a fortement indisposé les grands docteurs car ça médiatisait leur impuissance.
Leur contre-attaque a été rapides et la communication désinformation et l’intoxication se sont substituées à la médecine. A grands renforts de conférences, d’interventions annuelles dans les médias (allo docteur, savoir + santé, paris match, sciences et avenir, que choisir magazine etc…), ou de faux témoignages, des gens comme le docteur londerodrigue sont parvenus à faire de leur discours mensonger le discours officiel sapant par la même occasion le formidable travail de prévention d’associations comme l’APTA. Pour défendre égoïstement leur intérêt, qui est de camoufler leur impuissance, ces docteurs sont prêts à aggraver jusqu’au suicide la situation de détresse de milliers de personnes.
Ils ont réussi à bien camoufler la réalité puisqu’aujourd’hui selon le discours officiel:
– la TRT soigne 80% des malades
– La TCC soigne 80% des malades
– 80% des malades ne se plaignent de rien.
– La quasi totalité des acouphènes mesure 10 db (ce qui représente un léger bruissement à peine perceptible).
En réalité, c’est tout le contraire. Pour le constater, il suffit de dire dans votre entourage que vous souffrez d’acouphènes. Inévitablement, vous entendrez les gens vous dire que leur mère, leur frère, leur oncle, un ami, un voisin, etc … souffrent également beaucoup à cause des acouphènes. S’il n’y avait qu’une petite minorité qui se plaignait, on ne verrait pas autant de gens se plai dre de leurs acouphènes.
Si la médecine est impuissante, ce n’est pas de la faute des docteurs ou des chercheurs, on sait très bien qu’ils font tout ce qu’ils peuvent.
Mais il faut qu’ils soient capables d’assumer l’absence de résultats au lieu de camoufler la gravité et l’étendu du problème. En dissimulant la vérité, ils se discréditent et sapent le travail de prévention. Résultat: le nombre d’acouphéniques et d’hyperacousiques augmente bien plus rapidement aujourd’hui qu’il y a 10 ans. Ce qui est logique puisqu’on dit aux gens que ce n’est qu’un symptôme (bénin évidemment), qu’il se soigne très bien et qu’ils peuvent aller en toute quiétude en concert; il faut juste y aller tranquillement, ce qui ne veut rien dire ou plutôt tout dire.
je suis tout à faitd’accord avec Anto; en + le message de Rodrigue c’est : “même si vous avez des acouphènes et de l’hyperacousie vous pouvez aller aux concerts” c’est lamentable. On sait qui est derrère ça: c’est des ORL et franc acouphènes; c’est dégueulasse de faire ça quand on sait les conséquences.
Les acouphènes et l’hyperacousie c’est terrible mais, il ne faut pas non plus jeter la pierre au docteurs, c’est pas facile pour eux de voir qu’ils n’y peuvent rien. On peut les comprendre.
Il est très simple de clore le débat.
Rodrigue n’est pas hyperacousique. Quelqu’un qui peut assister sans problèmes à un concert est tout sauf hyperacousique.
Rodrigue est géné par le bruit infime d’un écran cathodique comme certains sont gênés par le crissement d’une fourchette sur une assiette ou d’ongles sur un tableau. Je connais une personne qui est très gênée par le frottement des mains; une autre ne supporte pas qu’on chiffonne une feuille de papier. Ce sont des gènes psychologiques; cela n’a rien à voir avec l’hyperacousie qui elle suscite de vraies douleurs qui peuvent durer des semaines.
C’est de la désinformation que de présenter Rodrigue comme un hyperacousique quand on sait que l’hyperacousie est un vrai handicap. Nico par contre est un vrai hyperacousique.
Je pense qu’il s’agit d’une énième manœuvre de propagande (émamant toujours des mêmes ORL) destinée comme toujours à minimiser, camoufler et étouffer la gravité de l’hyperacousie en la faisant passer pour une sorte de petite phobie bénigne. C’est ce groupe d’ORL qui se cache derrière bruit parif.
Bruit parif n’a pas inventé cela, il a été informé, ou plutôt désinformé. C’est assez étrange de voir que dans une campagne de prévention contre les dangers du bruit on conseille d’aller aux concerts. C’est plutôt une campagne contre une supposée “phobie” du bruit.
En tout cas Rodrigue ne doit plus être géné car il n’y a plus d’écrans cathodique aujourd’hui.